上海护士肺癌骨转脑转，服特罗凯已生存10年
本帖最后由 milka 于 2016-5-28 18:38 编辑这是转载的。本是图片，阅读不方便，感谢楼下darinliu把图片转换成了文字，请到楼下阅读全文。 我这十二年是如何走过来的（上）
文王瑛
我这十二年是如何走过来的，我想把我抗癌路上的经验及体会和大家一起分享，仅供各位有需要的朋友参考一下。
我是一位骨、脑及两肺转移的晚期肺癌患者。曾经医生的一纸判决书：我的生命只有三到六个月，如今我已带瘤存活了整整十二年了。
作为一名从事医院工作多年的外科护士长，曾经亲眼目睹了很多晚期癌症患者在痛苦中挣扎，作为女儿，我永远都忘不了母亲也因肺癌离去时悲惨的情景，难道我也将走上这条不归之路吗？
20013年5月21日，当我拿到诊断书看到两肺及骨转移的那一刻，我完全崩溃了，我失声痛哭着跪在母亲的遗像前很久很久。。。。。。然后，擦干眼泪对母亲说：“妈妈，你放心吧，为了照顾好父亲，为了把你最疼爱的外甥培养成才，我一定要好好的活下去，我必须活下去。”
当时华东医院的王院长十分重视，邀请了十位专家给我会诊，专家们会诊后十分惋惜地摇着头对我说：“你发现的太晚了，我们真的无能为力，你的生命也许只有三到六个月。除非你尝试接受医学上极其残酷的超大剂量化疗和同时进行放疗的魔鬼式治疗，但这只是我们给你出的3分力，另外7分力还是要靠你自己”，为了年迈的父亲、为了尚未成年的儿子、为了保全我的小家庭，我想：即使再痛苦的治疗我都愿意接受。
整整十个月躺在病床上，经历了9次药物极限量的化疗，我化疗是：第一天、第二天、第八天作为一个疗程。我治疗的方案是“诺维本+顺铂”，维诺本是加入葡萄糖100ML静脉推注，推注的时间大于30分钟，药物刚进入体内，我就感觉眼皮很重，也不想说话了，下午3点左右，我大汗淋漓，实在憋不住了，接着大口的呕吐，连胆汁也吐出来了，满嘴都是黄色的苦水，恶心、呕吐足足持续了一个半小时，那个难受劲呀，真的无法形容。那时化疗一用药，白细胞蹭蹭的往下跌。医生一很无奈，只能加大惠尔血的剂量，但是由于惠尔血在体内的剂量过大，不但没起到效果，反而让我很痛苦，只要注射惠尔血，尤其是注射后两天内，我的整个背部就想千万根针在扎。。。。。。苦不堪言。更麻烦的是红细胞和血小板也下跌了很多。而且刚功能的指标也往上飙升，那时，医生建议给我输血，我不想输血，后来只能靠打一些升白细胞、红细胞核血小板的针，至此，我几乎是隔天就要做血常规的检查。我手臂上的针眼数也数不清，同时输液五天后肝功能的指标也下来了。那时的我，已经被折腾的整天只能躺在床上，连坐一会都不行。
化疗结束后，我开始进行肺三十次的放疗，胸椎骨10次放疗，肺30次放疗，整个治疗过程中，头发一次次的脱落，经历了常人难以想象的痛苦，每天躺在寂寞难耐的病房中，一直听着萨克斯管的一首经典曲子，也是我最喜欢的（回家）这首曲子，相信自己一定会回家的。咬紧牙关的我终于跨过了死亡线。好不容易存活了二年，我很高兴，因为我的第一个梦想实现了，看到了儿子顺利的进入高中学习。
没想到此时癌魔卷土重来又缠住了我，2005年10月的一次例行检查中，发现癌细胞又转移到了脑部，而且左右脑都有，后来对全脑和局部的两个病灶处进行了放疗，2006年放疗全部结束后，当时医生建议我要做化疗，她说既然有转移，说明原发病灶很活跃，所以必须对原发病灶进行治疗，但是由于我当时的身体状况很差，根本无法再承受任何的化疗了。当时医生为我脑部指定了35次的放疗，当放疗做到第五次的时候，由于严重的脑水肿导致整个人瘫痪在床，生活完全不能自理，连话也说不出来了，那个时候，所有为我治疗的医生及我的亲人和朋友都对我不抱有任何的希望。我真正尝到了生不如死、度日如年的滋味。但我始终咬紧牙关，用自己良好的心态、乐观的精神、坚强的意志、永不放弃的信念，每天默默地告诫自己，过了今天，明天的阳光会更灿烂，就这样坚持把剩余的30次放疗完成了，终于又一次跨过了死亡的边缘，走向胜利的彼岸，创造了一个判了死刑晚期肺癌患者生命的奇迹。带瘤生存了整整十二年。最让我欣慰的是我的梦想一个又一个的实现了，我不但看到儿子顺利地步入大学学习，而且还看到儿子进入高中、大学学习的过程，更令我兴奋的是参加了儿子的毕业典礼，现在已经工作了。
我很幸运，当时正好靶向药在做临床试验，而我的情况又非常符合他们研究的要求，当时成医生拿出三分协议，一份医生保存，一份给我，还有一份是给我先生的。让我和我先生好好阅读，然后我的先生分别在三份协议上签名，我当时看也没看，就签字了，成医生说，你一定要看仔细了，因为这个药物的副作用很大，有些副作用是我们目前也不清楚的，一旦用在你身上，万一出现问题，后果自负。我说没问题，我已经这样了，如果这个药对我有效，那当然最好，如果无效或者甚至付出生命也无所谓了，我就是想放手一搏，因为当时的我已经无路可走了，所以必须试试。
当我从医生手里接过14粒Tarceva的时候，心情无法用语言表达，不知是兴奋，还是不按，回家后第二天（3月31日）清晨空腹时吃了一粒。从此我的人生又发生了奇妙的变化。于是2006年4月1日正式开始服用。特罗凯对我而言，是我最大的福音，虽然在这9年里，承受了不少由于服用特罗凯带来的比较严重的副作用，甚至医生也建议我停用一段时间看看，但我始终没放弃，9年中每天早上一粒，从未间断过，由于我的重视，加上我在抗癌的道路上有极其良好的心态，所以这个药物在我身上发生了神奇的作用，虽然这在治疗过程中遭受了一些不良反应引起的痛苦。2006年3月30日拿到靶向药，医生当时给了我两点建议：一是空腹服用，二是服用后两小时进食。
回家后我对这个药特别重视，什么时间段服用，才能产生最大效应，后来我选择了早上5点吃药，那么7点就可以吃早餐了。吃了三天，脸上就开始发皮疹，而且越发越厉害，最后全部变成脓包融合在一起，尤其是口唇周围肿的嘴也张不开，连饭也无法吃，每天只能那个吸管吃点流食，还有鼻孔周围也肿胀疼痛很厉害，连呼吸都困难了，当时我根本无法洗脸，因为只要碰到这些脓包，它就会不停的流血、流脓。医生的建议是，要不暂时停药，等脸部皮疹好点再服用，我想了想说不用停药，我会坚持服用，因为这个药对我而言特别重要，不能因为产生了一下副作用就停药。
回家后，我自己想办法，我想到了用外科换药的方法试试，我去医院配了些生理盐水、呋喃西林，每天用消毒纱布蘸点生理盐水轻轻的洗脸，接着再把纱布剪成一小块一小块，浸泡在呋喃西林的药液里，然后再把这些小纱布敷在脸上，每天掷筛敷四次，一周后脸部的脓包全部消退，但是后遗症是，曾经发皮疹部位的皮肤，和正常皮肤完全不一样，发过皮疹的部位的皮肤通红这个颜色就好像猴子的屁股那样红，这样的脸整整维持了一年。这九年来我的身上皮疹从未消停过，最近不知什么原因，全身上下皮疹像雨后春笋般的，不断冒出来，奇痒无比，以致影响了我的睡眠。虽然每晚睡觉，身体大面积的皮疹，奇痒无比，但我始终忍受着，不用手去抓，所以身体上的皮疹从来没发生感染。
吃特罗凯开始阶段，在我身上发生了很多副作用，首先也是最严重的是我的所有脚趾甲都出现了严重的甲沟炎，在万般无奈的情况下，只能拔掉指甲，十指连心呢，拔一次，就要痛苦好几天，一次接着一次的拔指甲。。。。。。让我苦不堪言，这个时候我知道我只要自己必须忍耐，我安慰自己什么事情忍一下都会过去的。2007年4月1日这个药才在中国正式上市，商品名字命名为：特罗凯。
第三：腹泻也是很厉害的。每天至少4到5次，最多的一天9次，拉的都已经肛脱了，真是苦不堪言。结果造成肛脱、肛裂出血，那个疼痛真的是太令人难以忍受了，也是我的难言之隐，现在情况有所好转，但是腹泻还是存在的。但是为了活下去，为了梦想成真，这些副作用和生命相比，那就是小巫见大巫，以后不论发生什么样的不良反应，也必须承受任何的副作用带来的痛苦。那么在饮食上就要注意，尽量避免吃一些会导致胃肠道不适的食物。
第四：口腔溃疡，这九年来始终如一的伴随着我，所以我出门必备的是“锡类散”这个药物，对我而言很管用，只要口腔内有出现溃疡的迹象，比如口腔内出现了红点，稍稍有点痛的时候，马上涂锡类散，开始多涂几次， 不要让它发出来，效果还是不错的。
第五：我现在脑萎缩和脑腔隙梗阻已经四年了，所以现在我的记忆力越来越差，但是很多朋友服用这个药不要害怕，你们现在不会出现像我这样症状的，因为这个症状应该服用五年以上才会出现的，但也不是所有人都会出现的。那么四年前我去就医，神经内科的医生建议我服用一些营养脑细胞的药物，然后肿瘤专家建议我尽量不要服用这类药，因为的我脑肿瘤还存在，所以我现在什么药也不吃，每天都吃一些营养脑细胞的食物，比如生的大核桃，必须坚持每天吃。
其实副作用还有很多，但是对我而言都可以忽略不计。
特罗凯是一把双刃剑，虽然它的副作用很大，在我服药期间，遭受了很多的痛苦，但是也是因为特罗凯，它不但让我活了下来，延长我的生命，曾经只能活六个月的生命，如今带瘤生存了整整12年了，这些痛苦和我的生命相比，不足为奇了，而且这几年我活得很幸福，很开心，我的人生亦很精彩。
2007年3月，我参加了上海市癌症康复学校，成为了康复学校56期的学员，在康复学校短短三周的学习，受益匪浅，当我知道所有的老师们都是癌症病人，康复后成为志愿者来帮助更多的癌症病人，让我很感动；当我了解了袁会长，叶会长等，他们的病情都是如此的严重，他们不但活下来了，而且他们的人生是那样的精彩，让我看到了希望；袁会长的第三人生，让我重新审视了生命的意义；俱乐部“群体抗癌，超越生命”的理念，让更多的癌症患者看到了明天的希望。
我这十二年是怎么过来的（下）
文 王瑛
这些年，找我咨询的病人或家属很多，他们普遍的问题是害怕，焦虑，其次就是饮食问题，还有对治疗的不了解，对自己的未来没信心。
癌症的治疗是一种综合性治疗，西医+中医+心理治疗，尤其是心理治疗尤为重要，很多病人在治疗期间或治疗后都忽略了这点。整天怀着紧张而恐惧的心情，急病乱投医。放、化疗，或寻求中医治疗的时候，重视对药物的一些副作用，整天担忧这个药是否对我有效，却不知在治疗的时候积极而良好的心态，会增加你对药物的有效性，增加康复的机会。
其实在抗癌这条路上，每位病人都会有一段部位人知的痛苦经历，但是如何今早走出心理恐惧、害怕等过程，是非常重要的。然后为自己设立一个活下去的目标，朝着这个目标迈出坚定的步伐永不停息。
在治疗中，一定要保持良好的心态，积极乐观的心情，坚定的信念，决不轻言放弃，对自己充满信息。每个人一生中都会遇到各种各样的坎，把癌症看成是生活中遇到的一个最艰难的坎，相信自己一定能挺过来的。
康复期，一定要怀有一颗感恩的心，生命因爱而感动，生命因感动而感恩，我珍惜来之不易的生命，更懂得如何感恩。在我最艰难、最绝望的时候，是所有的亲人、朋友和为我治疗的医务人员，给予我莫大的关爱和鼓励和支持，虽然带瘤生存，但是，我始终怀着一颗感恩的心，感谢家人、感谢朋友、回报社会。所以我现在是一个有多重身份的人，在家是个贤妻良母，包揽了全部的家务活，乐在其中；在和患者或患者家属交流的时候，我又是一位爱心志愿者；在任何场合演讲我抗癌故事的时候，我又是一名抗癌勇士，希望我的故事能激励更多的癌症病人，尤其是新生癌症病人对未来充满信心，坚强、乐观。
饮食：有很多病人在饮食这个问题上很纠结，其实不必。很多病人也是道听途说，说这不能吃，那不能吃，其实癌症病人尤其是在治疗期间，营养均衡最重要，有些病人得病后不吃荤，只吃素，造成营养不良，那么怎么又能顶住化、放疗呢，所以我在治疗的时候，什么都吃，但什么都要适可而止，不能偏食，不能挑食，营养是一定要保证的。
运动：每天锻炼对我们癌症病人来说，是非常重要的，但是运动的方式多种多样，适合自己的，是最好的。我生病后，第四年参加了癌症俱乐部的学习，学了郭林气功，回家后练了两年，（这个功有十套）练这个功，也不必练的太多，要根据自己的身体状况选择适合你的，才是最好的，但是有一点很重要，在练功的时候，要持之以恒，循序渐进，这样才能起到应有的效果，而不能三天打鱼，两天晒网的锻炼。
我相信99.9%的癌症患者都服用中药，但很多病人在服用中药的时候，会产生一些困惑，说服用中药，有很多食物是不能吃的，其实不是那么回事，医生所说的什么什么不能吃，是相对而言的，因为吃中药的时段，有些东西是不能吃的，因为有些食物会影响中药的吸收，有些食物会和中药产生拮抗作用，那么如何避免产生这样的情况呢？很简单，中药和这些食物不要同时服用，错开时间，一般错开一个半到两个小时，就没问题了，因为此时中药已经完全吸收了。
心态：良好的心态应该贯穿于每一位癌症病人的治疗和康复中，现在医学模式对于癌症病人的治疗来说，心理治疗非常重要，癌症病人在整个治疗过程中，心理治疗占了50%-60%。很多人在一般情况下可能会保持良好的心态，但是一遇到问题，就不行了，所谓好的心态是你在无论遇到什么样的事情，你都能保持好的心态。很多人都做不到这一点。曾经很多赵薇咨询过的患者，他们承认，每天开开心心，心态自然好，但是一旦遇到一点点问题，就会产生不良的情绪，所以说，一个人要始终保持好的心态，尤其对癌症病人是一件不容易的事。
2003年的一次大会诊中，有位专家的两句话，我至今记忆犹新，她说，其一，如果你在治疗中心态好的话，也许能活六个月，其二，如果你在今后的治疗中始终能保持坚强、坚持、永不放弃的话，并且在这个过程中我们只能出三分力，七分力要靠你自己，也许我们就能把你这颗卫星送上天空。
这短短两句话，让我悟出了一个道理，癌症病人的命运是掌握在自己手中的，如果自己放弃了，别人是无法帮你的，听到这个话后，让我对未来有了信心，我默默地告诫自己，在以后的治疗中，我一定要做到，时时刻刻保持一颗良好的心态，今后无论遇到什么样的的艰难险阻，一定要勇敢的去面对它并且克服它。
那么在康复期的心态也尤为重要，曾经有一位名人说过：“离死亡越近的人，离世俗越远，离死亡越远的人，离世俗越近”，我想这个道理很多人都明白，但是癌症病人在刚发病或治疗期，可能会明白这个道理，并且也会这么做，但是一旦康复了，就又回到以前的那种状态，生活中斤斤计较，钻牛角尖等等，然后就肯产生复发或转移等不良后果。很多朋友在咨询中，都会问我，你是怎么活下来的，有什么秘诀吗，我说，我什么秘诀也没有，就是积极配合医生治疗，加上自己始终保持一颗良好的心态，不怕吃苦，只有吃的苦中苦，方能成为人上人。
找我咨询的很多朋友们，都非常关注我每天的生活是一个什么样的状态，每天吃什么，不吃什么。今天来晒晒我一天的生活，看了以后不要失望哦、也不要模仿，仅供参考。
清晨5:00，手机铃声一响，马上起床吃特罗凯，这是自从服用特罗凯以来，无论在家或者外出旅游，一成不变的事，然后继续睡觉。（因为特罗凯对我而言，是希望，它可以延长我的生命，所以我要特别重视这个药）。
早上7:00起床，早餐吃得是一小碗泡饭加点酱菜、腐乳等，接着吃三个生的大核桃，（因为我的大脑由于药物影响，正在逐渐萎缩，而大核桃是补脑的），然后再吃牛奶一杯泡“芝麻+核桃糊”一小勺，（因为之前在治疗中用了大剂量的激素，所以现在缺钙很严重，时不时的小腿及脚趾抽筋，那么芝麻是所有食品中含钙量最高的食品，当然，光靠食物是不行的，同时还经常需注射一些补钙的针）。
接着去菜市场，买菜，我每天买的菜品种基本没有重复的，也就是说什么菜都吃，然后洗菜及做家里的所有家务活，中午因为家里就我一个人，所以吃的也很随便，基本上不是面条就是杂粮粥，下午小睡一会（但是午睡时经常会有癌症病人打电话来咨询）所以午睡的质量是不能保证的，起床后再上上网。
4:00左右就要做晚饭了。平时只有我和先生两人在家吃晚饭，儿子周末才回家，我家的晚餐一般是两素、一荤、一汤。但是每天的菜谱都不一样。吃了晚饭。休息半小时后，出门散步一小时，（只要不下雨，无论严寒酷暑我每天都坚持锻炼的）。为了补钙，每天晚上临睡前，还要再吃一杯酸奶。
以上就是我每天在家快乐生活的写照，大家看了以后一定认为很普通、很平凡吧。生命因爱而感动，生命因感动而感恩，我珍惜来之不易的生命，更懂得如何去感恩，在我最艰难、最无助、最绝望的时候，是亲人、是朋友、是所有的医务人员给予了我莫大的关爱、帮助和鼓励，我怀着一颗感恩的心，用重获的新生在癌症康复事业上成为一名爱心使者，在全国各地参加了“彰显生命的色彩”“拒绝烟草、掌握生命”“对话希望”“心手相连”“携手希望”等等宣传防癌抗癌的大型公益活动，如今我又是上海市癌症康复俱乐部一名光荣的志愿者，我要和大家一起，帮助更多的癌症患者，让他们树立活下去的信念。带瘤生存的我，在这十二年中，我的治疗始终没有停止过，因为我很清楚，在人类尚未攻破癌症之前，我将：生命不息、抗癌不止，活出生命的精彩。
图片不方便阅读，这样可能就比较好阅读了 darinliu 发表于 2016-5-26 10:06
图片不方便阅读，这样可能就比较好阅读了
谢谢darinliu。不知你是怎样把图片上的文字转换过来的？ 奇迹，希望这奇迹也发生在我妈妈身上！ 好 darinliu
【我要是说是我一个字一个字打出来的，你会不会觉得方法好笨发表于 1 小时前】
——不会吧？愚公移山式的做法在这时代应该用不着了吧？ 唉就像有人中大奖五百万一样，羡慕啊 很勵志的一篇文章！我也堅信奇蹟會發生在我的親人身上！