加菲3 发表于 2016-11-6 18:41:23

肺腺双肺转移骨转-易耐脑转-耐脑膜转

本帖最后由 加菲3 于 2020-12-1 19:19 编辑


2012.8.20儿子生日，早上姐姐打来电话“气管炎一直没好，胸闷.睡觉要垫高高的.上楼梯也喘气.中药吃好几天了没效果还是找家医院看下.下午带孩子去海边吃海鲜。我兴冲冲好的姐 !去武警医院吧让朋友帮忙能快点 .医生说.没什么，可能气压低. 哎 白跑一趟正打算回家，医生建议拍个胸片吧。半小时后医生给我打电话情况不好,再拍个ct.你家有什么家族病史吗 什么是情况不好？我懵了可我立刻反应过来我老爸是46岁肺癌走的。爷爷也是肺病.。可是姐姐又不抽烟才40。孩子才13！姐姐爱打扮更显的年轻！怎么可能呢！忐忑中ct出来了90%的可能性了。我定了定神问是癌?心里一直打鼓一直不敢说&这个字电话里她回答 是，可能骨转了。去肺科医院做病理看看能不能手术。我忍不住嚎嚎大哭通知老妈.下午姐姐安排进了肺科医院开始各种检查纤支镜取组织做病理.一周后确诊晚期肺腺癌肋骨脊椎怀疑骨转.拿着报告单我问主任能手术吗在 那时候感觉如果手术了就是把肿瘤从身体拿走,一切就变简单…老爸走的早一直是姐姐照顾我。我非常依赖她....主任的话像一盆冷水直泼过来.肺上密密麻麻的满天星不能手术了。做基因检测吃药吧，一定要治疗不要放弃。记好肺部不要放疗！吃药？一个月费用15000吃不起。对！是误诊！我拿上ct病理报告找军区总院放射科主任她看着我.已经做病理了就是拿到证据了.化疗或者靶向吧。.
这时候姐姐已经隐隐约约知道她得的是坏症了.考虑后我选择告诉姐姐肺ca早期.现在治疗方案是化疗或者靶向。 听说化疗用药都差不多，小医院费用低病人少应该对病人更负责些姐姐选择去武警医院肿瘤科化疗

2012.9吉西他滨+顺泊+恩度，2期无效 。期间服中药.姐姐头发开始一把一把掉白白受苦 .

2012.11 紫杉酮+卡泊.2期有效继续2期 已光头上假发．医生建议靶向。

2013.1.20盲试 易   有效      .挫莱磷酸一月一次用1.5年 再2-3个月有复查就顺便挂挂骨转针前补钙.当天多喝水.   

2013.4.20   易    cea下降 ct左肺阴影增大 .右肺zl胸闷 住院消炎一周.气短.换药消炎 憋气午后低烧.纤支镜冲洗肺部 ，肺内大量痰咖.黄痰浓稠像橡皮糖堵住了纤支镜.纤支镜需要维修.继续消炎.复查ｃｅａ下降ｃｔ右肺肿瘤缩小左肺出现一个阴影．出现大量茶色胸水每天放水1000毫升 。胸腔灌注白介素２姐姐疼的不行只好停止。挂上酮康挫感觉舒服很多．各种痰检血检．无果．主治医生也感觉棘手也不像耐药找不出病因．犹豫要不要化疗。听说要化疗姐姐坚决不同意她感觉不是耐药．我去咨询省立主任考虑进展．再咨询总院放射科主任她也感觉进展．我非常灰心“这１０多天左肺进展这么快〞主任惊讶拍的片子时间隔这么短增大那真菌感染的可能性也是有的。主任安排次日胸部磁共振她做研究课题并组织总院几个科室的会诊判断细菌感染．再次纤支镜取组织　结论肺结核．历时２个月．转肺科医院抗结核治疗１５天明显好转．服抗结核药１８个月
．
2013.7   易    复查稳定。经历肺结核折腾有感冒这些 交给呼吸科处理   cea5.6         水飞q10维生素

2013.9.易    ct稳定。cea7.5上涨.咨询医生让继续易. 水飞q10维生素 脾胺肽2013.11. 印易    水飞q10维生素             cea6

2013.12.20易cea8肺部稳定. 不想查脑部因为化疗血管破坏严重每次找血管都需要经验丰富的护士长.在医生强烈建议下做了增强磁共振发现脑部有4个白点.脑转移    易用11个月耐药发现ca125ca199上涨

2014.1.20   特同时直线立体定位放射放疗4个点.20次，呕吐到胃粘膜出血保胃 后一直吐口水折腾３个月左右 直到遇上康复新液.放疗副作用光头.换假发发型。 发现特l罗凯不可以和抗结核的利福平同用．皮疹在鼻翼旁红彤彤一

2014.5.30      特                  cea17   ct进展   进展？医生又纤支镜取组织证明进展．姐姐经历４次 纤支镜   
   
2014.6.10   培美+泊。2期       便秘，新鲜无花果解决。

2014.8-2014.11          肺部有效.骨进展 　用药一周：咳嗽也没了　人也红润了．可更揪心了．不能单恋一枝花．学习憨叔的换药吧.用量摸索中

2014.12            

2015.1                        
                           
2015.2 -2015.3   ct 复查肺部骨转大致相仿 腹部b超心电图正常      

2015.4   
                                       
2015. 5   皮疹，瘙痒．要避光

2015.6      ct 复查肺骨大致相仿    腹部b超心电图正常      
                  
2015.7-2015.8
                                    
2015.9   
                                                
2015.10   ct复查 肺骨大致相仿   腹部b超心电图正常   
                           
2015.11-2015.12       换法国水飞ｑ１０维生素    水飞q10维生素    老姐去泰国玩的很开心   

2016.1       水飞q10维生素         
                     
2016.2   凡德      水飞q10维生素         
            
2016.3   阿西用20天怀疑感冒，呼吸科治疗3天无好转.第4天感觉呼吸不畅第5天呼吸已经呼呼拉起了风箱.腰部疼痛.肿瘤科复查 cea下降ca125ca199上涨.ct报告肺部进展癌性淋巴管炎.腹部b超心电图正常   急忙换药

2016.4 -2016.5    皮疹.联片飞仔癀骨疼降低.10天后基本正常.由于阿西耐药.进展非常快想尽快控制进展所以选择加量

2016.6   易+胃溶胶囊         


2017.5   用药3天发现出现口齿不清 意识模糊 双眼无神天啊当天下午安排入院.用药5天头晕继续偶尔还出现口齿不清.食欲食量有改善.第8天胸部报告稳定腹部正常.磁共振报告原脑转部位稳定.脑膜增厚.建议腰穿来确诊脑膜转移.确诊对我们来说我感觉意义不大.按症状来判断基本就是脑膜转.回想去年9月的头晕呕吐我怀侥幸心理归于副作用.大意轻敌.悔啊.现在看应该有效状态在好转中.不过还是头晕.

englishpaper 发表于 2016-11-6 19:09:45

已坚持了四年多，相信以后还会有很多个四年的，加油

304272121 发表于 2016-11-6 19:24:12

加油~~~~~~~~

aunicorn 发表于 2016-11-6 19:37:26

加油，姐姐年龄多少？还有这样排版是什么意思？

妈妈长寿 发表于 2016-11-6 23:02:14

希望9291继续有效

dgytzyeq 发表于 2016-11-7 07:23:46

稳定是硬道理

唯一20131417 发表于 2016-11-7 10:10:30

加油，祝福在日康复

阿曼达 发表于 2016-11-11 10:57:53

过程还是挺好，就是你这个排版简直无法下目啊。

www0371ok 发表于 2016-11-11 11:27:34

坚持住！我家人和你姐姐一样。92921吃了两年了。

荷花池荒岛 发表于 2016-11-13 12:47:20

请问楼主，2014年1月份的脑部放疗方案是什么？没有考虑伽玛刀？后来脑部一直稳定吗？另外，既然一直稳定，为什么9291持续加量？ 谢谢。
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