爸爸16年12月9号确诊肺癌晚期，特罗凯有效中
本帖最后由 chzhg 于 2017-6-15 22:23 编辑背景：爸爸近几年来最大的特征是很瘦。爸爸曾说过“有钱难买老来瘦”，我还常想爸爸瘦点好。但没注意他太瘦了。妈妈注意到爸爸后来身体的变化，常吩咐爸爸去医院检查。我和弟弟都在外地，爸爸可能不喜欢自己一个人去医院（感慨和年迈父母住一起太重要了）。另外，由于爸爸爱喝酒，家人都以为瘦可能是喝酒引起的。妈妈、弟弟和大姨都曾让我劝爸爸少喝些酒或戒酒。我想喝酒是爸爸的唯一爱好，已是他生活的一部分，不忍心让他强行戒酒。因此我一直担心他的肝。现在爸爸病了，尽管是肺的问题，我也后悔莫及，觉得什么爱好和健康相比都可以忽略。健康的活着比啥都重要。爸爸病后我了解到爸爸大概三个月前出现间歇性肋骨疼，他以为是扭伤。伴随有咳嗽，也以为是感冒。妈妈说爸爸有便秘、尿频、厌食、口干等症状。
诊断和治疗过程：
12月6号上午： 爸爸给大姨家帮忙建房时亲戚们发现爸爸乏力，随建议爸爸去医院检查。由于我和弟弟都在外地，由表弟带爸爸去市（西部地区市）中心医院（家乡最好的医院）检查。
DR所见：“胸廓对称，骨质结构完整，纵膈气管居中，两肺布满大小不等的粟粒样及小结节样密度增高影，密度欠均，边界尚清。肺门影如常，心影不大，膈肌光整。肋膈角锐利”
DR诊断：两肺改变，可考虑转移性病变?细支气管肺泡癌？建议到西安大医院进一步诊断。
当天下午表弟就带爸爸去了西京医院(第四军医大学附属医院，西安最好的医院之一)。弟弟也马上订了机票向回赶。这时告诉我爸爸身体不适，但没告诉我具体情况。
我马上给妈妈打电话了解爸爸近期的身体状况。妈妈说爸爸有便秘、尿频、厌食、口干等症状。我通过网上和朋友处了解到，除不想吃饭外其余症状和糖尿病很吻合，因此我仍觉得很有可能是糖尿病。但表弟指出了厌食这一点和糖尿病不吻合（他知道检查结果）。
12月7号上午：血清检查结果：CEA：403；非小细胞肺癌相关抗原12.5；神经元特异性烯醇化酶15.74；鳞状细胞癌相关抗原：0.8。前两个指标明显超标。
CT所见：右肺上叶后段见一类圆形软组织影，最大直径约2.4厘米。其余两肺叶见多发结节影，随机分布，右肺上叶后段及左肺下页外后基底段见团状高密度影，局部胸膜增厚，右侧胸腔内见液性密度影。气管支气管通畅，未见狭窄或阻塞征。肺门影不大，纵膈及右侧锁骨上窝见肿大淋巴结。约胸7、10、11椎体见不规则骨质破坏区，双侧多发肋骨密度不均性减低，右侧第8肋骨局部皮质不连续，周围见少许骨痂形成。
CT诊断：右肺上叶占位，两肺弥漫性分布结节。多考虑恶性。右肺上叶肺癌并两肺弥漫性转移可能性大。纵膈及右侧锁骨上窝、腋窝淋巴结肿大。胸7、10、11肋骨病理性骨折可能。右侧胸腔积液。两侧胸膜增厚。
医生建议做支气管镜，但爸爸心电图结果显示不能做支气管镜。随医生建议住院做穿刺，医院没有床位。
弟弟在住院部进行了登记，排队等床位（为没有尝试找关系而后悔）。不知要等多久，随和弟弟商量同时找其他医院看是否有床位做穿刺。弟弟同时去了西安交通大学附属第一医院，这里也没有床位。爸爸不想住院继续检查，想回老家，说回老家休息休息就好了。朋友建议病理及基因突变检查应该做。随说服爸爸继续检查。由于不知要等多久才有床位，这时想到找朋友帮忙看看。西安的一个同学得知情况后，对好几个医院进行了了解，并落实了另一个医院，但由于周末需要等2天。同学的热情帮助让我十分感动。同时弟弟也在找同学帮忙，他的同学帮忙落实了西安交通大学附属第一医院的床位。因此住进该医院进行诊治。这期间可能耽误了3天左右。
12月14上午：头和上腹部CT检查所见：双侧基底节区可见多发斑片状低密度，周围未见明显水肿及占位效应。双侧额叶可见类圆形高密度影。边界清楚。脑室系统未见扩大，脑沟脑裂未见增宽，中线结构居中。小脑及脑干未见占位征象。骨窗颅骨未见骨折征象。
肝脏不大，轮廓规整。叶间比例协调。肝内未见异常密度影，肝门结构清晰。胆囊不大，其内未见异常密度影，壁不厚。胰腺走行自然，界清，胰头不大。脾脏不大，边界光滑锐利，密度均匀。所示双肾位置、形态和密度未见异常。腹膜后未见肿大淋巴结。所扫侧面示两肺弥漫性结节影，左肺下叶不规则高密度影，边界尚清。右侧胸腔积液。
CT诊断：
1，多发腔梗，脑实质可见多发类圆形高密度结节影，建议MRI平扫+强化扫描进一步检查（医生不知何因后来没安排该检查）；
2，肝胆胰脾及双肾未见明显异常；
3，所扫层面示两肺弥漫性结节，右侧胸腔少量积液。
期间医生用了如下药物（弟弟拍了这些给我，或许还有其他药物），除第一个外均为注射。氨酚双氢可待因片；长春西汀；多索茶碱；复方三维B(II);兰索拉唑；脾多肽注射液；氨溴索；康来特；格拉司琼；二丁酰环膦腺苷钙。
也做了腋下淋巴结免疫组织化学染色诊断。病理诊断为：右腋窝淋巴结转移性腺癌。当时不懂，也没提出做基因突变，昨天医院答复弟弟说样品还有保留。
医生建议化疗。由于爸爸很瘦，加之住院后呕吐厉害，身体很虚弱。和弟弟及亲戚们商量后决定暂不进行化疗。我咨询医生靶向治疗的情况，医生说爸爸的情况可能效果不好。
12月19日晚上：我和弟弟将爸爸接回老家。这期间给爸爸喝着弟弟朋友给的中药方子，以及马丁啉和胃复安。我便腾出时间来在网上寻找信息，补充知识。在此过程中找到与癌共舞网站，各位朋友的精神及治疗效果很受鼓舞。也发现很多朋友采用靶向治疗取得了很好的疗效。便买了印版易瑞沙和特罗凯各一盒盲试。
1月2号，开始服用易瑞沙。爸爸之前呕吐和头晕，加之影像诊断，我担心爸爸已脑转移。特罗凯好像入脑效果好，但担心副作用大，便决定先用易瑞沙试。
1月6号，今天是易瑞沙服用第4天。
爸爸服用易瑞沙后病情稳定，痰少了些，头还是有些晕。另外自从在西安交通大学附属第一医院住院后爸爸呕吐严重，影响到吃饭，身体更加虚弱。回老家后也一直躺在床上。可能是头晕和乏力，没办法下来走动。我多希望爸爸能下来走动啊。
几个问题重点需要朋友们帮助：
是否有必要再用采集的淋巴结做进一步基因突变检测？
是否已转移到大脑？呕吐是否由转移至大脑引起？（我有买过马丁啉和胃复安，效果不是十分明显，看了好多帖子，但关于呕吐的比较少）
目前继续用易瑞沙还是尝试特罗凯来控制可能的脑转移？
任何其他的建议…
1月8号，妈妈说爸爸昨天便秘，后来服用药物后解决了。爸爸本想下边和床动动的，被便秘又折腾了一下。唉！呕吐和头晕还没有明显减轻，造成不想吃饭，加之头晕，下不了床。明天打算还特罗凯试试，希望对头部进行控制。祝福爸爸。
1月9号 换特罗凯
1月12号，妈妈今天打电话说爸爸昨天吃东西没呕吐，吃的也稍微多些，还想尝试下床走走。感觉是爸爸吃特罗凯有效。但妈妈也说爸爸拉肚子，前天晚上还大小便失禁，昨天又好了，不知是不是特罗凯的副作用。妈妈早上也说到一个细节，就是爸爸昨天突然说了一句跟当时语境不相关的话，让我也十分担心。
1月18号，爸爸由服用易瑞沙改为特罗凯后，体状改善明显。现在不呕吐，咳嗽也停了。妈妈说爸爸能自己下来慢慢走路、洗手洗脸和上厕所了，还可以自己拿椅子在院子里晒太阳。我昨天给他打电话，讲话很有力，思路也清晰。遇到特罗凯有效真是不幸中的万幸。我前面期待的爸爸能正常起来走路活动，现在都实现了，好开心。希望爸爸能多吃东西，赶紧补营养。但爸爸好像不太喜欢吃我所认为有营养的那些东西，还是喜欢吃妈妈做的家乡饭。
之前看到“癌”字都会略过。但自从爸爸病了后，我抓紧在网上学习，弥补缺失的知识。爸爸由于身体虚，因此目前为止只是做了常规检查，连支气管镜和穿刺都没有做。也没有做个放化疗，只是在西安住了一周左右的院，医生用了一些我们不懂得药。我曾十分后悔在西安的住院和检查。因为爸爸去的时候还能干活，但住院后就躺下了，看到爸爸当时痛苦的样子我十分伤心。我现在也不知道是爸爸病情那几天突然加重，还是医院用药引起爸爸呕吐，甚至是爸爸知道病后精神状态变化引起？
万幸的是爸爸没有进一步接受常规治疗，在我学习的过程中及时采取靶向药治疗方案，运气很好爸爸对药敏感，感谢上帝。很多朋友在得知患癌后都慌了。我的建议是如果病人情况已很差，赶紧盲试易瑞沙或特罗凯。并及时研究其他靶向药。赶紧把病人病情控制下来，为后续治疗争取时间。基因检测和其他一系列检查都要时间，这时每耽误一小时对病人来说都是危险。我就是决定给爸爸用靶向药时，用了最短的时间把易瑞沙和特罗凯送到了爸爸身边。当时弟弟、妹夫和表弟可能还不理解我的心情。当时同时购买了特罗凯也是十分正确的选择。
4月6号，爸爸现在状态很好，走路吃饭都正常。可以自己去赶集，甚至还想干农活。我理解爸爸忙了一辈子，突然停下来真的不习惯。没有给爸爸明确说病情，但他可能大概猜到了。
吃了三个月特罗凯了，中间吃过一盒易瑞莎，现在想走轮换之路，希望大家能给提供2992的购买渠道。
4月9号，今天表弟带爸爸去县城检查了CEA，102，比初诊时的403降低了300。在上个月的时候让爸爸去查CEA，由于我没有交代清楚，医生给表弟说检查CEA没必要，给拍了片子，医生说效果很好，看不到斑点了。但医生建议住10多天院，进行肺部消炎。由于已选择了草根治疗，因此没有接受医生的方案。爸爸也是让西安住院给搞怕了。一住院就不由患者了，医生用什么药都不知道。尽管表弟当时马上就开了检查CEA的单子，但爸爸已吃过饭了，医生说不能检查了。原打算第二天再检查的，爸爸说感觉身体很好，不愿再查了，随作罢。现在后悔当时没有检查CEA，不然就会和昨天的结果进行对比了。
6月8号，表弟带爸爸去县城医院检查了CEA，76.79。比两个月前低了26。觉得特罗凯还继续有效。但爸爸好像还是有些咳嗽，并且还有痰。爸爸说他稍微到高的地方会觉得头晕。我心里很担心，希望能有朋友帮忙指导一下。
基因检测最好做，现实试药先选特罗凯 妈妈说爸爸呼吸没以前急促，咳嗽也少些了，可能是易瑞沙起作用了。今天很开心，希望爸爸情况越来越好。 Wschoolmate 发表于 2017-1-6 20:53
基因检测最好做，现实试药先选特罗凯
谢谢您的建议 chzhg 发表于 2017-1-6 23:51
谢谢您的建议
呕吐有可能是是脑转引起 特罗凯的副作用也不是很大 但是相比易瑞沙对脑部的效果好多了 脑部问题很重要控制不好会致命的 易瑞沙就是起效很快，证明有突变，做不做基因检测都无所谓了还费钱，脑转如果易控制不住，可考虑换特，我家的治疗贴分享，欢迎交流
易瑞沙耐药后之路，化疗，特，9291进行中（之二））
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=31375&fromuid=46387
(出处: 与癌共舞)
ymh999 发表于 2017-1-7 09:30
易瑞沙就是起效很快，证明有突变，做不做基因检测都无所谓了还费钱，脑转如果易控制不住，可考虑换特，我家 ...
谢谢，你给妈妈的用药很勇敢很智慧。 独行 发表于 2017-1-7 07:51
呕吐有可能是是脑转引起 特罗凯的副作用也不是很大 但是相比易瑞沙对脑部的效果好多了 脑部问题很重要控 ...
谢谢你。爸爸的CT检查结果尽管我看不懂，但似乎是说有变化。那我是不是应该改用特罗凯试试？还是先用易瑞沙一个月后再改特罗凯？记得有人说用了特罗凯后再用易瑞沙效果可能就不好了。 依依 发表于 2017-1-7 09:22
建议先去一个检查，如果出现了脑转移，就先服用特罗凯，之后有时间做个基因检测。
谢谢你的建议。