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妈妈巨块状肝癌伴肺内多发转移(阿西35天AFP不降反升,求帮助。。。)

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36983 108 ly丫丫 发表于 2013-5-21 13:24:02 |
ly丫丫  初中一年级 发表于 2013-8-18 15:48:30 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
有些天没来了,最近妈妈的状态似乎好了些,腹泻得到了控制,精神也比原来好多了,这让我不由得松了口气,担心的肝脑病暂时可以排除了。现在阿西的副作用是人比较乏力,口腔溃疡,吃不了东西。用了氯乙定漱口也没有得到改善。所幸的是困扰了快一年的胸闷得到了很大的改善,现在妈妈基本上可以就睡两个枕头的高度睡觉了,原来是3/4床被子垫起来也睡不好。估计阿西在妈妈身上还是起了作用的。已经吃了30天了,可是因为天气炎热,就没带妈妈去检查,打算等天气稍稍凉爽点就带妈妈去。到时候再把好消息告诉大家。只是现在又有点担心,听大家说阿西的药效不会持续太久,那如果耐药后该如何选择用药呢?有经验的战友能指点下迷津吗?真的很担心耐药的那一天,可是迟早还是会来的,我想早点做好准备,以免到时候手忙脚乱。眼上我该备上其他的什么药呢?
超级柠檬黄  高中二年级 发表于 2013-8-18 16:47:28 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳

恭喜了,丫丫,看来阿西真的很管用,耐药不会那么快的,咨询下憨叔,我给我父亲准备的是西地尼布加依维莫司
现在我父亲阿西还没耐药,但是我看耐药的日子也快临近了,哎,我们一起加油吧
口腔溃疡试一试口佳宝
要是腹痛的话就用热水袋放到腹部,要是状态好的话适当的让你母亲走走
ly丫丫  初中一年级 发表于 2013-8-18 17:08:17 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
超级柠檬黄 发表于 2013-8-18 16:47
恭喜了,丫丫,看来阿西真的很管用,耐药不会那么快的,咨询下憨叔,我给我父亲准备的是西地尼布加依维莫 ...

嗯,谢谢,我还要跟着你父亲后面走呢!沾沾你的喜气。希望阿西能永远有效就好。
超级柠檬黄  高中二年级 发表于 2013-8-18 17:18:22 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
ly丫丫 发表于 2013-8-18 17:08
嗯,谢谢,我还要跟着你父亲后面走呢!沾沾你的喜气。希望阿西能永远有效就好。

没有永远的良药,只是希望父亲在世的时候不要遭罪,生活有质量,哎
ly丫丫  初中一年级 发表于 2013-8-24 15:03:29 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
十几天平静被一纸检验单打破了。昨天带妈妈验了血,原以为AFP这次肯定能下降不少,但是不降反升。已经吃了35天的阿西了,每天5MG/2.结果如下:
检查项       正常值     2013年5月3日 6月5日 7月12日  8月23日                  
AFP     0~8.1        627.8  555.5  664.2   722                                           
白蛋白         34-48    37.9   33.9  34.3    32.3
球蛋白        20-35    36.4   40.47  40.6    37.3
直接胆红素  0-8     11.30  18.54  19.8    23
间接胆红素     0-19    4.70   9.41   6.7    8.2
谷草转氨酶     5-40    70.7   86.12  86.8    51.2
谷丙转氨酶    5-40   18.00   21.53  23.1    23.3
碱性磷酸酶    34-104   109.30  204.20  181.1    99.1
谷氨酰转肽酶     7-32     90.70  201.50  236.8   57.5
治疗用药        吃索拉前  吃索拉一 吃索拉两 吃阿西
                 月后复查 月后复查 35天复查
白细胞      4-10   2.93   2.66   5.32    2.85                            
红细胞     3.68-5.13    2.20   2.64   2.25    2.71
血红蛋白    113-151   79    86    77     91
血小板   101-320  93    48    84     54
DNA           阴性 
尿酸    155-357       229.1 
    妈妈自从吃了阿西后,胸闷得到了很大程度的改善,妈妈目前除了乏力外其它还可以,但是AFP还是无情的上涨了。请问下各位前辈及战友,接下来我应该怎么办?是继续阿西?还是换药?换药又换什么药呢?求指点。   
        
                                                            
ly丫丫  初中一年级 发表于 2013-8-24 15:07:31 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
另妈妈的直胆一直在上升,有没有什么药可以控制?血小板和白细胞也跌了下来,要不要服用鲨肝醇之类的药物?妈妈现在在服用的药物有:水飞,恩替,輛酶Q10,阿西。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-8-24 16:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
可吃瑞戈非尼,然后多韦替尼……
ly丫丫  初中一年级 发表于 2013-8-24 22:58:33 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
憨豆精神 发表于 2013-8-24 16:06
可吃瑞戈非尼,然后多韦替尼……

感谢憨叔的回复,谢谢您 。是一路您的指点才走到了今天。
      您的意思是阿西已没必要再吃了吗?毕竟妈妈吃阿西胸闷是好了很多的,有点不想放弃这个药,不过期间也吃过不少苦头,腹泻,口腔溃疡,没力气,腹痛。。。。。可是指标摆在那里。很纠结。
      您说的这两种药我还没什么了解,看样子要多了解了。还有妈妈的肝功还要吃别的药来辅助吗?直胆上升了,还有血象很差。
kuroru  小学六年级 发表于 2014-3-1 00:41:39 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
祝福楼主的妈妈,我爸爸也是发烧一直用新廣片压着的

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