一个记录

2020.3.20父亲确诊肺癌（当时父亲不知情）
在县医院照了增强CT显示：1.两肺炎症 2.右肺上中叶结节影（周围性肺癌可能性大） 3.双侧胸腔积液 4.心包积液 5.腹腔少量积液。
彩照：大量心包积液。心脏收拾运动欠协调，二尖瓣三尖瓣轻度返流；双侧胸腔积液，少量腹腔积液，双侧颈部，腋窝，腹股沟，左侧锁骨上窝低回声团（淋巴结肿大？）
双下肢浮肿

县医生跟我说情况很差，是要继续治疗还是放弃治疗，继续治疗建议去市一医院。当下决定去市一医院继续治疗。

于23号县医院转到市一医院。23号中午十二点左右到市一医院。入院下午三点左右就安装做B超，然后做了双侧胸腔引流和心包引流。刚开始的几天胸腔积液和心包积液都很多，颜色也很红。
因为只有我一个家属陪同，医生不断的了解情况，询问我爸跟我的关系，我的年龄以及我能否做主。我爸精神状态是比较好的，神志清楚，一直都有在配合检查。

我爸在检查的时候，主任医师就找我出去谈话了，说是恶性肿瘤，情况不好，已经开始有转移了，是晚期现在就是要把积液先放出来，然后等会安排一些检查，你要签字确认。此处略过……我当时脑子挺混乱的记不得那么多，只记得在不停的签字同意。只要是医生建议的检查CT B超 支气管  穿刺活检全都同意。

在知道我爸是肺癌晚期的时候，我一直不断在百度搜索肺癌晚期可以活多久 肺癌晚期怎么治 肺癌晚期哪里可以治好等各种，我真的慌，但是我要镇定。然后我一一通知了姑姑，告诉她们情况

我爸精神情况一直挺好的，他知道自己里面有肿瘤，一直觉得是良性的，可以做手术切除，我不忍心告诉他是恶性的。隐瞒了几天，于3月27号告诉了他是恶性的，但是你现在精神什么的都很好，医生说配合治疗不怕的。唉，我爸啊…当时就有点接受不了，看着他想嚎啕大哭但是忍住了，在默默流泪。他哭我也哭，但是我只是掉眼泪，我情绪很好的一直安慰他说，不用想这么多，这个可以治的，你现在情况很好，医生也说你状态好，配合治疗有很大希望。我们不要想这么多，先把检查做完看什么情况，吃什么药。（我一直在问自己告诉爸爸是不是正确的，但是我想让他有知道自己病情的权利）

告诉爸爸后的那几天明显感觉到他情绪低落，但是还好缓过来了。毕竟事情已经发生。我觉得我爸的接受能力还是挺好的，一直有在好好吃饭好好休息。平时还刷刷抖音看搞笑视频

3月28号，病理报告出来了，是肺腺癌，肿瘤大概3cm，已经转移至淋巴，（医生口述的，没有给我看病理报告单）不能做手术了，只能通过基因检测看能否吃靶向药，不能吃靶向药再治下去就是化疗。医生再次询问了我是继续治疗下去还是回家。我说治，怎么样都治。因为我没看到病理报告单，一些更具体的信息目前都没确认到位，好可惜，不然我想问问更多医生询问意见。我们这边的医院医生说要病理报告单需出院十四天后才能拿到。

3月29号照脑部ct，看是否有转移到脑部。排队排了一天，照ct的人好多呀～（结果显示无脑转）

4.1早上进行ECT骨扫，先打了针，中午十二点才去了扫描。下午一点去病理科取白片去外送基因检测，因为医院没有基因检测部，只能外送，主任医生联系的基因检测公司。花了八千八 自费。下午五点左右骨扫结果出来，无骨转。

等待基因检测结果的时间真的是煎熬，害怕没有突变，我觉得你们应该也懂。

4.7号基因检测结果出来。显示：ALK（EML4-exon6-ALK exon20融合）可能临床受益的药物：阿来替尼，克唑替尼，赛瑞替尼，Brigatinib，Lorlatinib
心情真的很激动！！！可以吃靶向药呜呜呜呜，想起来都觉得开心

医生让我们吃克唑替尼，因医院没有备药，需要等采购回来。期间我一直在网上搜索alk突变，各种各样都搜，然后找到了与癌共舞论坛。希望可以在这里跟大家一直努力学习下去。我现在也还是小白一个，对于癌症的认识浅薄，希望可以跟着你们一起学习它认识它，如果可以我希望可以克服它

同时我也希望各位大佬，帮我看看看有没有更好的治疗方法推荐，谢谢你们

4.1号双侧胸腔的引流管拔了，4.8号心包的也拆了
4.9带着爸爸出去走了走，散散步，天天在病房快闷晕了。期间一切正常，没有什么特别难受的地方。除了心包位置有些许胀痛

4.11号克唑替尼回来了，医生说下午可以办理出院。于是下午办理出院回家。
出院情况：无气喘，偶有咳嗽，呈阵发性，无畏寒、发热，无恶性、呕吐，无头晕，无心悸，无夜间盗汗等不适，精神、食欲、睡眠一般，二便正常。查体：体温：36.8°C 脉搏：89次/分 呼吸：20次/分。神志清楚。双侧颈部、腋窝、腹股沟、左侧锁骨上窝触及数个浅表淋巴结肿大。口唇无明显紫绀。双肺呼吸运动对称，双肺叩诊呈浊音，双肺呼吸音减弱，未闻及明显干湿罗音。心率：89次/分，分律齐，各瓣膜听诊区未闻及杂音。右下肢轻度水肿。
出院诊断：1.（肺腺癌）肺恶性肿瘤 2.心律失常（心房扑动）3.双侧胸腔积液 4.心包积液

4.11傍晚到家，当晚我爸说心包穿刺位置比在医院的时候疼一点，但是影响不大。乏力，感觉使不上劲

4.12开始吃克唑替尼，吃完副作用：唾液明显增多，吃东西觉得淡淡的，偶尔有眼花。心包位置胀痛感明显升高了，但是可以忍受。跟我爸说话感觉到有些喘气，但是他感觉还好，没有很大问题

4.13跟4.12差不多，但是咳嗽时觉得心包附近很痛，无咳血。因为说咳起来很痛，决定第二天去医院检查看看

4.14去市一门诊。咳嗽时心包位置很痛。出现咳血痰一口，复诊时医生说是因为有炎症，胸膜炎，所以咳嗽会带血，会痛。但是不影响，遂 开了一些补铁 补血的药吃。吃了两天后咳嗽时感觉不是很痛。其他无明显异常

今天四月十八号，离确诊癌症快一个月的时间。现在我爸看着没什么区别，正常吃饭睡觉，除了有乏力现象，吃克唑替尼副作用 唾液分泌过多，偶有眼花。右下肢有些许浮肿。

我们准备4.28再去复诊一次，顺便去心内科照一下b照。啰啰嗦嗦编辑了大半天，其实我现在还是很迷茫，我想带我爸去广州的医院看，再检查大家觉得会更好一些吗？我不想放弃任何一次机会

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你的经历跟我一样，时间也差不多，我比你早一周。 脑部做加强核磁没有

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如果你们那阿来替尼进医保，首选阿来替尼一线治疗。克唑容易耐药发生脑转，而且副作用大。如果从贯序角度来看，就是吃药生命延长期来说，贯序和阿来时间差不多。可以加我微信。

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谢谢分享！

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雷雷chao 发表于 2020-04-18 22:39
如果你们那阿来替尼进医保，首选阿来替尼一线治疗。克唑容易耐药发生脑转，而且副作用大。如果从贯序角度来看，就是吃药生命延长期来说，贯序和阿来时间差不多。可以加我微信。

好的！谢谢你！

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