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我家肺腺鳞癌,易瑞沙吃了一年耐药以后非常不顺利,做了一次组织,一次抽血基因检测,均显示只有egfr19,无t790,奥西替尼无效,联合280,184均无效。化疗了一次感觉体感没有变好,嘶哑和咳嗽还是挺厉,要么继续化疗要么化疗+免疫。我们EGFR19的丰度并不低,母亲身体有些虚弱,铂类的化疗已经不敢上了,单药培美+贝伐控制力度并不好,医生对于免疫也是不看好。
妈妈今年5月份就出限了肝转,脑转,跟着医生尝试了二代药阿法替尼联合爱必妥,再次进展,各种尝试各种失败。今天决定参加1402临床,听说副作用很大,希望自己不会后悔
经历了好多次方案无效,不要说妈妈了,我自己的意志力也在挫败,有时候特别羡慕别人各种新药都有效,苦恼我们的快速进展,从易瑞沙耐药的第一个月开始我们每个月cea都翻倍,已经走在医学的边缘,很害怕,害怕再来个方案无效就失去妈妈了。
最近工作也不想搞了,孩子也没有精神照顾,有时候怀疑自己是不是有了抑郁症,那种每次期盼新方案,每次失望的感觉真的糟糕透了。妈妈每次进医院眼神都会害怕,有时候会告诉我,她压力很大,很害怕用药,看着她无助单薄的身影,我就想上帝为什么这么不公平,她善良,伟大,一辈子关心别人胜过自己,为什么要让她来承担这份痛苦?
1402入组目前在全国各地陆续开展了,有兴趣的病友可以去考虑,据我了解副作用和化疗差不多,大家加油吧!希望这次妈妈能打怪兽成功
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共5条精彩回复,最后回复于 2022-7-8 23:55
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[LV.4]与爱新星
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