潇湘雨 发表于 2016-1-4 10:08:53

父亲走了,写点经验和教训,同时送剩下的药物,北京的元旦后来我单位取

本帖最后由 潇湘雨 于 2016-1-5 11:44 编辑

父亲2014年11月底查出来肺癌,当时就是晚期,查出来身体还行,就是咳嗽咳血,咳血是穿刺检查后咳的,之前几乎没有,一直黄痰。

中间去太原查过一次,因为身体不好,没有做放化疗,开始吃特,后来9291,再后来就是克药,184,都试过,脑转了,可能184起作用了,头疼了一段时间,吃184不疼了,我父亲基因检查E A不突变,2015年7月份开始自己下床困难,八月份基本在床上渡过的,一直到去世都不知道病情,因为我父亲一直以为是肺部炎症严重感染(我们让医生告诉他的),所以一直心情还好。

吃特的教训:
开始吃特,没注意保护胃,但是当时我父亲确实没胃口,一直不想吃饭,查出来吃的比较多的就是八宝粥,吃特导致脸上身上都是皮疹,而且饮食更差,估计是吃特伤胃了,后来一直没调理过来,所以病友如果吃特,一定要注意保护胃,还有一点就是金银花水泡脚,我父亲脚没任何问题,吃特,184/9291唯一的副作用就是伤胃,有皮疹。特吃了一瓶半,检查无效后停止了。

我父亲的CEA一直没敏感,所以不能把CEA当成唯一的指标。

小麦苗是金姐群里的病友家属推荐的,我父亲一直喝小麦苗榨的汁,效果还好,咳嗽没那么多了。

经验
一旦发现病人身体外部有红肿或者小包,千万不要找皮肤科的医生,也不要乱摸药膏,我家肚子上的囊肿就是抹药膏抹的最后破了,病人遭了不少罪。
家里经济条件好的,买进口药吧,经济不好的,非正版也是办法,基因检查一项一项来,我家检查当时不懂,都做了,结果都是野生型的,但是这不影响吃靶向药,万一管用呢,小剂量可以试一下。

吃靶向药个人感觉不要一直吃,可以吃三天五天休息一天,连续吃病人受不了,尤其是身体条件不好的。

如果家里亲戚多,走动的也还行,可以过两天叫几个亲戚来家里坐坐,陪病人聊聊天什么的,病人心理会开心很多,尤其是不方便外出的病人;

最好能每天出去晒晒太阳,练练郭林气功,当地没有练功组织的,自己买一套光盘,家人偷偷学,学会了带着病人一起做。

多榨水果汁给病人喝,开胃。

有条件的家里备个氧气袋,空气净化器,病人需要干净的空气,不要带病人去人多的地方,尤其是超市景区什么的。

买非正版或者自己买的胶囊,一定要泡在水里试试多长时间能化了,可能胶囊时间长了就不容易化了,不放心可以买点药店里的胶囊,到了药自己装。

趁着病人身体好的,多拍点合影,个人照什么的。

一旦发现有疼痛了,杜冷丁什么的赶紧去申请,不要让病人遭罪,直系亲属赶紧叫回家。

我父亲走的时候我在外地出差,一直抱着侥幸的心里,以为能扛到年底,结果。。。
有时间多陪陪病人吧,陪一天少一天,以后想陪着说话聊天都没机会,这辈子都没机会了,后悔都没地方哭。
现在手机相机方便,能拍点视频就拍点,录了留着也是点念想。

下面是手头还有的东西
电子称和杜冷丁,还有郭林气功有人要了;

克唑替尼7.5克,没动的一包,装好的12颗,我一共买了两次,每次7.5克;当时一共花了5000,现在2500转了,最好是北京的,来我单位自取。

三包辅料,还有买克的时候送的一包胶囊;
后面我放几张图自己看吧,
克来路安全,有需要的小窗我吧,我Q291055583
很抱歉上次发的帖子把我买药的来源说出来了,没保护好来源,对不起。

刚才有病友说最近“眼大”,所以我把图撤了,

潇湘雨 发表于 2016-1-4 10:10:50

如果旧年前还转不出去,我就销毁了,不是天天上网,关于金银花水和保护胃的药,建议问的人自行看论坛的帖子吧,里面很多,我的所有资料基本都从论坛摘下来的

潇湘雨 发表于 2016-1-5 11:44:24

图片已经撤了

我陪你变老a 发表于 2016-1-8 23:58:29

楼主节哀!
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