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本帖最后由 妈妈加油9 于 2016-6-16 20:09 编辑
妈妈(53岁,不吸烟),2015年春节前几个月感觉后背及腹部疼痛,到县医院检查结果:胆囊炎,扎针消炎12天稍微减轻,但是开始感觉胸闷。回去复查,肝囊肿。春节期间可能变得更严重,没精神,初七早上我带她去县医院检查。医生说可能不太好,让我妈妈出去,单独和我说。医生说里面 有水(胸水),不能手术。建议去济南检查。到了好不容易住了院,抽胸水、穿刺,化验知道15年3月3号确诊,肺腺癌,纵膈胸膜转移,淋巴肿大。同时做了基因检测,基因检测期间我也才知道靶向治疗,靶向药物这些名词。医生(心肠挺好)告诉我在网上准备易瑞沙,医院的英国版太贵。我哥哥终于在网上淘到一盒。三月5日基因检测结果出来,19号突变,这是感觉比较好一点的消息。
当时无知的我还以为只要基因突变就可以吃易瑞沙,现在知道有的病友即使19号突变易也有可能无效,到了后来终于回家没吃几天妈妈感觉良好。( 这时候妈妈不知道自己的病情)。
1、我们25天后(4月2日)在省立医院影像研究所检查,医生说肿瘤缩小了近一半,接着回去吃吧。(这25天是易+鸦胆子油胶囊+中草药(提高免疫力的)同时做了 CEA等几项检测只有cea超标,认定敏感:值为27.9(正常为0-10);
2、 接着去省中医开了中药回家接着吃,吃了一个月后(约5月2日)在县医院检查CEA飙升至60.8(正常范围0-5),当时我就着急了,怀疑过易瑞沙的真假,因为第一个月是在网上买的,第二个月是朋友的同事在买来的。
3、我和哥哥商量,又坚持了 20天又去医院检查 到了之后(省立医院影响研究所)医生免费 给看了看,看了之后我到观察室看到截面又小了近3/4,结果喜人,医生说不用做强化ct了,再停一个月做一次吧(医德高,为患者着想),然后我就去省中医开了中药,这次方子变了(省中医的医生添加了抗癌的药半枝莲+白蛇花草等等,也有几味和原来一样,验血cea也变为39.7(正常范围0-5))。
4、(一直服用易瑞莎和中药)2015年6月26日,在县医院检查CEA 63(正常范围0-5),然后我赶紧回来6月29日到省立医院重新检查了一下。CEA40.34(正常范围0-10),做了个强化CT,较5月28日,病灶略减小。(减小的速度严重变慢)。然后到省中医又开了方子。(有蜈蚣、甲鱼壳)
5服易至五个月零六天,ct没检查,CEA60.79(县医院,正常0-5),单看县医院三个结果5月初的60.86到6月底的63.71,再到8月8日的60.79.感觉cea没什么变化,还是纠结为啥降不下来?
6、9月7日检查cea省立医院54.3(正常范围0-10),ct较前无变化,但是妈妈感觉腿、后背、脖子不适,股扫都正常。现在感觉易瑞沙仍然有效。仍然在服用易瑞沙。感觉和以前一样,稍有不适。密切关注cea变化
7、 9月26日检查cea在县医院检查(89.7)上升很多(正常范围0-5),和原来数据对比感觉cea一直在慢慢上升,单看省立医院4月2日27.9, 6月29日40.34,9月7日 54.3慢慢上升。单看县医院:5月2日60.8, 6月26日 63, 8月8日60.79 9月26日 89.7 但是这一段时间我妈妈感觉良好,感觉比8月8日-9月7日这一段时间好(精神好,没有疼痛感)可能是因为8月8日至9月7日吃了Q10
8、 9月7日至9月26日,cea由9月7日54.3上升至63.8后,感觉不放心于9月29日做了全身的petct,双肺没有FDG代谢,颈部双侧淋巴FDG代谢稍高1.1,全身骨均正常,医生说左肺、淋巴显示有肺炎,回家继续吃易,口服消炎药。但是还是担心是不是耐药了,大家帮我看看现在应该怎么办?
9、8个月22天易之后2992一个月,凡德一个月(检查肿瘤变大进展),然后2992又一个月有效,阿西一个月,然后9291两个月效果明显。下一步想换回2992+4002 150mg,但是感觉有些害怕?大家看看我这么轮换有什么不妥吗?帮我支支招,论坛不方便的话可qq2054168221 谢谢了
我担心的是为什么减小的越来越慢,且CEA一直不降到正常范围内?这是为什么?该怎么办
就回去和原来一样吃药。中间一个小插曲,没把检查结果放好,妈妈看到了检查结果,知道了,开始我很沮丧(我在外地),但是通过打电话感觉妈妈还好,和以前没差别,爸爸说妈妈说她自己早就知道了,她不怕。有可能是 年前妈妈自己检查过,那时候就知道,也有可能是年后医生让她自己出去和我说的时候,她心里不太确定,看到了结果才确定。但是妈妈这时候在服用易,和正常人一样,整天抱着哥哥的儿子,妈妈确诊后17天出生的。
现在妈妈一切还好,服药期间副作用:甲沟炎,把一个大母脚趾甲去了一个,前几天又一次腹泻厉害(可能是吃瓜吃的连续几天吃瓜两三个)
在回家的路上我现在的就想,我现在最大事业是和妈妈走更长的路,昨天是妈妈的生日,如果我能和她一起过83岁 生日。这就是我最大的事业成功!金钱、名誉、地位在和妈妈在一起面前微不足道。加油妈妈!等到你奔9 ,我就笨7了 ) |
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共3条精彩回复,最后回复于 2015-7-17 12:24
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