抗癌的我 发表于 2017-3-23 23:23:19

“抗癌的我”

2017年3月23日
第一次在这个论坛发文章
因为在过去两个月在论坛上得到了很多帮助和信心
所以也希望分享一下自己的故事
给更多的家庭动力和勇气

父亲在2015年11月开始一直右边肋骨疼痛
之前去医院做过X光片
都是正常的
所以以为是表皮受伤了
中间也贴过一些狗皮膏药之类的
中间也有时有好转有时有点痛
2015到2016年中间在家乡医院做过三四次检查
都没有查出什么
2016年11月左右
开始腿痛 一开始以为是风湿
去医院看了医生开了风湿的药
吃了更痛 后来就没吃了
时好时坏
很痛的时候让当地卫生院的医生挂点止痛消炎就好了
一直到2017年过年那几天
父亲几乎痛的睡不着觉了
打了止痛消炎也不能维持很久
于是2017年2月1日 大年初五
全家人到杭州医院做检查
也要感谢浙二疼痛科的医生
听完症状后 立即安排住院检查
初十的时候
医生告诉我和母亲
是晚期 已经多处骨转移了
肿瘤的大小大概是1cm*1cm
在左肺 右边的肋骨骨质受损
后期住院陆续做了核磁共振 CT 等等
状况都不是很理想
全身多处骨转移
唯一的救命稻草就是靶向药
于是随即做基因检测
印象中 那天我见到基因检测公司的人
我问她 突变的概率会不会和哪个阶段有关
会不会越是晚期就突变概率越低
她和我说 这个因人而异
有些突变概率只有1% 但是她有病人就突变了
后来打了骨转针 配了止痛药 出院了
10天后
周六的时候 收到了结果
肺腺癌晚期 ret 突变
不幸中唯一的救命稻草
ret突变的概率是1% 据说是30-40岁 不抽烟的男性
但是我爸爸是50+ 而且抽烟
所以说概率这种事情不是很好说
ret突变后 对应的靶向药是卡博替尼
咨询了很多途径 正版药真的都很贵 问道最便宜的是德国 一盒4w
可以用国内医院写英文的处方 就可以在药店买到

2017年2月24日
父亲开始服用靶向药
一天60mg
之前都只在吃止痛药:西乐葆+加巴喷丁+奥施康定
刚开始吃的头三天
感觉走路也轻松了
疼痛也减少了
但是之后的日子
时好时坏
有时肩膀痛
有时膝盖闷痛
也在一些群里咨询了病友
有些表示效果很明显 几天或1-2周就见效
但是父亲服用的这一个月里
状况很不稳定
最近感觉疼痛增加
还加大了止痛片的量
服用过程中血压有变高
并没有腹泻之类的副作用
止痛片加量之后
会全身出汗
身体很虚弱
最近有点厌食
平时除了一日三餐外
还买了铁皮枫斗 虫草 泡水喝
其他也没有吃营养品

2017年3月16日和3月22日
这两天的早上
都有一会儿
突然精神特别好 然后全身疼痛减轻了 完全不痛了
然后过两天又开始闷痛
所以也不知道是不是靶向药见效了

再过几天就要进行检查
希望所有指标都有所改善吧
不然真的不知道该怎么办

文章的标题是想到了以前看到一半的电影
囧瑟夫演的抗癌的我
当时年轻不懂事 总觉得癌症离自己很遥远
没有看完电影
现在的自己真的没有勇气看这个电影
以前总觉得癌症离自己很遥远
父亲病痛也从未想过是癌症
我们家族也没有癌症病史
突然发生了这样的事情之后
开始混迹论坛 QQ群
觉得在很绝望的时候
看到论坛里这么坚强抗战的大家
突然多了铠甲
觉得自己突然对人生也有了不一样的认识
现在比以前更加活在当下
以前说要带爸妈出去旅行的时候
妈妈总说以后有机会的 以后有机会的
现在突然觉得没有那么多以后了
希望大家都早日康复

奔跑的兔兔 发表于 2017-3-23 23:54:32

同为家属,感同身受,抗癌不易,如履薄冰,亦步亦趋

0d5lLgApED 发表于 2017-3-24 14:25:58

妈妈也是肺癌骨转,多希望她能少些疼痛啊!

大金鱼 发表于 2017-3-24 14:43:08

抗癌的我 发表于 2017-4-1 07:45:34

大金鱼 发表于 2017-3-24 14:43 static/image/common/back.gif
没有血栓的情况下可以用184止疼,抑制骨转移
有血栓可以试试280都有cmet那个靶点,可以试试

我爸爸服用184一个月了 疼痛并没有减少

抗癌的我 发表于 2017-4-1 07:46:40

奔跑的兔兔 发表于 2017-3-23 23:54 static/image/common/back.gif
同为家属,感同身受,抗癌不易,如履薄冰,亦步亦趋

是的 只有经历相似 才能感同身受啊 一起加油

抗癌的我 发表于 2017-4-1 07:48:00

0d5lLgApED 发表于 2017-3-24 14:25 static/image/common/back.gif
妈妈也是肺癌骨转,多希望她能少些疼痛啊!

我爸爸隔几天就痛 很痛苦 吃了止痛片还是痛

福到 发表于 2017-4-1 20:27:34

为什么肿瘤这么小就转移了,你这么一说我好紧张呢,我0.8cm也要担心了
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