yybhkgy 发表于 2017-2-22 09:26:35

本帖最后由 yybhkgy 于 2017-2-22 10:53 编辑

遗憾的看到第三个30前,23,26,28,所谓命运无常,但国际歌告诉我们:这世间,不靠神仙皇帝!
能用克,是alk?这是好消息,据说alk是钻石突变,比19突变还好,克、ap、3922、378,每种靶向相对突变用药时间都长。
化疗,放疗,靶向,专业优势明显,就不惧小癌。
与癌共舞吧,加油!

somethingnew 发表于 2017-2-22 10:40:44

首先癌症肯定是有原因,只是这用原因一定是多方面的,环境的食物的影响是一个方面,人的情绪、工作的压力、性格也是很大的一方面。个人认为找到那个点很重要!对过去的生活说再见,玩玩全全开始新的生活!当前使用靶向药是一定的,不光克,其他的也可以尝试,不是就没有效果!希望在那里,加油!

老马s 发表于 2017-2-22 12:34:41

真同情您的经历。能吃克唑替尼说明有alk突变,这是钻石突变,耐药来得晚许多,这是好事。
至于费用方面,我建议不用成品药,而用yl的。这个你懂得,自己装药不麻烦。
好神养病,然后边工作边治病。相信你的未来是美好的健康的。

中微子MWXX 发表于 2017-2-22 12:40:44

楼主加油!能用克的话,会有办法拿到的,后续也有不少方案,所以先安心吃克,祝福楼主家好运,靶向长期有效!

喝咖啡不加糖 发表于 2017-2-22 14:15:20

楼主你还这么年轻,一定可以跟病魔斗争很多年的,加油!

冷冰冰 发表于 2017-2-22 15:25:44

看到你的遭遇真的深表同情,希望你要坚强,好好的,加油

南腔北调2016 发表于 2017-2-22 18:49:51

我遇见和知道的年青患者不少了,既来之则安之。有ALK基因融合的,服用克唑替尼的最长有六年了,这还是该药物进入国内临床至今的纪录。我也服用了近三年。克唑替尼后面,还有美国FDA批准上市的色瑞替尼、阿雷替尼,国内已有临床试验了,以及在临床试验并将上市的AP26113、PF3922,如今还有新兴的免疫疗法。互联网上有相关材料有参考。目前寻找如中华慈善基金会的赠药项目比较可行,否则有印版的,还有YL等,我们有许多病友群,抱团取暖,同舟共济。

水幽子 发表于 2017-2-23 09:44:34

前路还长,不要放弃

诚恳分享 发表于 2017-2-23 11:36:01

lizhaoliang 发表于 2017-2-19 16:11
感觉这个病越来越年轻化了,如果说环境引起基因变异,那我们生活的空气环境真的有辣么糟糕吗?

众病之王:癌症传这本书写得很全面,对了解癌症有帮助。

amyxucn 发表于 2017-2-23 15:55:29

用印版吧,费用还低些, 我们印版易瑞沙效果挺好的。祝你好运姑娘!
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