16年吃易8个月，17年9291，现在准备轮换，希望一切都好，
本帖最后由 490433052330 于 2017-12-6 21:00 编辑最近的心情很不错，因为老妈从1月4日开始吃第一天9291开始到现在每天状态都很好，基本正常人样的，能走能跑，能说能吃，看着她的状态我心情也很轻松，希望能越来越好。希望能等到癌症能治愈的那天，再不然也希望就这样维持下去，不要有痛苦。愿老天保佑我妈
9291吃了3个月指标都能下降，只是后一个月基本维持，接着一个月不升高了，后来换了80量的孟版92吃了一个月指标微涨。再下个月还是涨，所以换了9291联250的克唑替尼，吃了几天感觉还不错，这样吃了2个月体感都不错，能吃能走，宛如常人，但是指标却都升高，同时心肌酶同工酶相当相当高，心里感觉累，慌，所以又换了2992尝试一下，2992是54.28mg，吃了17天，感觉不好，越发感觉不舒服，出气累，右边紧绷，咳时胸口痛，需要手捂着，同时拉肚子，口腔溃疡，当天停了一天2992，考虑之后第二天开始早上吃250的克，吃了2天后感觉轻松了，咳时不用捂着胸口了，这说明克是起作用的吧，这样再吃半个月去查查看，下个月准备吃凡德，装了300mg的量，不知道效果和副作用，担心呀，光敏和高血压，唉，可恶的癌！！！！！
下面这是以前写的，
到老妈发病差几天就一周年了,2015年12月17日老妈不舒服了很久实在肩背胸口痛得不行了才去了县医院检查,胸片出来医生就让住院进一步检查,因家里还有小奶娃没法安排就打算先做个CT，这一检查如晴天霹雳把我们全家炸得无力还击。居然老妈得了肺癌，这个多么陌生和恐怖的事情怎么会找上了我们？为什么？怎么会这样？来不及多想，连夜赶到省城医院挂号住院进一步诊断，还是抱有期待，不愿意相信，其实现在想想当时经验丰富的医生一看片子就已经确实为肺癌了，可是经历了一系列的来回折腾才最终确诊。接下来快到年关了，本打算在医院度过了，结果还是不能手术，只能先测基因看是靶向还是化疗。基因检查要自费，家里经济不好，省点是点，要是测出有突变也是吃靶向，还不如先试试。所以决定先弄点药盲试，在网上泡了几天，疯了一样到处找资料，终于找到了一个病友买了20天的易瑞沙，在此真心地感谢她，希望她在天堂能快快乐乐健康漂亮。从买药到吃药都是心里忐忑，不知道会不会有效，经过一两个月的检查折腾老妈是情况很不好，感觉胸背都痛，呼吸困难，整个人没力气，天天靠在床上，看着都纠心呀。2016年2月4日吃下了第一颗易瑞沙，全家人都焦急紧张地等待着…………
吃下第三颗药老妈感觉自己好多了，呼吸没那么费力了，一直吃的曲马多停了也可以，终于全家人都吁了一口大气，药有效，真好。继续吧，全身心都很快乐。就这样老妈一天天好了起来，吃了一周就像正常人一样了，走路，做家务，样样都行。吃满了一个月去查了CT查了血，一切都好，效果杠杠的。但是这时也担心耐药，又有一丝侥幸心理，也许我妈就是那个能吃好几年的幸运儿呢。就这样吃了5个月后查肝功是一个月比一个月高，吃了护肝片也没起作用，老妈的手掌也是红得很，所以只好停易住院先保肝，这时是7月2日，住院输液一周指标降得差不多了出院继续吃口服保肝药，然后担心肝功再飘高，就自主地把易隔天吃一片试试，也不知道是易这时耐药了还是量不够导致的，反正就不好了，一个月比一个月不舒服，一次比一次的CEA高，并且同时肝功也没到正常值，坚持了3个月没法子，体感也不好，呼吸又费力起来了，又弄来了一瓶特罗凯，想着特药浓度比易大，担心副作用，所以一天半片吃了20多天，依然没有改善，所以换成了2992+184，换药的纠结经历过的都明白，各种担心与焦虑。
还好，吃了三四天有改善，呼吸正常起来了，心里稍稍落定一点，就这样吃了8天不知道是吃坏了肚子还是药物的累积作用，出现了严重的腹泻，一天拉了十多二十次，吃了各种止泻药都没管用，不得已又停了2天药，跟着来的食道不知怎么弄坏了，吃不了东西，吞口水胸口都疼，真是纠心呀。然后单吃2992吃了两天胸背又痛再吃了1粒184，继续单吃2992，吃5停1，不怎么起作用，体感感受不到有好转，呼吸费力，身体痛，晚上不好睡，唉，又加184吧，试试，不行的话真不知道下一步怎么继续了…………。
好像加上184就又起作用了，继续观察，
用药篇
2016.2.4－－－7.1 五个月时间 正常服用易瑞沙，有赠药，印易，（在这里感谢赠送药的朋友和帮忙找渠道的朋友，真心地谢谢你们。）每个月CEA都下降，副作用就是皮疹，皮肤薄，干燥，发痒，脆弱，（用了百多邦，我妈反应太油了没什么止痒效果；拔毒生肌膏，白白的也不怎么管用；青草膏，凉凉的还不错；）腹泻（有一次一天拉了4次+就吃了一次易蒙停，管用）平时都可控。
7.1－－－11.11 4个月里经历了停药保肝，隔天易，连吃一周易再隔天易，每天易，半片特，都没降CEA（我家CEA很敏感，查出来是接近400，前5个月降到了25.23，后来最近的一次升到了131.87）体感同步下降，没精神，痛，呼吸困难，走路费力，难受。奇怪的是这后来我家吃易全身都痒，比以前严重多了，皮疹也比以前多（这里用了陈艾和花椒煮水搽洗缓解）还以为药有用，结果却没有不知道是怎么回事。
11.13－－ 考虑再三用了75MG的2992加隔天45MG的184，3天后体感得到改善，不联184就不行，联184就会好转，不知道是CMET还是VEGFR的原因。继续试吧，我初步考虑我家盲试易相当有效，CEA在5个月内降得相当可观，CT也从接近5降到了接近2，后来药没用去查了CT增大到了接近3，也许有骨转了吧，碱性磷酸酶从开初的稍高变成现在的200多，而且吃了184就疼痛缓解，
买了9291备用，不行就直接上先改善现状
加油，咱们同样为了妈妈
jj545659779 发表于 2016-12-13 21:02
加油，咱们同样为了妈妈
谢谢，必须努力加油，没得选择 299 2每天 隔天吃 1 84才加了3天，症状在昨天下午得到了缓解，老妈说没有那么累了，痛也好多了，今天满嘴都是痛的，不知是口腔溃疡还是怎么的，说是全红的，没办法只能让含喝康 复新，还有昨天又觉得返酸，是怎么回事，今天又觉得喉咙痛，嘴和喉咙痛吃饭就是问题呀，唉。还有今天拉了5次肚子，而且肚子又很痛，吃了肠炎宁和黄连素。头上长了几颗疹子，不痒是痛的，搽什么好些呢？看来1 84的威力大副作用也是大呀，希望这次能平稳度过，副作用耐受，药起作用 算来到今天又重新吃了4粒184，体感是越来越好，各种好的表现都显示病情得到了控制，加上我家碱性磷酸酶超高也许可以推断会有CMET靶点，等周五去测下就上半片特+184试试。另副作用拉肚子和嘴里痛吃不了饭 184有效真好 楼主加油！有效就好！祝福楼主和楼主的家人好运，靶向长期有效！ XIAXOXUE 发表于 2016-12-15 14:26
184有效真好
就是呀，谢谢 lemon1722 发表于 2016-12-15 14:53
易瑞沙怎么隔天吃。。。我是听说不能间断的 所以当时我妈妈一天不落 吃了一年半耐药的
然后换了9291
要是能有早知道就好了，唉，现在为时已晚。因为担心肝损控制不了先搞垮身体所以才隔天易的，现在事实证明这是个错误的决定。
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