时事话题，与患友们分享一下感触

昨晚在朋友圈转发了博雅医生的文章，也感慨了好多。想与关注这个话题的患友们分享一下。

这个事件，再一次迅速引起了论坛患友们的激烈反响。和当年对假药门的反应如出一辙，众多老患友痛斥媒体标题党们的无良，痛斥对医患信任的恶意抹黑。作为张医生，本意应该也是好的，但过于偏激的言辞往往被恶意利用，血荐轩辕的初心未必能迎来众望所归的结果。
最怕的就是某些不良媒体为了追求舆论效应，标题化和带节奏地扭曲宣传，抹黑医患互信、挑拨医患关系，试图用舆论威压医疗管理部门首先考虑自保。

随着医保政策越来越亲民惠民，我个人的体会是，许多癌症的前几线治疗，只要规范，从疗效和经济方面，多数患者是可以受益的，不至于短时期内人财两空。难点和大的花销是在后线治疗，包括止疼、营养、并发症的处置。当多线治疗之后，指南不再能为我们提供有效的治疗方案时，我们又怎肯囿于指南而放弃努力呢？
尊重指南和挑战指南，从来就不相悖。让病患和医生共同努力的，是对生命的敬畏。如果连医生都需要在积极的治疗方案前选择自保，患者生命的希望将在何处？

我一直相信医者仁心，更相信好医生是才似仙、德如佛的人。我们愿意用自己的努力和信任，与我们的医生并肩战斗，去对抗和战胜疾病。也许因此我们才一直很幸运，一路起伏波折，却也一番番柳暗花明。
抗癌多年的老患友，多数已历经多线治疗，生命的质量和希望都得益于与医生沟通后的超指南用药。我家就是一个实实在在的受益者。
决定采用哪种治疗方案时，患者和家属也需要勇气。最早接触指南是在当年确诊后定一线治疗方案时，我询问主治，是否还有其它的方案，主治告诉我，从一些学习和交流中的资料来看，靶向药应该会是下一步的方向，但是尚未列入国内的临床指南，我们医生不敢违规出建议。我在走廊的拐角请求主治把我当成她的妹妹给私下提出建议，医生犹豫了片刻，说，我先给你家按规范下化疗的医嘱，开始做化疗前的准备，你要求暂缓化疗，做基因检测。如果检测结果没有靶点，马上开始化疗；如果检测结果符合靶点，你签一个“放弃治疗，要求出院”，自己去买靶向药回家吃。但是基因检测和靶向药都很贵，只能自费，这一点你得考虑好家里的经济情况，另外签“放弃治疗”你得想好是否有勇气面对他和他家人的质疑和指责。
这一幕我永远都记得。在此之前，我没想到过家门口的这家地级医院，医生的知识水平和仁心能到这个层次，也正是从这个事，我决定先不折腾着到处求医。谁也没想到的是，一个月后易瑞沙正式降价，又十个月后，易瑞沙纳入了医保大病特药，实际花费比预想的大幅降低。紧跟着的还有指南修改，易瑞沙被列入了egfr阳性肺腺癌的一线治疗方案。易瑞沙耐药换泰瑞莎时，也是类似的经历，不过当时我和爱人已掌握了不少相关知识，决定方案时已可以和医生沟通、共同分析利弊。

抗癌战役里，患者和家属主动学习医学知识是必须的。信任医生，不是依赖医生，因为医生不是只为你一家服务的。我一直建议新患友静下心来先学与自家病情相关的指南。指南是教科书级的存在，有指南的癌种，前几线的治疗都能思路清晰、方案大概率有效。在这个基础上，多了解国内外的临床试验和研究成果。后线需要和医生沟通后自己拿主意时，才有一定的基础，不会蛮干。另外就是积极了解医保政策，最大限度省钱。还有学习营养支持和心理支持的相关知识，患者本人的体质和心态，是一切治疗的根本。

请给医生一个冒险的勇气吧。谢谢博雅医生为论坛的老病友们发声。
也提醒各位患友，不要情绪化地对医生和指南轻易评判和站队。抗癌的持久战中，离不开医生的力量。做好我们自己的事，打好我们自己的抗癌战役，珍惜我们和亲人的“在一起”，这才是我们的目标。

                               
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最初微博上曝出张煜医生公开质疑陆巍医生的治疗方案，包括丁香园采访相关的专业医生对这个治疗的看法。从患者家属角度看，张煜医生说的肿瘤治疗过程中的有些乱象确实存在，尤其是举上海的这个例子中使用NKT细胞治疗等。我相信张煜医生也是出于好心，采用这种方式来引起上级主管部门的注意，规范肿瘤治疗。但采用网红爆款的标题方式传播，特别容易引起不明真相的，看热闹不嫌事儿大的一些媒体断章取义。按照以往的一些事件发生发展的规律看，这个事件引起注意后，相关部门会出台一些政策和规范，这对广大病友是好事，然后就归于沉寂。毕竟在肿瘤治疗领域里，尤其是晚期肿瘤患者中超指南用药是个普遍现象。由于肿瘤患者的个体差异很大，患病情况千差万别，而指南是有滞后性的，很多治疗方案都是经过临床医生大胆尝试之后才慢慢的形成专家共识，专家共识再过一段时间经过大规模的讨论才会形成指南。这样，如果完全的按照指南要求去做，晚期肺癌患者的情况千差万别，如果都不敢给临床医生一个去为病人冒险使用新方案的理由，实际上很多病人就会因此而失去可能更长的生存期。
我以前在线下讲座时也经常借用正态分布图来阐明按照指南规范治疗的重要性，随着很多靶向药、免疫治疗入医保，按照指南进行治疗，至少能让广大患者获得正态分布的最佳区间。如果通过患者和家属通过自我学习，与主治医生进行有效率的沟通，从患者的实际情况出发，在多线治疗之后，一些超指南之外的治疗方案对患者的PFS和OS有极大的好处。
就像在肺腺癌患者多线治疗出现脑膜转后，采用指南之外的培美鞘内化疗，很多患者因此获得了超过平均期多得多的OS。
之所以请博雅医生熬夜写出这篇文章，主要是担心这个张煜医生所采用的网红方式，耸人听闻的标题，比较偏激的观点，可能引发后续的不良后果，即因为在舆论的裹挟下，相关部门出台“一刀切”的政策，导致很多想真心帮助患者的医生也不敢再给患者尝试指南外的治疗方案，最终受损的还是肿瘤患者群体。

尊重和挑战，从来都不相悖

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