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本帖最后由 青菜567 于 2024-12-4 17:54 编辑 3 i, A. D$ M( L: O; w$ o& n
9 c* \" y: F9 m8 }8 J- Q作者:蓝先生 " u) I f. w7 `& B/ X
以下仅为一个患者家属的经验教训集锦,一家之言,若有错讹之处,敬请谅解。 9 W+ L. y. c- o& V/ k* H4 ?
胃癌会传染吗? + N" j. x) c- X5 j% }0 P1 p( n; i
胃癌本身不会传染。但是胃癌的影响因素有很多,比如饮食因素,一家人的饮食的趋同性,如:爱吃熏肉等腌制食品;比如致病原传染因素,如:幽门螺旋杆菌传染;如:遗传因素,如:曾经有近亲属罹患胃癌等。 + F: A' c- j8 {
胃癌会遗传吗? ' N6 p3 m9 c7 K' D' t
医学研究表明,很多癌症,包括胃癌在内,都呈现出家族相关性,按照现代医学看法,是呈现出一定的遗传相关性的,但概率高不代表一定就会遗传,影响因素很多。 8 P% S! t+ q2 |; h8 `
确定得了胃癌,如何就诊?
. }) R* T- g8 r: `首先要做的事情是不要慌张,调整情绪,患者和家属都要调整情绪,癌症是大病,但不要把它当成绝症。一般情况下,胃癌的确诊都是根据胃镜检验结果,俗称小病理,更通俗一点讲,就是用镊子夹一小块肉下来放在显微镜下面看。
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怎么看检验报告?
8 a9 j) a% D8 Y* O$ V医学上确诊,一般是CT+胃镜+肿瘤标志物检查,以及免疫组化结果等。
" x3 |* S3 t# k% B$ Z肿瘤标志物通常用来定性是否高度怀疑肿瘤,每一类肿瘤都有其特异性的肿瘤标志物,如胃癌通常是检查CEA、CA125、CA199、CA724、CA242这几项; & \2 P2 h, d) p
CT通常是看肿瘤组织的扩散范围,肿瘤组织和正常机体密度不一致,所以CT大致能看得出,通常用来大致评估能否手术;
5 a- F. B5 x! E, J胃镜通常是用来分型,就是通俗的高中低分化,判断预后;
3 v3 Y: w+ j! X) s免疫组化通常用来决定用药种类,如her2阳性可以选择靶向药,CPS>1通常可以结合免疫药;
/ o) j j$ p) k# X$ F( _7 U6 t另外,化疗药是许多肿瘤的广谱一线用药,如奥沙利铂、白蛋白紫杉醇等;
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1 A+ s* ]9 Q: o! Y$ \5 n" B+ Q怎么选择就医的医院和医生?
% o6 s# S0 \( O1 I先下载CSCO胃癌指南,CSCO是中国临床肿瘤学会的英文简称,这是中国医生间的同行评议机构,指南每年都会更新,里面有参与编写的医院、作者,有内科的医生,也有外科的医生,这些都是全国顶尖的医院和医生,有条件就去这些医院找这些医生。
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知名医生的号难挂,怎么办? 1 b& P, A% U( E( R- q6 R
先搞清楚自己要挂外科还是内科,其实对于胃癌来说,最有技术含量的就是手术,其次就是内科用药,以及营养调理。但是请注意,判定能否手术,跟手术最佳时机的择机,以及把手术做成功,是两码事。
) F: f, o3 h) p* W实际上,对于西医外科来讲,能否手术的判定,是大致相同的,对手术的择机,则有所区别,最大的区别在于手术质量,尤其是清扫淋巴结、实现T0清除的能力。
% M8 y \. s; k. i" Y8 G Y所以在这里,我给大家一个建议:如果想手术,先找外科医生,要找大医院,但不要找大咖医生,找有门诊的主治、副主任即可,因为判定能否手术,主治以上的医生都有经验了,化验检验结果一看就八九不离十,如果不放心,再找另一个大医院容易挂上的号看就行。判定能否手术,就好比美食家对美食的品鉴,做得好坏一口就尝的出,这只是定性判断,定性判断不需要找多好的厨师。 ( }- F, Z1 f0 h" J0 _0 Z, V, s
那为什么要选择大医院呢? 因为外科手术通常是团队作战,包括胃镜小病理、CT影像等,这些技术支持也挺重要的,因为诊断越准确,对后期越治疗越有帮助,另外,外科手术不是只要主刀一个人就够的,还有包括二刀、麻醉师、护士等等医务人员,而越大的医院,团队协作经验越多,成功率越大。
& w5 x" C. ~/ N; W, j# f7 ^1 z8 h如果选择内科进行保守治疗,那建议优先选知名好医生(也是在CSCO指南、好大夫app等地方找),这类好医生大医院较多,但小医院也不一定没有,这个信息差比较大,就要靠个人的咨询能力和信息识别能力了,有些医生是名头很响,但实际能力一般,有的医生是没啥名头,但是实际能力很强。在这里,我有几条建议:一是患者间口口相传的口碑(但是有些患者家属没有这样的渠道)。二是问论坛、微信群,以及好大夫app上付费问一两个同行的医生,比如你想在重庆就医,就问成都的同行业的医生,想在福州就医,就问厦门的医生,千万不要拆台说:想在青岛就医问青岛的医生,结果又不去他那边看;花个一两百块钱问两三句话,有时候比你走很长的弯路要好得多。三是搜索知网、CNKI看论文,因为内科医生需要的是见多识广,做论文需要的也是见多识广,如果看一个医生的论文索引下载比较多,那这个医生水平一般也不错。 7 j" ^1 |& w" y0 V+ T. t; @
2 s1 z/ [8 |- w检验报告上写着印戒细胞癌、低分化,是不是不好?
" z( z/ o) E7 X& H3 n! d2 r一般人会去百度这些名词。看到预后不良等字眼,就会感觉天塌下来一样,我感觉没有必要。患上肿瘤是既成事实,重要的是如何在现代医学框架所能及的地方去规范治疗,而不是去懊悔懊恼,这是一种人生哲学。这些医学名词,我感觉大家不要去记,部分印戒细胞、低分化确实预后不太好,但也没必要搞得那么复杂。
! U; h' v1 {$ x% }* G我来做个通俗的比喻来给大家解释分化程度,医学专业出身的别去埋汰我的科普。人体是由细胞组成的器官,器官组成了人体,各种器官的细胞特征不一样,所以很容易区分,也就是“可分化”,而肿瘤细胞呢,好比用绞肉机把五花肉搅成肉泥,区分不出哪些是脂肪组织了,更通俗一点说,肿瘤细胞和正常细胞混一团了,自然预后相对不好。另外所谓的印戒细胞是什么呢?大家可以把它理解为零度时候的水和冰当中的冰晶,冰晶越多,结晶越快(肿瘤生成可以理解成水结冰),但是结晶其实主要取决于温度,如果温度超过零度(治疗得当),也未必就不好。
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为什么我从老家医院到大医院之后,还要做那么多检查?是重复收费吗?医院为了赚钱吗? ) w0 B( l3 y/ B, ]
国家卫健委2022年出台了一项政策,大概意思是促进医疗机构之间各种检查结果互认,但实际执行中,转院到大医院,检查单依然开很多,但既不是重复收费,也不是为了赚钱,主要几条: 1、机器的检查影像、检验结果本身是客观的,但是医学影像学、检验学的判定,是有差异的,也就是检测结果报告单上面那些总结; 5 @% N4 z$ J, q& R
2、患者的病情会变化、会进展; ) {" J0 U- x8 k( D
3、医生的责任免责(这点说起来很复杂,也无法详细展开);
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胃全切还是部分切除好? $ z. K, Y* g1 [0 q! ]" ]% q2 I5 Q$ {
首先先看医学指征,相信医生的判断。全切能够实现R0清除的,最好全切。其实无论全切还是部分切除,本身胃消化的功能就没了,一般患者认为,留着部分胃,可能还可以消化,其实不然,对于肿瘤患者来说,其留下的部分,多数是不足以实现消化功能的。那消化功能没了,怎么吃东西?这就涉及到代偿性问题了。有时候人体的某部分器官没了,另一部分器官会代偿其部分功能,比如人体有两个肾,摘掉一个另一个负担就重了,但是也不是不能生存。
0 c+ R& H, @: }4 K) k但是为什么有时候还保留部分胃呢?因为胃还有分泌胃酸的功能,可以调节人体的酸碱平衡,还有可以分泌一些如生长抑素之类的东西。所以手术的要求首要目标是切除大部分肿瘤组织,其次才是保留胃部分功能。 ; d( h2 S0 }% P- G
胃切除之后为什么还要化疗? # H0 D& f" o2 Y; l( h9 Q. b
有些人错误地以为,肿瘤切除之后,就没有癌细胞了,为什么还要化疗呢?
* n$ h" r/ i5 O/ H, s3 r: d8 Y1 B7 [在这里我也做一个简单形象的比喻,一般的肿瘤生长方式的类比,北方是甘蔗,南方是芭蕉,这两种植物,一般的繁殖方式就是分蘖繁殖,也就是更通俗点理解,从根部长出来,就是“蔓延式”生长,这有点像还没扩散的肿瘤的生长,局限在局部;但是肿瘤的生长不完全是这样的,还有一种“蒲公英”式的生长,也就是肿瘤细胞长出来后,被血液循环带到人体的其他地方,这种肿瘤细胞,在免疫力足够的正常人体内,大部分会被消灭,但是也有少部分个体会幸存下来,就像蒲公英的种子生长,这也就是医学上所称的“肿瘤转移”了。 & N9 [, `: O0 l Q5 l ?
肿瘤细胞有个特性就是繁殖特别快,化疗就是针对这些长得快的细胞进行抑制其生长,这也就是所谓的“骨髓抑制”副作用的原理,因为造血细胞生长也很快。
7 q5 ?! v% R/ f6 J- j* X1 E什么是术后吻合口瘘? ) `" e U) G0 i0 [# a
做个简单的比方,以胃全切为例,食管—胃—小肠,就像一个漏底的袋子,中间大两段小,现在把胃切掉了,形成食管—小肠的重新连接,用人体自吸收的缝合材料把它缝起来,等人体把这个伤口愈合。但是这个手术的水平有高低,人体的自愈能力有强弱,刚开始时候的接口是脆弱的,咳嗽都可能导致缝合口破裂,食物流入腹腔导致感染。大概5%左右的患者会发生,多数不严重,个别患者会比较严重。 _% I) |+ I+ V$ k+ E
术后患者为什么拉肚子?便秘?
' o- L3 ?9 ?, I: v多数情况下是因为胃没了,人体酸碱度再平衡,肠道菌群失衡了,所以消化系统变化了,建议口服一些如亿活之类的酵母菌等益生菌来重建菌群平衡。
! i1 _4 x* u5 S( ]7 ~" _& a* k化疗药、免疫药、靶向药有什么区别?
9 z: ~, C, @* g' ]4 C化疗药就是“通杀”,杀灭的是直接杀灭人体繁殖活跃的细胞(包括肿瘤细胞、血液细胞等),免疫药有点像向导,引导人体细胞去定向杀灭肿瘤细胞,靶向药跟化疗药有点像,但是直接针对的是肿瘤细胞。因为临床上肿瘤细胞有异质性,所以免疫药也只能引导白细胞攻击“能配上钥匙”的对应“锁”的肿瘤细胞,靶向药也只能杀灭“锁”能对得上靶向药“钥匙”的肿瘤细胞。
5 j, g5 {5 Q, @6 V6 R# f% |为什么发现肿瘤,可以手术了,却不能立即安排手术,而要先化疗? 6 c" ?! x2 ^& r' n5 g# J R
医学上的术语叫做“围术期治疗”,也就是围绕手术进行术前治疗,这是近十年来越来越普遍的治疗方式,就是先用药物治疗的方式把肿瘤缩小到一定程度,再进行切除,主要有几点好处: 1、探索人体对哪些药物更敏感,从而指导术后用药; 4 k/ v2 W! P6 a; f( }, t1 m
2、留出更多的切缘,实现更良好的切除;
2 W2 m+ p } J2 _0 [3、进行更良好的营养支持,以应对手术。
% n9 j7 x8 \6 i大家要知道,外科手术是很伤元气的,而人得了肿瘤之后,体质肯定比之前正常人差很多,所以如果能提上来一点是一点,体质差+动手术,伤口如果愈合不了,手术就有可能失败,而且术后用药,只有一次尝试的机会,术后因为体质差,要停止药物治疗一个月左右,待伤口愈合后才能继续上药,这期间体质最弱,又没有用药物压制,本身就比较容易扩散,如果用的药物不是敏感型,又白白浪费一个月治疗时间,这种一个月跟术前的一个月是完全不同的。 . p J, e0 J6 P9 e
术前化疗的营养支持要注意什么? : `% ?" \' F$ N. ?" {
因为胃部肿瘤之后,胃的功能就下降很多,所以建议要多吃易消化的食物,如果胃癌伴贲门、幽门梗阻,那可能还得做个小手术放置营养管或者腹部造瘘,以提供给人体足够的营养支持。 0 |: f4 |( G, K+ Z( Y8 Z
营养管的话,一般可以使用流质食物如百普力、安素等全要素营养液进行营养支持。更通俗一点讲就是将食物现在体外消化后,直接打入小肠去吸收。有点类似叶克膜、透析的原理,即用体外的方式部分模拟体内代谢。另外,术后还可以使用胸腺法新(日达仙)之类的增强免疫力的药物。 (点击阅读《胃癌患者不同治疗阶段如何补充营养?》)
- W9 w/ B0 Q, t6 w3 k先化疗会导致肿瘤扩散更快吗? ( J, A, N( T6 i% w3 x( x; y: J5 l
也不是没有这种可能,但就权衡受益—损害曲线来讲,总体上,先化疗对病情而言从概率学上优于先手术的,那么先化疗是有好处的。 1 i1 [( h; O* G9 W |
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用了白蛋白紫杉醇会导致皮肤发紫是怎么回事?
4 w2 P. r6 u# Y" y9 a h: G% F4 s这是血小板减少引发的副作用,就好像被人打过那种皮肤,用药后一周左右消失。 7 }$ o1 a6 \, q4 |
质子重离子治疗是什么东西? # p0 T" E/ J( J
就是特殊的放疗,精准度更高,适用人群更窄,价钱更贵。通俗地说,普通放射性疗法是用大炮打目标,质子重离子是用子弹打目标。但是胃癌不适合,因为胃属于空腔脏器不是实体性脏器,质子重离子没有确定性的靶标,实践上不好操作。 ) }' {5 q% j/ z/ z
化疗时候,能同时看中医、使用中药吗? 9 j; E! T: o; M
不建议。通常的治疗性的中药,都有肝肾毒性,对于虚弱的来说,无疑是二次伤害。但是,中医在食补方面比西医强,有条件的可以去找中医进行调养。 ; l6 O2 t. R# o9 ^: Y! Z! O' ?( z
为什么医院开不出进口药?要到药店买?
% Z2 Z" [; t) FDRG付费、医保控费是个很深的话题,有限篇幅没办法展开细说。如果经济上许可,建议可以自费使用进口药,适用免疫药的上免疫药,适用进口药的用进口药。
7 y) A o7 b) U; ^6 U无法耐受化疗怎么办? & z. R& l! ]+ g/ F
如果患者年龄很大,建议在生命长度和生命质量中做个抉择,这种抉择很艰难,却又不得不选。如果患者年龄不大,建议可以将化疗疗程拉长一些,比如原来是21天一个疗程,可以多休息到30天一个疗程。一般不超过半个月问题都不大。
5 H* B5 R- G2 u血小板/白细胞掉得厉害如何处理? ! [; M$ f% }+ z% f+ \/ G
* H0 S9 D) x+ N术后胃食管返流是什么情况?
- b: L8 o+ q4 S/ ]; h# X正常人体中,胃部的贲门幽门处都有括约肌,通俗理解为“开关”或者“门”,手术后,单向阀开关没了,所以内容物容易翻涌到上面来,是一种术后常见病症。 6 @# E( J( V$ D
MDT是什么?MRD是什么? . |4 b9 l' ]2 P! r, M& |, N
Multi-Disciplinary Treatment简写为MDT,多学科会诊,除了肿瘤之外,其他复杂病症也都有。能够开展MDT的医院,技术水平都不差,没啥好挑的,病情复杂的,可以试着争取MDT多学科会诊,给定更精准的治疗方案。
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输液港和PICC有啥区别?怎么选? 9 T* X" ?6 |0 A
; w7 B0 J8 s( [2 j) k" b9 A有必要入组临床实验吗?
& O( Q6 s A' G& @' K7 ?可以考虑,尤其是目前没有更好的治疗方案的情况下。如果是靶向药临床实验,可以用上最好的药物,但通常情况下,临床实验也筛选符合条件的患者的。如CLDN18.2靶点,今年只有入组才可能有药物,据说效果不错,但是还未上市,就买不到。
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什么是节拍疗法?
2 j6 g+ z/ ]/ o节拍疗法不是主流疗法,一般人不建议用。但有其基本的医学原理就是肿瘤的异质性,比如说:her2阳性患者用靶向药曲妥珠单抗打击了敏感的肿瘤细胞,不敏感的肿瘤细胞就生长更快了,这时候就要用化疗药物打击这种细胞,轮替着来。这种方式,实际上跟细菌没啥两样,就好比青霉素杀灭葡萄球菌,那么金黄色耐药葡萄球菌会成为优势菌株,长得更快。
4 s. m3 k% b/ F- c什么是CAR-T疗法? ! G, a; V: i: F7 d+ F' U
通俗一点讲,就是通过仪器,克隆患者体内的T细胞“战士”并安装GPS导航,使其能够消灭肿瘤细胞。这个东西有点像靶向治疗,也可以和靶向疗法结合发挥更大疗效。最大的特点就是贵,目前也有运用在胃癌治疗领域,但是价格在百万以上,而且开展的医院很少,所以对一般人来讲,仅作了解即可。 + b2 E/ U/ i' Y* |2 c' m6 ?
9 O3 G# c. u5 b' g$ Z/ ~3 t: u如何海外就医? ( n! f+ e+ |) B7 a' q9 z
这个先决条件也是钱。海外就医目前来讲,去日本的居多,因为都是黄色人种国家,食物频谱类似,而且也是胃癌高发国家,所以在治疗方面也有相当的经验。选择具备日本厚生省认定的AMTAC机构,会更靠谱一些,因为日本医疗本来也是一种支柱产业,需要来自海外的顾客(患者)。
- ~5 p8 A# [ n' Y, W7 R1 l扩展阅读 母亲成功手术切除肿瘤,术后护理及后续治疗我们这样做 陪伴母亲抗癌,我总结14点肿瘤患者治疗需要知道的实用秘诀
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