21个月 爸爸战斗结束 愿您安息 不再苦痛！转剩药
本帖最后由 miranda 于 2017-2-3 16:04 编辑2016年12月30日下午14:45爸爸永远离开了我们，走的特别突然，以至于到现在的头七，想起来还是泪流满面。
今天整理了一天的药品，这么多的止痛药也没完全缓解最后的骨痛，内心的悲苦无以言表。
贴上我家的治疗贴，12月以后我就没有再有精力更新，因为基本在医院陪爸爸，日夜颠倒的日子几近奔溃。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=24354&extra=
现在回想起来，恍如一场噩梦。爸爸一直这么倔强好胜，看到他一天天的衰竭下去的时候，我也一直在深深的内疚自责。反思了一下写下一点拙见，给后来的病友一些参考吧，如有错误也请指正。
手术前的准备：
我爸没有做PET-CT就做了手术，手术后8个多月就复发，现在想来PET-CT术前做下还是很有必要的。
手术后的锻炼：
我爸术后一直坚持锻炼，并且出去旅游放松心情。但是锻炼的强度是早上晚上都要一个小时，感觉他有点过于勉强，其实不利于恢复。
手术后的基因检测：
我是上网论坛群里学习了才知道有这个检测的。胸外科医生完全没提过这件事。所以医生的话，不可不信，不能全信。这21个月里我跑了很多大医院，每个医院都有各种各样的医生。好医生是很难得的，碰到好医生的话，就抓紧了，因为好医生真的不多。我建议一开始就多跑医院对比，不一定要选什么专家大医生，但是要选一个对于后期治疗都有了解评估计划的好医生，他能知道你下一步该怎么走，这是很关键的。我爸很相信医生的话，碰到这样的病人，或许好医生的一句话，顶了我们家属说不完的唠叨了。
骨转移后的治疗：
骨转移之后，我爸经历了放疗、骨水泥、介入手术等一系列控制骨痛的办法。病人开始骨痛的时候，确认拍片一定要尽快做，否则承重骨的地方骨折就很难治疗了。骨痛的止痛药治疗要经过专业疼痛科医生指导，如何合适目前疼痛量的用法搭配一定要慎重。我爸后期大量使用止痛剂，各种副作用叠加，呼吸困难、便秘、尿滞留、精神恍惚等等都很难应付。最后心肺功能太差真的是很难救，一定要平常密切注意这方面。
便秘药方面我推荐对我爸有效的一个，芦荟胶囊，医院一般没有，药房里可以买到。
靶向药的治疗：
我爸很排斥靶向药因为主要靶点检测阴性，我劝他尝试了的药都没有明显效果。我知道盲试有效率不高，但是病人愿意的话，还是请尝试一下。
后期：
后期给予病人除了照顾，心理关怀真的也很重要。后期病人痛苦的时候，我也开始脾气变差，这真的是无可避免的。可以的话，控制住自己也宽慰好病人，我觉得这是需要病人家属克服的一道关。我们病房的一位阿姨，家里人只请了护工，却很少来看她。虽然我爸痛的很严重，但后期我一直陪在身边，也听他说了很多胡话跟心里话，我觉得这样的过程也是值得的。只是没有更多的时间，不能再让我陪着他。我爸最后一天好像知道自己不行了，叫我不要走，他一直说不能再陪我跟我妈妈了，回想起来仍然心痛。来得及就多陪陪病人吧，其他的就都放下，也没有什么放不下的了。时间，从不为我们停留。
最后，还是感谢这个论坛给了我很多有用的信息，好心人给了我很多无私的指导。愿好人一生幸福。
好像说了很多废话，还有一些药转给有用的病友吧，可以私信或者私聊我，谢谢大家。祝大家2017年身体健康，平平安安，珍惜家人，活在当下，开心每一天！
1）要请教一下医生，如骨折等风险时，骨水泥需要考虑的
2）化疗药物联合阿瓦有效率会高一些，本身阿瓦就是抗血管生成类的强药
3）现在而言有效率最为高的是PD1如果还有组织可以考虑找有这方面临床的医院检测一下，之后的靶向比如克药，或阿西，阿帕，安罗等抗血管生成小分子有效率都不算太高，但是也有人会考虑试
好难啊好难啊，基因不突变的路太难走了:Q:Q:Q
PD1入组的要求好像挺高的，不入组又用不起，抓狂啊 牧马 发表于 2016-7-29 11:35
1）要请教一下医生，如骨折等风险时，骨水泥需要考虑的
2）化疗药物联合阿瓦有效率会高一些，本身阿瓦 ...
谢谢您的建议。
1）肿瘤放疗医生认为这个部位没有必要手术，但是骨水泥手术我想可以止痛并且取病理检测。
2）阿瓦斯汀是连续联合化疗使用吗？如果有效，1-2次能看出使用效果吗？
3）术后组织应该还有，用术后组织测PDL1是否可行还是需要重新穿刺？盲吃靶向 有人推荐使用2992/184/280，但是由于现在病情不稳不知如何尝试。
devilswalk 发表于 2016-7-29 11:51
好难啊好难啊，基因不突变的路太难走了
PD1入组的要求好像挺高的，不入组又用不起，抓狂啊
同病相怜。PD1我们估计是入不了组的，要求太高了。╮(╯▽╰)╭ miranda 发表于 2016-7-29 11:55
同病相怜。PD1我们估计是入不了组的，要求太高了。╮(╯▽╰)╭
中山医院有pd1表达率检测的，我准备用之前手术的病理去检验一下，低表达的话也没必要尝试pd1了，高表达的话就算卖房子也要搏一下了。 devilswalk 发表于 2016-7-29 13:28
中山医院有pd1表达率检测的，我准备用之前手术的病理去检验一下，低表达的话也没必要尝试pd1了，高表达的 ...
等你的好消息！ 话说只有中山医院有检测吗？胸科没有？我下次去肺科问问看！ miranda 发表于 2016-7-29 13:43
等你的好消息！ 话说只有中山医院有检测吗？胸科没有？我下次去肺科问问看！
胸科医院我问过病理科了，没有pd1表达检测的，只能让中山开借片单，然后问胸科借来病理切片，送去中山检验。 devilswalk 发表于 2016-7-29 13:56
胸科医院我问过病理科了，没有pd1表达检测的，只能让中山开借片单，然后问胸科借来病理切片，送去中山检 ...
明白了 我之前询问医生的时候都说这个太新了 没有临床数据可以参考= =