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本帖最后由 zhangjunchan 于 2017-10-22 14:07 编辑
一直以为,癌症离我的父母好远!实在是没想到
父亲有脑梗使,我经常和我老公说,咱爸爸最多就是犯脑梗,人瘫了,以后咱在慢慢伺候呗!可是实在没想到,一张核磁片把我所有的幻想全部打破了!我的天塌了!
2017年4月26日,父亲去中医附属医院输液,其实每年都叫父亲去医院疗养,但是他都不去,这次是父亲主动说去的。到了医院我和大夫说,给我父亲挂一个全身检查,要最详细的,看的最清楚的检查。过了两天,胸部的CT片下来了,大夫告诉我说;你爸爸肺上长个东西你知道吗?我说我不知道啊?他说我看着不像不好的东西,你拿着片子去肿瘤医院看看吧!哪里的大夫更权威。 转天我和我老公就去了肿瘤医院,大夫说70%肺癌。哎呦我的天的,当时真的觉得,完了天塌了。遇上事了。在接下来的几天,我们跑北京,跑各大医院取证实我父亲到底是不是肺癌,但是我们都失望了。 确诊为肺癌,然后给父亲转院,转到肿瘤医院,经过一系列的检查。周围型肺癌,然后5-5号做的肺部手术,5-10号出院。出院半个月去医院拆药线,看病理。当时大夫说,确定是肺腺癌,你家这个可化疗可不化疗,我父亲特别瘦,170cm,45kg,我和我老公就选择不化疗,实在是怕我父亲受不了化疗的副作用。出院之后父亲的状态特别好,天天打牌钓鱼,什么事都没有。3个月去复查,胸部的CT,脑袋的核磁,抽血,能照片子的地方都照了,没有什么问题。8.29号奶奶因为小细胞癌去世,父亲感觉右小腿有点疼,我们就没在意,以为是奶奶去世累的,或者是腰间盘突出。打算带着他去扎刑针,但是人家扎刑针的那需要CT片,我就带着他去给腿上照了一个核磁,结果显示,小腿有一个圆形的肿块。但是心想完了,转移了,但是我还是抱着一线的希望,不可能这么快,肚子里面都没事,怎么就会跑腿上呢?
我有开始了我的旅程,带着片子满世界跑,问这个大夫问那个大夫,最后在肿瘤医院做活检,确定了,转移了。一下从早期跨度到晚期。我实在是不能接受这个事实,满脑子想的都是怎么办?怎么办?谁来救救我爸爸?
父亲现在在肿瘤医院住院,明天是最后一个检查,所有的检查结果都出来,就该考虑该怎么治疗,我现在真的是不知道是吃靶向药还是化疗,我实在是怕父亲接受不了化疗带来的危害。我们的基因检测是ERBB2拷贝数扩增,大夫说你这基因检测就是叫没配上。我昨天也联系一下卖药的,他说阿法替尼对ERBB2突变效果会跟好,像扩增就没有这么好的效果。
谁能帮帮我,我是化疗还是吃靶向药呢?实在是没有办法了?现在CEA已经150了。
以下是我父亲的靶向记录
手术后我们用肿瘤切边做了基因检测,基因检测结果HERBB2基因扩增,阿法替尼可能敏感。
10.1号开始阿法替尼10天,腹泻,呕吐副作用,决定停药几天
10.14号继续阿法替尼4天,这14天体感没有多大的变化,但是也是有一点变化的,具体管用不管用还不好说,所以决定继续吃几天在看看。
在吃阿法替尼的期间,我们用静脉血又做了一次基因检测,检测结果HERBB2,MET基因扩增,靶向药阿法替尼可能敏感,克唑替尼敏感。
10.18买了正版的克唑替尼,买来就吃了一片,早上父亲只喝的鸡蛋汤,然后就吃克唑替尼,腹泻,呕吐严重,导致晚上没有吃第二片克唑替尼,我怀疑这些副作用是因为肚子里没事饭导致的。
10.19号继续克唑替尼,好神奇的效果出现了。小腿的骨转疼痛明显减轻,止疼药吃的明显就少了,没吃克唑替尼钱,4-5个小时我父亲就的吃两片泰勒宁,疼痛很明显。吃了3片克唑替尼疼痛明显减轻,止疼药能坚持到8个小时在吃。
10.20号继续克唑替尼,效果明显,止疼药能坚持12个小时,但是新问题出现了,憋气。完了骨转不会要命,但是憋气这个东西会要了命。晚上睡不着觉我就在想,是不是因为克唑替尼不能很好的控制肺部的进展,因为第一次做基因检测是用肺部的肿瘤切边做的,检测结果是阿法替尼,并没有检测出克唑替尼。我就在想是不是这两天阿法替尼停药停的,决定在观察2天
10.21号继续克唑替尼,骨转处继续好转,憋气稍微严重点,
10.22号继续克唑替尼,11点给我父亲打电话,说憋气又有点严重,完了我坐不住了,赶紧叫我父亲把阿法替尼吃了一片,决定联药,克唑替尼+阿法替尼连药,吃几天看看效果。
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共9条精彩回复,最后回复于 2017-10-23 20:47
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[LV.1]初来乍到
你爸有没有吸烟很重要的,如果没有其它突变、没有吸烟史、没有脑你父亲化疗那可以尝试易,检测基因准确度一般都不高的,我家E19突变吃易只吃4个月,查出790吃9291还没有起到作用,后来没有办法的办法试试了盲吃多靶点克唑替尼居然效果非常好,腺癌有机会用靶向你一定要多学习多了解你爸爸的病理特点,比如如果转移应该对应哪个靶点很重要,多在这里学习用大量的时候去补脑现在还不晚,最后我觉得化疗很伤人,我是一直不建议化疗的人! |
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尚未签到
看起来是IIA期之类吧,术后几个月转移也正常,医生的技术,病人的运气。。。
先培美曲塞联合铂类化疗吧,这个副作用比较小。基因没有突变不要先试药。如果真的不知道,多听几个医生,论坛的只是参考
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怀念
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[LV.1]初来乍到
怀念妈妈 发表于 2017-9-29 12:14
看起来是IIA期之类吧,术后几个月转移也正常,医生的技术,病人的运气。。。
先培美曲塞联合铂类化疗吧, ...
不知道要不要试试阿法替尼?还是希望能吃靶向药!
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可能有效,但有效率不高(比化疗30%的有效率还低)
希望和现实往往不是一回事
先化疗,再用靶向药 |
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怀念
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[LV.1]初来乍到
hetaosky 发表于 2017-9-29 11:19
你爸有没有吸烟很重要的,如果没有其它突变、没有吸烟史、没有脑你父亲化疗那可以尝试易,检测基因准确度一 ...
我父亲有吸烟使,吸烟30年!我忘了打,我也打算盲吃靶向药,但是不知道从哪个吃起?
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[LV.1]初来乍到
真的很难,今天有买了一盒正版阿法替尼,希望能控制住肺部进展
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[LV.5]普通爱粉
我觉得自己不要决定随便联药,咱们真不是专家,单药吃看看效果,要不哪个药物作用不明显。天津肿瘤医院我感觉对于靶向药物的运用差一些(真是个人感觉),咨询一下有经验的靶向药了解的医生,北京肿瘤等等多询问一下,最好别再门诊,大夫没空,人多烦,找住院部去看看,主任稍微有空能多说几句,讨论病情。原发位病理还是比较准确的,外周准确率差。
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天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
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尚未签到
我老爸也才检出出肺腺癌3B期,目前在等基因检测结果,我也不知道该如何治疗,来论坛看看大家的治疗经验,谢谢分享 |
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