妈妈的病情，求大家指点
本帖最后由 番茄 于 2017-12-31 22:45 编辑记得以前看马未都的脱口秀，谈他父亲的病情，大意是，得知家人患病之后，做的每一个决定现在看来都是后悔的。我也有类似感觉，妈妈确诊肺癌2年多，现在回头，觉得有好多错棋。
2015年初，妈妈就一直抱怨不舒服，胸闷，她一向非常健康，我们也没有往这方面想，直到11月妈妈旅游回来自己摸到脖子上有一个很大的淋巴结。2015年11月妈妈确诊，T4N3MB1,当时只有一根胸骨转移。但是给的治疗方案是吃易瑞沙，没有唑来膦酸，几番咨询也没有医生建议截骨+手术。
易瑞沙1年左右缓慢耐药，我们问了好几个医院的医生，都不建议换药，又吃了10个月，直到妈妈咳血住院，做了petct才发现多发骨转，严重耐药，这才重新活检，基因检测。妈妈二次住院我考虑做锶89治疗才找到论坛，这才知道锶89有严重的骨髓抑制的副作用，还好没用。
基因检测的结果：L858R丰度17.14%,T790M丰度6.91%。目前我们的治疗方案就是奥希替尼80mg每天，每月唑来膦酸。
回想起来，每一步都有错：确诊时，我们咨询了好几个医生，包括中山大学肿瘤医院的专家，都建议直接易瑞沙，没必要手术。之后各种指标都表明耐药了，医生也不建议换药，我们就傻傻的吃到完全耐药。代价就是不可逆的多发骨转，体质严重变差。再来也没有制定一套肿瘤监控体系。只查CT，ct报告上的各种提示也不以为然，查血什么的也是断断续续。
下图是检查情况:
目前肺部稳定，胸骨进展。考虑联克或者280或184。
计划下周挂个骨科的号看看是否要做骨水泥加固了。
再有，不知道联上贝伐会不会延缓耐药，毕竟9291之后无大牌了。
也请大家给个建议。
看分期没有手术是正确的，易瑞沙用一年多耐药非常正常，目前绝大多数医生都是一种药吃到完全耐药再换下一代。贝伐一般都是联合化疗使用，能不能延缓9291耐药貌似没听过。9291中位期也大约一年多，自己多看帖子吧，找和自己家病情差不多的，在病人身体能耐受的情况下多找出有效的药物才能走的长远，祝好。
有没有肺部分区的交流群，想加一下和大家交流一下，家里也有一个亲戚患了癌症 并没有大错 但是一开始应该取病理另外楼主过分迷信医生
可能是你刚发现论坛吧，坚持用到耐药，我认为没有错的。不用后悔的。还有就是唑来磷酸没有预防骨转移的作用，它只能有骨转后用 十六的月亮 发表于 2017-12-31 20:53
看分期没有手术是正确的，易瑞沙用一年多耐药非常正常，目前绝大多数医生都是一种药吃到完全耐药再换下一代。贝伐一般都是联合化疗使用，能不能延缓9291耐药貌似没听过。9291中位期也大约一年多，自己多看帖子吧，找和自己家病情差不多的，在病人身体能耐受的情况下多找出有效的药物才能走的长远，祝好。
谢谢！没胆子轮换，妈妈也不同意，只能走一步看一步呢。 jiyizhe1234 发表于 2018-01-01 06:41
并没有大错 但是一开始应该取病理 另外楼主过分迷信医生
是呢，有点过于相信医生，以后要多方面参考了 2387821861 发表于 2018-01-01 08:29
可能是你刚发现论坛吧，坚持用到耐药，我认为没有错的。不用后悔的。还有就是唑来磷酸没有预防骨转移的作用，它只能有骨转后用
谢谢呢，看了你的治疗贴，很受启发 1月9日找医生开贝伐被拒，说没有加药依据；1月14日做胸椎、颈椎、腰椎三个部位的mri，报告显示多了一个颈3进展，唉，好烦！
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