脑膜转移、脊膜转移治疗办法

( o. @2 Y. t" R& B5 q6 w
& _7 C) A2 H9 b. O不知道发帖子会有什么收获，但是就当我的记事本吧
- K2 G. Z: ~; @4 P3 J+ T- h$ X当一个树洞发泄一下
病情发展成这样，也怪我，忽视了我爸爸的一些症状，可能自己内心在拒绝，再不相信，在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
' t8 I# A6 d  O
如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享，我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。

' ~! ]. J$ w3 y: a9 u

% ^$ [3 s, |4 `7 |父亲59岁
" c4 j9 k4 A3 ?3 m3 v$ i1 }2 h# D5 r2023年3月 发现肝癌，肺癌双原发
. B/ @+ _$ K) H4 G急诊腹痛，发现了肝细胞癌6cm，双原发，同时查出肺腺癌，当时2cm， 有肺内多发的，无手术

" x2 Q, V' k1 A0 K. }2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
0 S2 S" @4 s" B! b% T8 N, s6 W
1 i+ V0 e" d; Z2023年5月 开始头痛，颈椎痛，复视，脑核磁无异常，颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛，一直针灸，偶尔恢复，但是不严重

2023年7月开始头痛剧烈，不停地呕吐，头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常，临床怀疑脑膜转移，改为奥希替尼双倍服用，8月3日开始全脑放量20gy 5次，得到了缓解
. }7 K8 \. b0 m9 [
2023年10月，奥希替尼服用了双倍3个月后，恢复了正常剂量（因为还有肝癌的双原发，还吃着肝癌的仑伐替尼，药物比较多，所以回复了单倍计量）
1 c3 B$ I* B3 H- J5 b; |3 e4 S3 m
2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象，症状一直很好，跟正常人一样生活
) t# |9 R; p" I6 T* ]. x5 f( r( U
2024.5月开始有点又一次复视，走路有点不稳，但是脑核磁又正常
* E* W: z1 _1 M' J. e* v0 ]  i% Q. b" z+ P因为跟之前不一样，没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状，由于症状一直在加重，7月初，走路越来越不稳。
7 T, T7 {- Z3 x' C3 n; j
2024年7月19日，突然无法排尿，去急诊查了尿管，腿部力量退化严重，奥希替尼双倍服用
- T2 x  e* {. K/ D6 m/ {
2024年7月23日，我们进行的腰椎穿刺，脑脊液中发现偶见退化的癌细胞，脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
) ^! d* b0 P" e& o
0 a) Q# T8 U, n# y# s2024年7月24日，我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
鞘注后2天，感觉体感不错，腿抬得能高一点了，并且可以扶着自己走路

& C3 Q$ q# F2 R+ z本来计划一周一次的鞘注，由于医院治疗基准要血小板100以上，我们一直在升血小板，最后还是80，实在着急，要求进行鞘注
% P6 W; F5 x- p, }" v8 J
2024年8月5日，拖了10几天才进行的了第二次，血小板低，进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
& ]( {! r4 O/ `8 Y1 Y
9 e! Q4 s0 Y) ]& ~' ?鞘注后之后，感觉症状一直没有缓解，医生可以换成培美曲塞10-15mg
0 I, F) @+ O1 C$ E1 B原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候，我爸突然发烧寒战38.5度
进行了细菌培养，可能由于插着尿管的原因，有感染：肺炎克雷伯菌，大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗，进行抗生素几天
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
) j3 d9 f; u& `近一个月症状详情如下：
. C; i. p) x5 r6 @7 B9 ]" D

• 7.16 可以自己走路，但是摇晃，可以自主排尿
• 7.19 需要人扶着，无法排尿，插尿管
• 7.21 插尿管，但是大便有意识，可以辅助扶着去厕所大便
• 7.24 可以手扶着在床边站立
• 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
• 7.26 感觉鞘注有效，从床上抬腿的高度有改善
• 7.28 感觉鞘注有效，自己拐杖从卧室走到客厅
• 8.2 可以扶着床边站一下
  # W) `1 r' ~' ]- D2 X# J8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
• 8.11 肠梗阻轻度，用开塞露一支，从床上憋不住，排便失禁
• 8.13 发现尿管出现了多，白色絮状物，应该是尿路感染了，晚发烧38.5 出现寒战
• 原本第二天计划的第三次鞘注，暂时取消
• 腰部力量也开始撑不住身子。
• 8.15 查了尿液中的细菌培养，发现大肠埃希菌，肺炎克雷伯菌，鞘注继续延迟
• 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
• 8.18 双腿完全无力，只能从床上抱到椅子上，在床上也没办法抬起腿
  4 o- ]9 y/ \) r$ \. ?3 f8.20 第三次鞘注，换了培美曲塞20mg，暂时没有症状改变。
  

7 m" ]3 ~. J' q: J2 }# v  k
& p$ ^/ w4 ?: g$ D4 q# a. E$ E医生说脊膜转移很难控制了，鞘注也不一定有效

" `* g* o3 _% X" ~/ t鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
( q! U7 F& V0 C) B6 k9 R" w8 W好难

如果可以，可以分享指点一下么？
" i$ U9 M% Q( j8 B! [( a" e1. 双下肢无力，怀疑脊膜转移了，由于做过全脑放疗，这种可以做全脊髓放疗么
: R% E: K- N& ]% `. F; q2. 鞘注可以治疗脊膜转移么？ 因为进行了2次鞘注治疗了，最后病情有进展，是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因，还是因为鞘注对脊膜是控制不住的？
( H3 X: }! k# S+ u3. 现在服用奥希替尼双倍，还有什么药可以尝试换呢（目前肺原发位置，和肝原发位置都控制的还可以，是不是靶向药还是有效的，只是脊膜脑膜现在比较是个问题，需不需要换药呢）
7 G4 k' `8 k4 [2 z

13979556093，加微信沟通一下，我们症状基本一样

有没有做全脊柱核磁共振

OYST 发表于 2024-08-21 17:19
有没有做全脊柱核磁共振

4 m5 ]% ^1 ?6 Q* t, [做了，核磁没有提示病灶

来自苹果APP客户端

@申医生 申医生可以帮忙看看么？

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
, K! k* d; t$ V1 ?" r@申医生 申医生可以帮忙看看么？

3 p; a2 s# x0 V4 p% N" X+ I% ^7 ^. R帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？

$ S7 f' ?& \0 p& ^8 Y" n非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

来自安卓APP客户端

daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
4 e8 j+ r8 h% r1 M$ q( h9 s# K
" p3 ]% E! v5 a非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

' g* k( z( l% u; B7 u" v1 F你也济南的么？加个微信？

来自苹果APP客户端

申医生 发表于 2024-08-22 23:13
* s% t6 b. H# D+ m& i1如果脊髓看到强化可以放脊髓
4 C% h/ L! s+ W2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

1 R6 D0 ~. u! C6 {谢谢申医生，开始服用，达克替尼吃30还是45的？配奥希的话是单倍奥希是吧？ 谢谢。

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
; M8 ]4 n) x/ H0 q) x( f你也济南的么？加个微信？

已经在论坛加你？