妈妈，我还不想和你告别（记录帖）
本帖最后由 无梦令 于 2017-5-5 00:21 编辑不知道结果是什么，
不知道剩下的时间还有多久，
也许每一个选择都是错的，
但希望我最好的妈妈，
还能再多感受一点这世界的温暖，
再多给我一点时间让我尽孝，
还能再多对着我笑一笑。
自从得知妈妈生病以来，脑子每天都是乱的，想要知道的医学知识太多，需要考虑的东西也太多，开个帖子将这段时间的经历过的、正在经历的，和将要经历的一切予以记录。
我老家安徽，在上海读研究生，6月份即将毕业。家里有个准备高考的妹妹。爸爸是个建筑工人，妈妈种点田，日子过得清贫且快乐。去年安徽洪灾，家里的老房子被水淹了，爸妈一合计，用家里不多的存款重新在村里地势比较高的地方买了一间房子。有了新房子的我们，充满了对新生活的希望，每天都在想着要赚钱去添置家具、电器，生活似乎也十分的美好。
2017年1月10日妈妈打电话和我说她的眼睛有时候看不见，脸部浮肿，我让她赶紧去医院看一下，她自行去乡镇医院查大生化，显示肾功能正常。
春节我放假回家，她的情况仍未好转，面部持续浮肿、视力突发模糊、胸闷、气喘，正月初三，我带她去去市人民医院检查，导医至心内科门诊。就诊后做彩超、验血、十二导心电图等检查。医生告知问题不大，开了麝香保心丸。
之后我因学驾驶回家，发现她面部浮肿情况仍有持续，胸闷气喘未见好转，2月19日，我带她去医院心内科门诊挂号，医生预诊冠心病并要求住院治疗，准备做心脏造影确诊冠心病。住院期间验血，做动态心电图，做CT。当时妈妈有例假，得等一个星期才能做造影，因为我在上海有实习，毕业答辩也近在眼前，妈妈就回家住着等造影，我回学校实习了几天。突然妈妈给我打电话，说医院让做一个增强CT，需要家属签字。我不知道什么情况，赶紧坐车回家。上海回家的大巴车一直很多，那天却总是装不满人，在各个站之间绕来绕去带人，等我赶到医院，妈妈已经和医生拍胸脯承担责任，自己签完字做好CT了，说结果已经出来了，可是医生一定要家属过来。医生把妈妈支开，给我看增强CT的报告，说冠心病先不治了，你妈妈肺部怀疑有恶性肿瘤，赶紧带她去大医院查，再耽误的话妈妈可能等不了那么久了。我已经忘记当时脑子里在想什么，只记得自己和医生确认了报告中每一个结论所指向的可能，确认了我们需要去看胸外科，确认了妈妈可能还有3个月到1年的寿命。
增强CT影像诊断显示为：
1.前纵膈区占位，并纵膈大血管侵犯，考虑恶性肿瘤可能性大。胸腺癌？纵膈型肺癌？请结合临床
2.两肺多发结节灶，考虑转移可能
3.两肺散在纤维渗出灶
4.两侧胸膜反应
5.心包积液
6.肝脏散在小囊肿。
妈妈一直在门口想要挤进来听医生在说什么。我远远地看着她，告诉自己，我一定要兜住。
我告诉妈妈，老家的医院查出你的肺部有一些问题，可能是以前得过结核的病变组织，需要去大医院检查。因为我一直在上海读书，于是我准备带妈妈来上海检查。来上海的前一天，我们回了家，把老家的东西全都搬到新家里，去买了一个漂亮的大衣柜和我小时候梦寐以求的写字台，家里还没来得及收拾，我和妈妈就一早奔赴上海。
我通过手机挂号，挂了3月2日上海胸科医院胸外科专家门诊，胸外科专家看增强CT片后认为可能是恶性肿瘤且转移，目前已丧失手术机会，如果在胸外科穿刺，需要做开胸手术，全麻，推进手术室就是一万块，医生说建议转肺内科经皮肺穿刺检查，这样经济压力轻一点。本来抱着的一点老家误诊的希望被兜头浇灭，当天已经没有肺内科的专家门诊，我只好挂了普通门诊。普通门诊医生看了CT后表示因为我妈妈心脏也有问题，需要先去心脏科评估看能不能做穿刺。门诊医生先让我们做一个PET/CT，检查肿瘤情况。说这个可以区分肿瘤是否是恶性，程度怎么样。当然这个检查很贵，7000元，全部自费。我当时心里觉得只要能治好妈妈，钱都不是问题。妈妈把从老家带来的一万元现金数了又数，生怕多给了一张。最后收钱的工作人员扫了三遍，都是6900元。妈妈将信将疑的又拿出100元交给工作人员。我们约了3月3日做PET/CT。早上不能吃饭，我陪着妈妈一路饿着肚子来到医院，结果护士说我们的药水没有了，一直等到11点多才等来药水，做PET/CT整个过程大概需要2个多小时，注射完之后要静修，补充水分，那天妈妈一直饿着肚子喝了好几斤水，妈妈说喝的后面几天的水都不想喝了。我们做CT那天是周四。医生让下周二过来拿报告。
3月7日我们过来拿到了报告。
PET/CT诊断意见为：
1．右前纵膈软组织密度肿块影FDG代谢异常增高，考虑恶性病变侵犯上腔静脉
2．两肺多发大小不等结节，FDG代谢不同程度增高，考虑肺内转移，建议随访
3．右侧局部胸膜增厚及胸膜小结节影，FDG代谢增高，考虑胸膜转移可能
4．右上肺慢性炎症，心包积液
5．肝脏小囊肿
6．左侧附件密度减低结节FDG代谢增高，提示生理周期性改变，请结合临床
7．脊柱骨质增生
8．左顶叶高密度结节未见FDG代谢异常增高，建议MRI检查。
在我还不知道的时候，疾病已经悄悄的爬满了妈妈的身体。
我挂了肺内科特需门诊的号。主任医师看报告后，说妈妈的肿瘤长得位置很不好，在大血管附近，贴着胸膜，且压迫到心脏。但她说肺部的两个转移灶做穿刺应当可行，于是决定将我们收住入院，准备做经皮肺穿刺活检，以此来决定后续的放化疗治疗方案。
3月7日，做了心电图，显示T波异常。当天住院了，医院有病号饭，这倒是解决了让我每天头疼的吃饭问题。
3月9日，做了肺总功能。做完检查后，带妈妈去医院后面的公园逛了一圈，玩了一些健身器械，可能玩累着了，下午打吊针的时候妈妈睡得很香。
3月10日，和医生确认了下周一做穿刺。这期间我一直在学习NCCN指南，我带着一丝希望去问医生，我妈妈的PETCT显示淋巴都很正常，是不是说我妈妈还没有转移到淋巴。医生告诉我说，你记住一句话，不管其他的地方有没有转移，只要出现肺内转移，那就是IV期了。我询问医生做穿刺时是否会同时做基因检测，医生说，不要急，我们一步步来。
早上吃完饭后，又带妈妈去公园逛了一圈，活动了身体。
在医院的日子总是很难熬，我教会妈妈用手机斗地主，下了电视剧给她看，想让她不那么着急。
我是家中的长女，虽说在农村，总是会有一点重男轻女的思想，但这么多年，妈妈一直把她最好的爱给了我们姐妹，不管遇到多大的困难，妈妈总是因为我们姐妹俩选择了坚持。我选择一直读书，妈妈也给予了我很大的支持。我总是畅想着，等我读完书，找一份工作，家里就能过上好日子了，妈妈也就不用这么辛苦了。妈妈才49岁，还没有来得及享福，可是好像命运就是这么爱开玩笑，一切，就只差一步。
我不知道接下来的路会怎么样，情况会朝哪个方向发展，但是需要确定的是，我要坚强，要做她们最强大的支柱。
2017年3月10日记
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自从发完帖后，站内很多小伙伴给予了爱与鼓励，以及对妈妈的治疗很有参考价值的意见。时间太匆忙，自己检索的知识非常不全面，大家的回复一针见血，让我对妈妈的病情有了更好地把握。感谢大家！也许是上天选择我们去承受这样的痛苦，但希望我们都能坚强的走下去。目前希望我能做到积极应对，合理治疗，在有限的经济水平内让妈妈能延长有质量的生命。
3月13号妈妈做了活检穿刺。和医生说给我们多保留切片，以便后续的基因检测以及留存样本。医生的意思是，我妈妈的原发灶压迫心脏，穿刺风险太大，他们是对右肺转移灶做的穿刺，转移灶很小，他们只取到一点细胞。如果确认有癌细胞，将会立即给我们做一个EGFR的基因检测。做完穿刺后，医生说如果不留在本院治疗就可以出院等结果了。考虑到老家的医疗水平确实比不上上海，我们选择留在本院治疗。坐等3月17号的病理报告。
论坛小伙伴荷花池荒岛（十分感谢您！）提醒我妈妈突发性视力模糊是脑转征兆，于是我赶紧询问医生需不需要做一个脑部MRI确认，医生回复结合PET/CT的诊断报告，可以直接确认我妈妈已经脑转，等病理一出来直接定治疗方案，就不去耽误时间排队做检查了。顿时心里又凉了一截，原以为妈妈就算是IV期，没有脑转的话，说不定吃易瑞沙就可以控制一段时间，毕竟化疗不太好受。自己还兴冲冲的去备了一盒印易，还以为做到了有备无患，却没有意识到妈妈的病情已经超过了预估。
这周大姨从老家赶过来照顾我妈妈。妈妈也是家里最小的妹妹，上面有五个哥哥，一个姐姐。听说她生病了，家里的人都很着急的要来探望。因为住宿不方便，就让大姨过来了。大姨一来，妈妈就显出一些小女儿的神气。妈妈是我心中最伟大的妈妈，可她也是家里最疼的小妹妹。在她们那个年纪，嫁出去的女儿，若非逢年过节，很难见上一面。这几天带她们一起逛了城隍庙，外滩，让老姐俩一起感受下大城市的风光。我大姨常年住在乡下，极度晕车，坐电梯都会吐，妈妈病房在9楼，她每次上下都是靠两条腿。所以，血缘就是这么美妙，即使很久不见面，感情却丝毫不会减弱。
等病理报告的日子总是无聊的。病友和家属们只能相互聊天解解闷。隔壁病床的大爷特别怕疼，每次打针都怕的不行，每次打针都是全家出动，一个捂眼睛，一个压住大爷不让他乱动。小护士取笑说大爷要是在战争年代被日本鬼子抓去了，还没用刑就得叛了。另外一床的阿姨，只比我妈妈大三岁，年初的时候因为肋骨疼加腿疼去医院检查，目前确诊肺腺癌IV期，骨转，在做第二次的化疗。我看了她挂的是培美曲塞加顺铂。前一天下午住院，第二天下午打完吊针就出院了。阿姨精神还不错，说做完化疗后好几天会没胃口，不过不怎么掉头发。他们两天的化疗费用总计1万多。
还有两天病理报告就出来了，医生让我不要着急，等报告出来就确定治疗方案。几个病友对我们的主治医生交口称赞，我们也安心了许多。目前我的想法是，胸科医院仍然是相对较为专业的医院，暂且选择相信医生的判断，并静等穿刺结果。
荷花池荒岛提醒妈妈心脏不好，化疗还需要评估。目前也会和医生讨论下，看看妈妈是否能承受后续的化疗。靶向治疗方案我很心动，自己正在摸索，但也还是希望能够得到医生的专业意见。
【传说，因为神不能同时在世界的所有地方，所以创造出了妈妈。
妈妈，是为了你可以放弃自尊的强大的存在，
是代替神守护你的存在，
是只叫一声也触动心弦，力大无比的存在。
到了妈妈的年纪，
妈妈也依然是我的守护神，
妈妈，依然是个叫一声都会哽咽的名字，
妈妈，依然很强大！】
2017年3月17日记 加油！！！
穿刺后做基因检测
做活检基因检测，亚洲不抽烟女性一般EGFR一般都会高表达的，不能动手术能吃上靶向药也行 起码能缓上一年的时间 楼主加油！不要难过，现在已住院了，就别着急，等病理结果出来，采取积极治疗就是，癌症不可怕，希望坚强起来，加油
尝试靶向治疗
好妈妈fighting 发表于 2017-3-10 20:42
加油！！！
嗯！加油！ 放心，总会有办法的
加油，一切慢慢来都会好的