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2021年7月11日,距离妈妈出院正好一个月的时间。
% j W4 s* N {! B' X% ]8 [一个月前,妈妈刚做完手术的时候,极度虚弱,连续几天没有胃口,什么东西都吃不下去,仅靠静脉输入营养液维持。体重也直落到45公斤,精神状态极差。 0 a% i" |3 u3 `9 L- e- `" P9 r
一个月后的今天,妈妈的体重稳定在48.5公斤左右,除了偶尔有点犯困,几乎和正常人没有任何分别。看到妈妈恢复得这么好,我特别开心,也不免幻想:妈妈的病如果只是误诊,妈妈能一直这么健康,那该多好呀!
家人陪伴着母亲出游 + ~+ w% L+ O6 Z+ W
意外来临
0 s7 P, X& K& h1 b& Z+ P2021年5月底,妈妈在家突然晕倒,出现站立不稳、嘴角歪斜、记忆力严重衰退、口齿不清、右手完全不能使用等情况。 0 i& P$ a9 o8 U4 @! X
一开始,我们误以为是脑中风,直到在医院经过一系列的检查后,才发现脑部有两个肿瘤。肿瘤周围已出现了大面积的水肿区域。考虑到我妈妈的肺部结节,医生初步判断,脑部肿瘤为肺部肿瘤转移导致,这意味着,妈妈已经处于肺癌晚期。 + k6 c* v; A; D( j! a
刚得到这个消息的时候,我难过地无法自已,深深地自责和悔恨为什么没有重视妈妈肺部结节的治疗。白天睁开眼,食不知味,情绪崩溃,随时都会发一通脾气或者大哭一场;晚上闭上眼,夜不能寐,无比疲惫,慌乱了手脚,不知该如何是好。 6 n. m# D8 s4 \
好在我先生得知此事后,第一时间赶回重庆,安排妈妈住进了医院。一切安排妥当后,医生给出的建议是:尽快进行脑部肿瘤的摘除手术。
8 |; n& ? S! i8 U* p) R妈妈的身体素质本来就不好,肺部结节出现之后,一直喝中药调理,饮食禁忌很多,营养不全面,身体条件就更差了。脑部手术,风险很大,对身体素质的考验也很大。手术之前,我们全家人都特别担心,怕妈妈承受不住手术的风险。
/ u. U @2 T9 v# D" k! |- o. l6 A初识与癌共舞论坛 ' s# L8 Q; U+ p
6月1日上午11点,妈妈准备进入手术室,她的病床进电梯之前那一刹那,我冲向妈妈,用力抱住了她,想要嘱咐些什么,但一句话都说不出来,泪水不受控制般夺眶而出。
2 D6 l9 Z3 }: ~0 S& r) k5 p在手术室外的我焦急、无助,不停地自言自语,祈求妈妈能平安顺利的完成手术。不知过了多久,妈妈终于从手术室出来了。她浑身上下插满了各种管子,头上还有两个引流袋,袋里全是从脑部伤口里流出来的混合着血水的液体,看得我伤心、痛心、揪心!
; ]( k8 y4 X+ p" [2 Q8 `* v# l术后的头两天,妈妈翻身都要人帮助,根本吃不下东西,全靠一大袋营养液维持。看着妈妈越来越消瘦,我心急如焚。白天在医院照顾妈妈,晚上回到住的地方,我就在手机和电脑上查找各种资料。就这样,我突然遇到了“与癌共舞论坛”,论坛上的各类帖子,让我这个什么都不懂的肿瘤患者家属,开始慢慢进入状态。 " S4 F, \+ n2 ]+ M( p
在参阅了大量帖子后,我认识到了营养对于肿瘤治疗的重要性,我不仅决心要让母亲获得更好的营养支持,还在论坛报名参加了“点亮营养世界”版块的营养体验营活动。那时候最单纯的想法就是,一定要赶紧给妈妈把身体补起来。 & H0 p0 f, H0 A- D: s- i4 l
没想到,这次报名,成为我妈妈不幸染病后的第一个幸运。
* ~- q" Y8 o$ [, n第一个幸运 ) O0 c( p* m& F# d/ ]" p h
参与到营养体验营后,会有专业的营养师和我们进行一对一的对接,跟我对接的是临床营养师刘微微医生。 8 n# `0 k( ~/ P( H% H: d
在看到我妈妈的各项检查报告和一日三餐的饮食情况后,她给我的第一个建议是“别给你母亲喝太多汤,因为汤里没有太多营养,营养都在肉上呢,现在患者吃的不多,并且差得远,需要加强营养的”。这个建议几乎颠覆了我们印象中照顾病人的传统做法。
营养师让我颠覆传统观念的营养指导 4 @ G2 E3 s O' D; U+ t
我妈妈手术后胃口很差,刚开始想吃点东西的时候,我们给她准备了营养汤,每餐让她多喝汤,她说想吃肉,我们还让她慢慢来。加入营养体验营之后,刘医生给我的任务是:患者的营养差太多,好好给您母亲调调营养,别让我失望。
2 g! ?4 N0 {9 l9 ^) }4 I为了这个目标,我首先买了《中国肿瘤营养治疗指南2020》和《肿瘤患者必备营养手册》这两本书。我现在仍然记得我和刘医生的一段对话,刘医生问我:“你是学医的吗?”我说:“我不是学医的,但是为了妈妈,我愿意从零开始学,当好她的营养师和心理师”。
我愿意从零学起,当好妈妈的营养师 + `/ q# J( n4 ]1 h
可能是这句话打动了刘医生,她说她愿意帮助我,也相信我可以做到。我根据刘医生的建议,从《肿瘤患者必备营养手册》这本书开始学起,因为这本书是写给患者和患者家属看的,比较容易理解。这两天我已经开始学习《中国肿瘤营养治疗指南2020》里的内容了。 * u" l! ~& W" O/ s- G( A' w4 A
无论是在论坛阅读帖子,还是在刘医生的指导下学习营养知识,都让我真正认识到了肿瘤营养疗法是肿瘤的基础治疗或者说是一线治疗,是与手术、放疗、化疗、靶向治疗、免疫治疗等肿瘤基本治疗方法并重的另外一种治疗方法,它贯穿于肿瘤治疗的全过程,融汇于其他治疗方法之中。好的营养,可以帮助肿瘤病人战胜病魔。 ) A1 o) u, w4 p# Y* j# m) q
除了营养师给予的亲切指导外,更令我惊喜的是,在妈妈出院几天后,爸爸收到了经过营养师配置的营养体验套餐:1盒每立清乳清蛋白粉,2盒每立康I全营养素。
* o" L$ F6 K: _3 s8 J增重冠军背后的秘密
5 Z& N) B9 B/ ?8 B$ t之后,营养体验营举行了开营仪式,负责本期体验营的是论坛志愿者小娜,她在开营时希望大家真实地反馈个人体验感受,希望大家在体验营中有所收获,得到科学的营养补充。为了确保体验效果,体验营还安排了营养师对营员们的饮食情况提供详细点评、逐一指出问题,安排了医生讲师为营员们讲解康复管理及营养制剂的选择标准等。 + E. r5 K; z, J8 T+ l" i6 \) Z
从6月26日开始,体验营开始了为期2周的营养打卡活动,群友们每天晒出各种美食图片,从南到北,从沿海到内地,大家的餐桌充满了各种地域特点和口味偏好。而我爸爸,一位七十多岁的老人,在做菜的用心程度上,竟然丝毫不输比他年轻的群友们。
^) Q! C" d4 k2 O( n爸爸因为工作的缘故,很少有时间下厨。妈妈出院以后,爸爸把最喜欢的工作也放下了,全力承担起买菜做饭和照顾妈妈饮食起居的事情。爸爸每天早上6点钟起床,想出各种办法给妈妈加强营养,让她吃好睡好。
# M/ b! s# V% r' F+ Y5 @" w打卡活动的第一天,爸爸为妈妈准备的午餐是:清蒸鲈鱼,炖鸡汤,卤鸡胗,清炒木耳菜,清炒黄瓜。清蒸鲈鱼的照片一发出来,引得群友们纷纷点赞。大家说照片看起来就很有食欲,还夸奖爸爸这桌菜荤素搭配均衡、营养全面。
5 l# }; ]6 F/ C" |( W当然,这些夸奖的背后是爸爸加倍的付出。为了做好这道清蒸鲈鱼,爸爸可是四处打听,买来最好的食材和配料,经过好几次试验,终于成功掌握了鲜美可口的秘诀。
鲜美可口的“清蒸鲈鱼” - \8 r+ B# L& U8 I W6 `, d
除了妈妈喜欢的清蒸鲈鱼,爸爸每天都会买来应季菜,变着花样给妈妈做菜。肉末茄子、西红柿炒蛋、甜椒回锅肉、黄瓜炒肉片、凉拌茄子、豆腐干回锅肉、酸萝卜乌鱼汤、莴笋烧兔肉、甜椒肉丝、莴笋烧排骨、油酥花生米、青椒炒豆干、清炒油麦菜、卤兔肉、炒莲白、魔芋烧鸭子、黄瓜肉丸汤、清炒空心菜、卤鹅、凉拌豆角、杂菌排骨汤、肉末豌豆、嫩包谷、杂粮米饭……菜品之丰富,制作之精美,让妈妈不禁打趣道:我都快赶上古代的皇太后了。6 q0 X4 P, ]1 x( J# u" U9 Q
每天不重样的丰盛大餐 0 I) C2 u% [- t' }2 I
妈妈心情好、吃得好,加上每天补充的营养套餐,妈妈的体重蹭蹭地往上涨,体力也恢复的很快。于是,闲不下来的妈妈又开始每天在家忙着家务,养花喂鱼、做卫生、洗衣服。爸爸和姨妈们每天还陪着她在小区里散步、聊天。两个星期的体验营结营的时候,妈妈的体重达到了48.65KG,成为了当之无愧的增重冠军!
( S+ G* L3 i$ ^" X, s这个冠军,来自于妈妈不惧疾病挑战的勇气;这个冠军,来自于爸爸不辞辛劳的付出;这个冠军,来自于家人和朋友对妈妈的陪伴和鼓励。当然,美亚高品质、科学配方的特医食品,更是助力妈妈的术后恢复,让我们有信心面对接下来治疗的挑战。
母亲近照
& H1 l. ^" [ o2 E8 A$ N0 G0 [后记 $ I( `& t5 ?$ l
小娜看到我妈妈身体恢复得很好,她很开心,所以想让我谈谈妈妈在恢复过程中的心得体会,以此来鼓励更多的患者重视营养管理、提高生活质量。我感动于“与癌共舞“论坛作为一个超过十年的公益性组织,为数不清的患者和患者家属创造了福利、带来了希望,我感动于论坛每一个像小娜这样的志愿者无私地付出。
: x3 V) \; K0 y2 z9 t: b+ D' W但是当我真正落笔的时候,数次落泪,几乎无法继续下去。加上这段时间奔波于重庆、北京、长沙等医院,为妈妈治病寻医问药,无法平复情绪写出积极向上的文字。 ( A6 A. w0 O3 T+ k+ ^
曾经,我以为妈妈不会老,更不会离开我。这个世界上最疼爱我的人,就应该一直健健康康。直到有一天,拨通那个最熟悉的电话号码时,妈妈已经因为脑部肿瘤说不出完整的一句话来。我觉得应该为亲爱的妈妈留下一些东西,哪怕是用最简单的文字,记录下她在我生命中存在过的点点滴滴。我现在拼尽全力为妈妈争取每一分希望,希望她可以创造一个又一个奇迹!
5 b8 k+ s' K, m4 R8 [8 }! X最后,愿大家战胜病魔,早日康复!
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