【求助】EGFR罕见突变，伏美耐药后的迷茫和困境

申医生 发表于 2023-12-20 12:56
同意这个意见，恩度现在可以泵3天了，更方便

感谢申医生抽空回复。

京东买点国产阿法替尼试几天有效果很明显

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我们也是同样的861q，奥西替尼25个月，缓慢耐药，Cea403，准备试阿法或达可

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会飞的小企鹅 发表于 2023-12-21 22:25
京东买点国产阿法替尼试几天有效果很明显

感谢。我也有打算盲试一下。请教一下，我们这种情况，阿法替尼需要直接吃40mg的吗，还是说30mg试一试就好？

Wormmy26 发表于 2023-12-21 00:38
感谢。您这段话，我的理解是L861Q是第一次基因检测显示的突变，而三代耐药后，基因突变结果可能会有变化，应重新检测后选择相应的靶向药。经过耐药，L861Q这个突变不一定存在，现阶段直接盲试阿法替尼并不可取，对吧？

现在我的打算是，和医生讨论下培美+恩度的用量，作为过渡方案，把病情控制一下。同时重做一次基因检测，看看是否能有机会吃上其他靶向药。如果能获得机会，那化疗就停掉，下一阶段继续以靶向药治疗为主了，直至再次耐药。

关于第二次的基因检测，还想劳烦请教一下：
1.是否需要做最全面的基因检测，还是说只检测那些有一定突变概率、有针对性靶向药的靶点？
2.家父第一次基因检测时，采取支气管镜取样，把他折腾得够呛。上周征询医生意见，，医生说中央型肺癌还是要支气管镜取样，家父脾气比较倔也有点固执，这次让他再做支气管镜，加上他本身又对自己的病情不知情，可能会断然拒绝。除了支气管镜，是否有其他方式能取得准确率相对较高的检测样本？


我想请教一下，第二次的基因检测，是否需要做更全面

要是气管镜和穿刺都做不了，有胸水就用胸水，没胸水就用血液，但停靶向药和化疗药7天，让血液中积累基因片段，在这个软件首页有个吉爱3000，选最便宜的试一下，3000块钱而已。血液不要选全基因，浪费钱；有组织才值得用全基因。

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Wormmy26 发表于 2023-12-21 23:38
感谢。我也有打算盲试一下。请教一下，我们这种情况，阿法替尼需要直接吃40mg的吗，还是说30mg试一试就好？

30mg就够了，可以血液检测也试一下

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申医生 发表于 2023-12-23 03:19
30mg就够了，可以血液检测也试一下

感谢申医生

又看了一遍，才发现你们的突变和我们的一摸一样，861Q，833F，Tp53

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荷小喵 发表于 2023-12-23 16:26
又看了一遍，才发现你们的突变和我们的一摸一样，861Q，833F，Tp53

缘分啊。。 我们一线埃克替尼吃了1个月就耐药了，开始骨痛；二线换3代伏美替尼，吃了14个月现在耐药。医生给了几个方向说可以试：1.培美+抗血管类 2.双倍伏美+抗血管类 3.舒沃替尼。刚在京东买了阿法替尼，准备盲试