小细胞肺癌一周年整，出现脑膜转移。

妈妈是2022年3.29日确诊小细胞肺癌，第四期，肺部转移。
4.1住院浙二医院，2022.4.9/5.3/6.5/6.28化疗➕免疫四个疗程。
《卡瑞丽珠单抗200mgD1+VP-16 0.16D1-3+DDP 40mgD1-3*3W》方案

后于2022.7.27/8.23/9.12以卡瑞利珠3个疗程后考虑转移。于2022.10.12/11.03更换方案《白蛋白结合紫杉醇 300mgD1+卡瑞丽珠单抗 200mgD1*3W》2022.11.29 浙二复查
肺部CT提示:肺癌化疗后复查，左肺门旁占位，两上肺及右下肺多发小结节及磨玻璃
样小结节，转移考虑；左上肺钙化灶 ；肺门及纵隔多发肿大淋巴结；主动脉及冠脉部
分钙化。

以上这段时间浙二从没做过头颅磁共振。担心会转移到脑部，和医生沟通过有没有可能性，但被敷衍过去了。

直到2022.12.1我回自己本地台州肿瘤医院。头颅 MR增强提示:结合病史考虑
小脑蚓部及右侧额叶转移瘤；两侧大脑皮层下多发缺血灶。考虑肿瘤进展。
马上安排放疗。放疗期间于 2022.12.8 开始子以口服“安罗替尼 12mgd1-7〞靶向治疗

2023.1.7 在台州肿瘤医院复查肺部CT 示：肺癌化疗后复查，对比前片 (2022.11.29）：1、左肺门旁占位，大致同前。2两上肺及右下肺多发小结节及磨玻璃样小结节，考虑转移，部分较前增大；肺门及纵隔多发肿大淋巴结，较前增大；新增右肺门旁占位，考虑恶性 ，建议复查。3、左上肺钙化灶；主动脉及冠脉部分钙化，建议复查。肿瘤进展2023.1.8/1.31/2.23予以“安罗替尼 10mgqdD1-14+斯鲁利单抗 250mgD1*3W” 方案靶向＋免疫治疗3疗程。

3月份开始腿痛，反复疼痛，越来越加重。开了止疼药。身体感觉越来越虚弱，心态也随之出现问题。做了下肢一系列的检查并没有大碍。同时做了脊椎和头颅磁共振也一样没发现什么。3.23住院台州肿瘤医院，医生告知怀疑脑膜转移，随之这一周时间发生了翻天覆地的变化。虚弱，疼痛，胡言乱语，眼神空洞。3.31进行脊椎穿刺，脑脊液送检。这一周真的非常的难过，太快了，真的太快了，妈妈甚至没有和我说说话。我也还有好多话要和她说。我真的不甘心。有一肚子眼泪要流。此刻我正在上海，明早带着一系列报告去肺科医院问诊。我不知道应该怎么办，我真的不想她离开我。真的不可以。

                               
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脑脊液中没有找到脱落细胞。和医生沟通了，不需要再穿刺了。就当确诊了去治疗了。
现在治疗方案是，全脑全脊柱放疗＋口服化疗药物“替莫唑胺”20mg＋100mg

情况也越来越不好，她好累，那天晚上她轻声的说，儿子你晚上陪我吧，不然老妈会死掉的。

这段时间一直都和姐姐爸爸陪在妈妈身边，希望和失望来回穿梭，直到这周一新的胸部ct。“明显进展”当时一瞬间的绝望倾盆而下。不会有好转了，也不会有什么治疗方案，就好像在告诉我，你死了这条心吧。

吃不下饭，嗜睡，叫不醒，说不出话，我知道她要离开我了，她一定会离开我的，真的太好哭了。天塌下来也不过如此。
妈，我想你。

“儿子，地下室停电了，你去帮我看一下”
这是微信里老妈住院时聊天记录最后一句话。始终不敢相信我就这样失去她了，今天是癌症的第393天。甚至是一个月前我都以为她会和之前一样。肯定没事，从来没有哪一刻想过她会真的病死。
回家的这7天，越来越不想呆在她躺着的房间，因为她每一次呼吸我好像都能感觉到有多难受。甚至希望她快些离开。我知道当我在她面前哭的撕心裂肺的时候她没有任何回应时，从前的她就已经不在了。我明白我以后不会有妈妈了，也听不到她温柔的叫我儿子。
直到现在依旧觉得匪夷所思，招呼着来往的亲戚，朋友，同事，实在不真实。一直觉得有句话特别的让我不舒服，“久病床前无孝子”就好像在说我，
我觉得她没有那么难受，我觉得她没有那么累，我觉得她没有那么痛，甚至有时候觉得她总是要管这么多事情而不高兴。直到意识到她真的会离开我时才拼命的为她的病去做更深入的功课。
肺癌
小细胞肺癌
小细胞肺癌 广泛期
脑转移
脑膜转移
化疗 放疗 免疫治疗 靶向药 鞘内注射 ommaya囊
腰椎穿刺 脱落细胞
vp16 顺铂 白蛋白紫杉醇 卡瑞利珠单抗
斯鲁利单抗 安罗替尼 甘露醇 替莫唑胺

今天下午妈妈走了，2.05分，没有任何结束语，也没有任何交代话，儿子问我说，爸爸你为什么哭的这么伤心，我说奶奶离开我们了，我没有妈妈了，奶奶还在呀，她只是躺着睡着了，还在家里呢。一时间接不上任何话语。好多人安慰我说，没办法了，已经尽力了，不要想太多。我一直知道难过不会来找我们，都是我们主动去寻找难过的，就像死亡不是终点。遗忘才是。

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想问下当时腿疼具体是什么症状？大腿小腿？骨头还是肉疼？持续的还是间隔的？

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会飞的小企鹅 发表于 2023-04-03 06:10
想问下当时腿疼具体是什么症状？大腿小腿？骨头还是肉疼？持续的还是间隔的？

小腿一直到大腿中部这里。不是骨头疼。应该是肉。类似麻麻的和抽筋一样的痛，痛感非常强烈。从一开始慢慢走可以，到后来不能行走。持续性很久，吃了止疼药短时间缓解。

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锦钰 发表于 2023-04-03 15:48
小腿一直到大腿中部这里。不是骨头疼。应该是肉。类似麻麻的和抽筋一样的痛，痛感非常强烈。从一开始慢慢走可以，到后来不能行走。持续性很久，吃了止疼药短时间缓解。

谢谢，小细胞脑膜转移真难啊，坚持到底吧

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上海对于脑膜的方案几乎很少，不如去浙一鞘注去，我在上海各大医院问诊过，现在想去浙一鞘注

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爱妈妈的叶子 发表于 2023-04-04 09:49
上海对于脑膜的方案几乎很少，不如去浙一鞘注去，我在上海各大医院问诊过，现在想去浙一鞘注

我这边医生让我做好心理准备，我就是从浙二回自己当地的，想着上海医院会更加权威一些，时时刻刻都要崩溃了，下午两点的号。
昨天做了全脑全脊柱放疗，口服了“替莫唑胺”症状越来越严重，加上放化疗的副作用，我怕她真的就这么挺不住了。

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方便加下微信吗 我们家也是类似的情况

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锦钰 发表于 2023-04-06 11:28
我这边医生让我做好心理准备，我就是从浙二回自己当地的，想着上海医院会更加权威一些，时时刻刻都要崩溃了，下午两点的号。
昨天做了全脑全脊柱放疗，口服了“替莫唑胺”症状越来越严重，加上放化疗的副作用，我怕她真的就这么挺不住了。

加油！首先我们得挺住不能崩溃，能多陪伴一天，就开心一天

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感恩每一天呀 发表于 2023-04-06 12:08
奥替组合

请问奥是什么？替莫唑胺对吗？

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