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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程:
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* f2 {, H l* ?8 P3 t2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
0 ]% G( `$ T) p6 a, i6 V2 t2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。& c3 I# i8 N4 r0 G5 u& b) `' A0 M
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
9 m: O1 d# E* Z2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
% w% }" o; I% B g* G3 j2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。" Q: X2 l1 R1 O
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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副作用:, s3 n( e0 r9 X6 G% [
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。% y/ ]4 B$ p$ g. n
& H/ ]; ?: V# b8 }3 ~; f后续治疗:6 V; e! W* i1 R
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。4 ?+ |: t" k$ T/ ~ C
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?$ e$ Q: i5 q! e R9 Z( J
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
9 w$ K& x0 [% ]5 G/ c( D
# Y8 d5 I# L2 l. { t" f0 C/ k3 } d如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?; g- T7 ~$ H* N+ K, e+ i3 d, D3 e) J
G9 v) h# e1 Q% ^, H0 `1 u(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20" k: p0 y1 M2 C4 \+ r
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
7 N4 x; E- S" a- D
; z6 H- T: a; W0 O2 Q3 [(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... % s; x4 p/ W, b, o9 L/ v
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
+ q; m7 i+ ]# @; S7 ]9 J# q$ B. i' z, O2 B- |! K" Y ^
8 w+ ^2 c; F w% \5 _
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?; x) y i' S7 ?- ?( f
8 x: l' L# M( Y: S g% g; X(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?0 y$ b8 }6 m3 @: ]
& S2 @ L! W) a) }% R
能采纳鞘注等这些方案?3 o/ k/ [8 w* i; g% B# U4 N
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29! X( j; f9 m8 E0 `1 d
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?7 ` M- i+ n5 S2 e0 u$ R" ]: A
3 l, B4 s, c- n0 z. d) e9 Q
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
5 W7 {6 i5 [9 o! j% Y% ?; g不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
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4 v1 T- {- _# F% {' c3 J! k测了几次基因了?
c7 H, o8 z" l3 W+ X( [
' \6 C* x- D: \7 B样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测( d7 p' x! o" H4 X) F4 E2 r
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
- W9 n/ g/ S- W1 C: Q& G加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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& i7 m, R' T; N ~8 J& O' B' I
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
" G8 m1 D$ H* s2 C+ ]$ O我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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