上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
) h$ P- A: Z  O) |: @第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
6 ^: m* [! L9 j您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
. F7 M3 ?" d* r本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
1 l9 @7 f4 F4 L& G我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
! B3 X& X1 p7 `% D8 q  m- n% ZII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
% T$ k1 d# }" k2 a4 a. c1 l治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
' f/ P5 \, S; E* H4 [5 o靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

; P, D/ s' j1 _7 @" M( H) v; M, L( _III. 患者信息
: K. G" R# ~9 o+ _2 @! G! g患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
% V7 L  J. X7 F+ A" S" Y（若非患者本人）       
# I# g* @8 G- e! p) \- S0 Z4 b6 o8 \患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
" [4 H/ ^% _& y患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
3 }' S6 f( U  [既往治疗总花费（万元）       
! J8 u2 G6 d% b. B& v家庭年收入（万元）       
" E  e4 q6 G) L' s' N% H* y医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
3 Q2 u7 @& i  N( o5 A! h4.  其他_____________
- D1 {" n# ]6 Z* D- f7 c是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
9 p! W8 w5 B) s' E; p% N6 [( LHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
- ]6 P* ?2 B. z9 a
V. 访谈内容
! ]- @( a6 Y, w' z3 f4 \第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
5 h' j, Y) f* D4 \5 l% l5 t
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
1 x3 N7 R9 P7 v1 U% V3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

3 u' V9 y" W) M, Q/ y2.        仅针对早期患者：
+ c! ]0 e' g" p' p8 y1 S( d" S1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
3 P$ G8 ?% R7 Y" i  t& V
0 q$ C* Y$ S) L+ r0 h$ P3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
6 L2 L; b# k, b1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
9 p+ a: s( R& u2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
% z( d& q2 c+ ?* E2 U4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
) Y9 S. x9 v$ ^" E7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
9 Z/ ^' W7 G' V! K; F! N8 ~% ~a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
/ F3 f6 q- `) [  m# Mb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
+ x$ r* {4 i2 y5 z0 k- @# a: G% s; ?0 F1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
( Z% Y- A3 q* Y( c1 V/ i2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
! w" S0 i( T6 x$ t5 ?6 h2 o* J3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
+ j$ H$ N* c# X. R* U1 O4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
( p# v. ]4 n8 c( a5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
8 v1 G  n" }$ [& ?& X2 Y' w: V' x9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
% D$ g3 V$ n  R: j$ m10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
. j; s  ]: j# d2 od)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
9 H" {2 u& {  Q  s/ Z3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
! x! {7 ~8 g' ^: `4 gc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
$ m# d. c+ m( `5 Z; b7 T* U# ad)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
1 i6 _; p8 H3 k+ a6 Y% ]: |3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
1 T5 u$ K; }3 N+ t4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
& Y9 a7 F# v$ P7 Y; Q. p9 t        概念阐述(用于在访谈中提示)
9 e5 N: R, a7 l1 ]a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
) o+ {% I+ I  @, J6 w- k4 sb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
- f& F: d# Q7 _- T' Ec)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
4 t3 W* p8 g* [  S* C" f: w        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
' F9 ^: K- d. i5 R3 n$ s9 ~& P        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
! P: E& x$ v, w" l        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
- P; y3 R+ o3 g; }) |; U        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
: T/ K  y) T: x! Y探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
* ]% I  V/ a3 W5 L  d. l, f: P' p        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
4 N4 y. p9 k7 K& d. I        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
. a* |  |# B5 C  T( R' l  J" r 
8 x, D, W( B: f& f( }) B第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
- S$ t1 L6 U1 g6 ^. d4 i$ l
问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
1 w# k5 I9 x% I4 L1 B（1最高5最低）
5 B3 f# R! J# o: v9 W疗效               
安全性               
便利性               
经济性               
( V( m. ~- {% v2 i情感需求               
$ e: }0 X, e4 X0 w8 \7 |# p' E其他__               
  ~, N5 y6 v& f  B/ u) V; C5 X
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
) n- T) p' [; J5 k1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
# C! k$ d9 ~8 x2 z4 W" _  N8 Jd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
9 i7 u4 t, H3 D/ k/ b' F! L7 B9 x; R! v辅助治疗        避免复发转移       
: f/ e) s% c& t: B0 ~4 E$ f) i        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
! G+ r/ u% [% ], ~; ~$ I2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
6 n: f2 W" E  sb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
5 _1 @, }$ B; i3 ac)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

9 d& {8 i0 B; z' v0 ^2 l8 I4 C2 e, `d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

4 w5 d6 |! c/ `e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
- h5 J' b' @6 z1 z" [/ aii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
* D; |: |& h' G: j* _: F0 P8 @5 x9 fi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
9 i5 m% V% }: m' {# H1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
# R; \# ^/ d/ X% ^% z. D副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
6 U$ ~  {: D! X# ?药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
* g0 J) u- ]% ?+ t2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
- b, x4 U, l( Q& a4 g3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
5 |5 \4 Q  [8 @* _! ~a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
; A; A! Z- B" D# h* I, R/ B2 C' m5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
* W$ N- J1 |3 v6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
* g8 R* S& y# E3 v8 Qa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

( v+ n* {4 {4 Z6 v0 m0 N5.        您治疗过程中的经济需求如何？
0 m+ w- l2 i- e, x9 r2 i1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
( F8 @& T2 L& h1 \  S0 Oa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
& E8 b  J. P! C3 l) M$ v5 E4 F2 D5 bb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
* y# q. U  y0 M; ?# B0 P4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
, k: n% l4 N* z& |  x$ [5 o$ y
+ g) v$ t' Q% G6 {" _: F" a6.        您的治疗情感需求是怎样的？
& p1 B- ]) G* Y# Q( z* A1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
6 `, ~$ H2 ?2 K4 N2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
* K2 |% I1 a3 p5 e! S% X4 l3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
9 Q: a6 V2 l' m6 a4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

9 X" p5 P. m9 O8 u7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
7 g3 c* I: z/ P1 r3 I未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
  g, L" g; e5 w6 Z( J安全性差       
便利性差       
( d& @- V& R+ l0 T8 `# Z, B& ]- c价格昂贵       
. c! b" \2 V) F" u. }% T! f情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
6 u1 G4 m4 U. [, a+ \* G        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
) p3 @) u4 [# J( b# M        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
* r9 @6 ~, V5 x$ q5 F% ~: X- K; Q