独自陪伴妈妈肺腺癌5年--9291+184耐药 换280无效 现遇瓶颈 急求前辈赐教
本帖最后由 启程ok 于 2016-12-8 19:19 编辑先简要叙述情况：妈妈生病时年龄51岁我是妈妈的女儿 今年28岁 爸爸于2007年肝癌去世 妈妈不幸又在2011年患上肺癌 至今5年中 我独自一人照顾妈妈病情 对病情的治疗方案、决断分析 都是我在做决策 为的就是让妈妈少遭罪 少受病痛折磨能多陪陪我我还没成家家里也没人能真正操心帮忙 我只有靠自己去学习摸索 ~万幸有共舞论坛、QQ群这样的平台 能让我学习抗癌 不至于任由医生摆布一步步摸爬滚打 带着妈妈走到了现在·······账号一直有注册 多数都是来论坛看帖分析总结学习的~~~~各位前辈们现在治疗遇到瓶颈 我把妈妈5年的治疗都简略的写出来 希望各位前辈帮帮我 求求你们 能看一下 帮帮我和妈妈
妈妈生病时51岁生病前身体一直非常好 多少年都不生病那种 从事会计工作 工作之余喜欢跟驴友去爬山 参加户外活动
2011年4月一天清晨 突发吐血 去医院检查就是肺腺癌 3b期中分化手术原本医生说切除右肺下页 结果手术中发现肿瘤长得很深 医生自行整个右肺切除出院后恢复2月后 进行化疗 化疗总共进行6个疗程 化疗方案：多西他赛+卡铂整个6周期化疗进行完毕回家修养 期间一直喝中药
2012年7月骨扫描发现骨转 （其实最早发现病情时候就有骨转 但医生疏于一直没有检查骨扫描这一项）发现骨转后 开始每月打帕米磷酸二钠
2013年7月 发现左肺转移 多发小结节医生给的治疗方案：单药多西他赛每月打，做维持控制，一共打了11个月
2014年9月左骶骨转骨疼痛难忍 严重影响走路 一直吃止疼药维持 然后又出现声音嘶哑 很难发出声音
做基因检测 显示：19突变果断开始让妈妈服用易瑞沙，服用第一天下午，骨转疼痛减轻直到消失，声音嘶哑也几天内慢慢恢复正常。
***易瑞沙有效期2013年9月—2014年7月有效期10个月 后续不完全耐药期4个月 期间骨转部位已经慢慢疼痛 逐月开始加深到疼痛难忍 严重影响走路，多西他赛骨转针月月打
2015年1月下旬左骶骨进行12次姑息放疗放疗起效在3月上旬 突然一天疼痛消失 维持3个月
2015年2月—3月 两个周期培美化疗 效果不好 cea升至246（妈妈属于cea敏感型）
2015年3月底 开始2992 一个月后复查 cea降至147.52992副作用明显：腹泻（一天6次） 皮肤开裂 头上脓包 口腔溃疡
2015年5月 看妈妈状态还不错 就决定在妈妈状态好的时候带她赶紧出去玩玩 我带妈妈去青岛旅游了7天 期间妈妈很有劲 状态很棒 早上5点起来去海边去菜市场
2015年6月 每月初验血cea:115.4还是降的直到6月18日 妈妈感到疲惫 骨转疼痛又卷土从来（放疗仅仅维持3个月失效）加之突然又声音嘶哑到说不出话6月22日医院验血 cea：152.7上涨
***2992有效期2个月
2015年6月24日 开始4002服用第5天骨转疼痛缓解到慢慢的消失 声音嘶哑也恢复正常
服用第1个月 cea：108.2
服用第2个月cea：100
服用第3个月cea：145.7
服用第4个月cea：217.6（为什么cea上涨2个月还在坚持用 是因为我妈体感还不错 没什么症状 骨转也没有重新疼起来 所以认为4002还是在有效 ）
2015年11月 开始4002+易瑞沙服用第1个月cea：132.2
服用第2个月cea：98.63
服用第3个月cea：85.7
服用第4个月cea：92.31
服用第5个月cea：122 骨转腿疼开始疼痛
2016年4月16日 开始2992 共吃1个半月 骨转腿疼没有缓解 逐渐加剧无效
2016年5月27日 去医院验血 cea:188.2骨转腿疼的已经疼的基本不能走路
2016年5月29日－6月7日 开始9291 每天80毫克服药共10天腿疼剧烈 没有一点改善
2016年6月8日 开始9291+184 184每天40mg 服药第3天疼痛开始缓解 慢慢开始疼痛消失 184起效
服用至11月22日 共5个月
第1个月cea:159.1
第2个月cea:154
第3个月cea:163.4
第4个月cea:158.5
第5个月cea:168 从第5个月起腿疼开始显现 身体也出现疲态 9291+184开始耐药
2016年11月23日 开始9291+280 280每天80mg/两次服用至今18天 身体疲态没有任何改变 腿疼越来越疼 开始吃小剂量止疼药9291+280无效
各位前辈 求求大家帮助9291+184耐药 换280无效 下一步应该怎么走
我的想法是：1.9291+克唑替尼
2.紫杉醇化疗，同时做基因检测，找靶点，但是担心身体耐受不住化疗
3.换v靶点，阿西之类的盲试
现在有点抓瞎盲目 不知道到底下一步要怎么样才能最为稳妥，我妈一般耐药或病情进展 最明显的就是骨转腿部就很快疼起来 但吃到有效的靶向药后 就马上能改善求各位帮助！ 求求大家集思广益来救急 赐教！！
可以考虑加量到100MG，而且5天时间也不算长，先服用到1个月看下效果吧
疼痛还是先用止痛药维持住
祝福楼主的母亲 试试阿西替尼 妈妈长寿 发表于 2016-6-2 16:22
可以考虑加量到100MG，而且5天时间也不算长，先服用到1个月看下效果吧
疼痛还是先用止痛药维持住
谢谢祝福~我也考虑加量试试 3天的加量到100 试试 ~好纠结 不知道怎么样才是对的 怕耽搁 看我妈难受 走路那个瘸的难受样 刀扎我心一样 小丁当 发表于 2016-6-2 16:22
试试阿西替尼
现在放弃9291 放弃加184 试阿西吗？ 现在好多地方都可以外周血检查T790M，可以检查以后用药啊 易瑞沙联184试试，供参考。 本帖最后由 team8 于 2016-6-2 21:16 编辑
你上面也说了，9才用5天，不要把靶向药当做止痛药，你家疼痛主要是骨转来的话还需要针对骨转来进行治疗和用药，9是主要针对肺部的。但你家有效的情况下对疼痛倒是很敏感的，用上易竟然一天疼痛就消失了也算奇迹。可以考虑换其它骨转针如唑来、伊斑等。也可以考虑联用184.如果以上都无效也可以考虑局部放疗。