突然发现这个月吃的9291颜色浅。。
本帖最后由 好人好运 于 2017-3-23 20:48 编辑病情综述：
老公，43岁，14年12月体检提示肺部结节，但未引起重视，后来因为有不明原因的咳嗽，于是去肿瘤医院检查。15年1月20日经穿刺活检确诊为肺腺癌，19的突变。我们积极寻求手术的机会，但是因胸膜处有三个结节，经胸外科大夫会诊决定先化疗2期（吉西他滨2.0g+顺铂40mg）。当时大夫的意思可以打培美曲塞，但是培美是自费药。当时已经慌了，一支培美大夫说一万多，但是有效率可能会更高一点，于是我就决定用培美，但大夫又说用培美需要先吃叶酸一周，这就让我们犯了难。本身检查之后说因为结节的原因不能手术，已经让我们觉得前途渺茫，这又要说再等一周才能用药，没有时间纠结就用了吉西他滨。3月检查CT胸膜处结节仍在，肿瘤也仅密度略降低。胸外科大夫也觉得化疗效果不好。经多方努力，21日手术行左肺上叶切除术，胸膜处结节为良性，我们都很高兴。30日出院，提示纵膈5,6淋巴结2/2，内科依此继续化疗4期（吉西他滨2.0g+顺铂40mg），我问过为什么不换培美，大夫说想着以后万一复发，还有其他的选择。同时因纵膈淋巴结6月行放疗DT45gy25次，放疗期间开始觉得腰不舒服，以为是打促血针引起，8月CT左肺下叶疑似放射性炎性结节，10月CT左肺结节有增多趋势，提示转移，做腰部CT，确定骨转。10月13日开始吃易瑞沙，同时每个月打伊班一次。易瑞沙两周，右腰部位疼痛基本缓解。11月17 日CT结果，双肺结节，较前减少，左侧胸腔积液，较前减少。所以医生认定易有效。但cea从10月11的4.12涨到了22.37，所以12月18日继续监控cea，继续涨到了35.69，自12月19日始每3天多服用了一粒易，12月29日cea37.54。考虑到可能是易瑞沙的设计剂量偏低，从12月30日起采用1212方案，每隔一天上午加服一粒，自元月1日起，每日加服黄药子酒30G，服用三天后，咳嗽有减轻，睡眠有明显改善，体感变化不大。元月6日起，采用生酮饮食，无主食，以低碳水化合物为主要食材。元月20日，cea降到了32.67。2月24日，cea31.21，略有4%的降低，其他肿瘤标志物都第一次全部下降若干。3月6日起效适应性用药，易瑞沙改每三天2粒1粒空一日+生酮饮食。3月29日cea27.04，降14%，但NSE,211，199等指标都有上涨。纠结。8月，因体重下降严重，生酮饮食取消，黄药子也因药物及泡酒原因暂停。9月20日，外周血T790阳性。9月28日，为了寻求9291入组机会，选择化疗。然而，10月20日化疗结果却不理想。我们这次化疗虽然上了贝伐这个大杀器，但是化疗效果并不好。与上次ct对比，虽然结节减小，但结节有增多的趋势，因为是弥漫性结节，所以两次结论相似。淋巴结有减小，不过B超的报告单上淋巴结从尺寸上看不出来。医生的评估是最多算稳定。ct看片的给的结论是 双肺弥漫结节,较前相仿。两肺炎症，整体范围较前相仿。左侧胸腔积液，较前相仿。左侧第五前肋局限性骨质密度升高，较前相仿。约胸12椎体类圆形致密影。也就是说都与前相仿。10月21日起开始9291,80mg,一周之后，211降到11.52！11月25日，CT结果：双肺弥漫结节基本消失。两肺炎症，整体范围较前缩小。左侧胸腔积液，较前相仿。左侧第四前肋局限性骨质密度升高，较前相仿。约胸12椎体类圆形致密影，较前变化不大。11月26日开始2992，一个月后211涨了一倍！12月22日改到60mg，然而到1月7日211半个月涨了4倍！果断换药！上特+184，第三天，1月9日突发下肢疼痛难忍，卧床不起，加上1月28日春节，只得拿出9291这个利器来维持一下稳定。9291锐利不减，两周就基本上恢复常态。但是气喘一直尚存。年初五，新装9291，色浅淡，因余药量少，故虽有疑惑，并未存心。及至2月23日，211较1月7日降一半，虽然。。。但也算还行吧。2月26日新装9291，愕然发现上个月的9291色浅淡。。一直都是这家的货源。。。我该怀疑些什么吗？
CEA NSE CYFRA211
20150124 1.92 16.29 2.63
20150123-0303，吉西他滨2.0g+顺铂40mg两周期
20150313 1.63 10.87 2.65
20150321，胸腔镜下左肺上叶切除术加系统淋巴结清扫术，淋巴结5,6组2/2，第10组1/1
20150409 1.15 10.31 1.61
20150409-0511,吉西他滨2.0g+顺铂40mg两周期
20150525-0713 放疗DT45gy 25次 +中药
20150813 2.23 14.48 3.34 中药
20151011 4.12 34.19 23.05 中药
20151012，确定骨转
20151013，易瑞沙
20151117 22.37 15.01 2.53， 易一个月 CT结果：双肺结节，较前减少，左侧胸腔积液，较前减少。所以医生认定易有效。
20151218 35.69 13.32 1.94 8.56（199） 易23个月
20151229 37.54 14.04 1.79 易2个月+112易10天
20160120 32.67 10.03 2.37 9.17(199) 易瑞沙1212+中药黄药子
20160224 31.21 8.86 1.66
20160329 27.04 12.96 1.76 10.30（199） 3月6日起效适应性用药，易瑞沙改每三天2粒1粒空一日+生酮饮食。
20160505 25.58 10.44 2.66
20160614 13.6 20.23 28.87 ct结果：左肺支气管断端软组织影，较前变化不大，双肺结节，较前变化不大，两肺炎症，范围较前相仿，左侧胸腔积液，未见显示
20160819 5.08 44.91 55.72 易瑞沙1212+DCA
20160920 3.51 112.7 193.6 易瑞沙1212+DCA15天 ，易瑞沙1212+隔日184 50mg 15日
彩超结果：左侧锁骨上可见淋巴结回声，8*6mm，其二大小约5*4，边界清，内回声欠均
ct结果：双肺弥漫性结节。两肺炎症，整体范围较前稍增大。左侧胸腔积液，较前稍增多。左肺门、纵膈多发肿大淋巴结，较前增大、增多。
20160929 2.97 91.15 180.9 易瑞沙2粒+184 40mg
20161020 2.83 109.0 >500 紫杉醇+卡铂+贝伐，开始中药调理。 选择化疗是因为大夫说有机会入组9291，但是到现在实验也没开始。ct结果：双肺弥漫结节,较前相仿。两肺炎症，整体范围较前相仿。左侧胸腔积液，较前相仿。左侧第五前肋局限性骨质密度升高，较前相仿。约胸12椎体类圆形致密影。
20161021 929180mg
20161103 6.45 24.35 11.52 929180mg
20161125 7.35 17.85 6.98 929180mg 。CT结果：双肺弥漫结节基本消失。两肺炎症，整体范围较前缩小。左侧胸腔积液，较前相仿。左侧第四前肋局限性骨质密度升高，较前相仿。约胸12椎体类圆形致密影，较前变化不大。
20161126 2992 40mg
20161206 8.90 17.40 6.11
20161224 9.99 17.16 12.05 2992 60mg
20170107 11.11 25.34 49.80
20170107 特+184
20170109 9291 80 mg
20170223 17.29 23.35 22.76
20170315 16.72 25.67 29.15
20170323 特+280 本帖最后由 好人好运 于 2016-9-20 11:51 编辑
感谢论坛的先驱者，感谢南宁梁老师的亲自指点，感谢憨豆老师的创造性轮换思想，感谢各位群主的大力帮忙和指点，感谢提供各种思路的版友和群友，感谢药物的制造商和供应商，感谢！
先上今天的学习心得：肿瘤标志物 肺癌复发 监测用 细胞角蛋白19 （cy211）
肺部感染最后用泰能
认真做好笔记。
先上病情综述：
老公，42岁，14年12月体检提示肺部结节，但未引起重视（无知害死人！），15年1月20日经穿刺活检确诊为肺腺癌。但因胸膜处有三个结节，经胸外科大夫会诊决定先化疗2期（化疗用药随后再补），3月CT结节仍在，肿瘤也仅密度略降低，经多方努力，21日手术行左肺上叶切除术，胸膜处结节为良性，我们都很高兴。30日出院，提示纵膈5,6淋巴结2/2（无知太可怕！），内科依此继续化疗4期，仍因纵膈淋巴结6月行放疗25次，放疗期间开始觉得腰不舒服，以为是打促血针引起，8月CT左肺下叶疑似放射性炎性结节，10月CT左肺结节有增多趋势，提示转移，做腰部CT，确定骨转。13日开始吃易瑞沙。
2015年3月2日 基因检测为19的突变，高丰度。
20151013，易瑞沙
20151117 22.37 15.01 2.53， CT结果：双肺结节，较前减少，左侧胸腔积液，较前减少。所以医生认定易有效。
20151218 35.69 13.32 1.94 8.56（199）
20151229 37.54 14.04 1.79
现在求教，
1。白细胞降低，是该怎么办？
2。梁老师提到的放疗，我咨询过大夫，大夫说放疗是属于姑息性放疗，反正他觉得暂时没必要，要等有症状了再放疗，我问了射频消融，他说不了解骨头里能不能做射频，反正是建议先回家继续吃药。我决定下个月再跟他商量。
3。咨询过大夫，可以用手术的标本做8个点的基因检测，我要不要测测？大夫觉得没必要，说是为一年以后的检测多花钱，我也不敢说我是想轮换。
4。这次cea不降反升，对我是个打击，我本来打算在病情稳定的时候尝试轮换。下个月我再加上199，125的检测，希望有个综合评估体系。
因为12月18日检查易瑞沙继续涨，所以考虑易瑞沙的剂量可能涉及偏低，而老公对特罗凯的副作用比较畏惧，于是开始采用每隔三天加量服用易瑞沙，10天后今天的检查结果cea继续涨，综合考虑了一下，还是选择了1212的剂量。
元月1日，在天涯八卦看到一个偏方，六、七十度酒头10斤+黄药子4斤，泡三天，然后酒和药一起熬一个多小时。温度不可超过80度（所以需要温度计，可以端过来晾一会儿再熬），熬好后放凉，再连药罐泡在水里拔凉，每天固定时间换水一次，拔凉一周。将药倒入玻璃瓶中就可以了。每日用量30g。
服用黄药子之后第三天，咳嗽有减轻。体感未见明显变化。睡眠有明显改善。
对了，忘了哪天看到版友的生酮饮食，我们斟酌再三，决定禁主食，以含量低的碳水化合物为主要食材，大概从实行到检查用了也有半个月，黄药子是喝了半个月完了，新的还没泡。
今天cea终于降了，看到结果的那一刻我喜极而泣，我等这一天等了太久。
cea从37降到了32，如果从一个月算，也是从35降到了32，有10%的降低！
突然想起来，对了，这一次我换了另一家的易瑞沙！
我现在真不知道这次cea降是因为什么！
2016年3月29日，cea27.04继续降低，但其他的三个肿瘤标志物都有升高
2016年6月14日，cea13.6，nse 20.23，cy21128.87！
2016年6月13日，CT各项均较前变化不大，左侧胸腔积液，未见显示
拟应对方案：
1.因有骨转，加上头两个月易瑞沙不降反升，怀疑有cmet，手头上有184，同时病人感觉左肩胛骨有疑似痛感略加强（此处原查并未见骨转），骨转处无感觉（但病人坚决不做全骨扫描了！），可以先联半个月184，看效果再找280的渠道。
2.联多吉美。效法蝴蝶、江湖他们的做法，每两个月联半个月多吉美可延缓易的耐药，同时有21突变的朋友有通过吃多吉美回到易的。就是担心多的副作用，看憨豆老师说的，多的副作用还是要大于阿西的。
3.走轮换，开始第一步2992。2992靶点多，进退都可以。而因为CT刚做过，暂时稳定。轮换无效也是3个月，易瑞沙耐药也是3个月。
大夫的意思是如果耐药了就直接9291。我有同事父亲19突变6个半月就肿瘤增大，积液增多，大夫让她上9291。
4.这次检查因为效仿进化论适应性用药，所以刚好检查前两天没吃药，但是cea是降的，所以211暴涨跟两天没吃药关系还是不大。
2016年7月14日 cea 8.76 ,nse34.47,cy211 41.59 10.43（199） 易瑞沙恢复1212， 最后一周联DCA。
2016年8月19日cea 5.08 44.91 55.72
2016年9月20日 3.51 112.7 193.6 易瑞沙1212+DCA15天 ，易瑞沙1212+隔日184 50mg 15日
10月23日 腰疼明显好转，开始出现大范围皮疹，不过不严重，请教了群友，这问题可以用百多邦解决。
老公1月23日开始化疗，因当时心慌意乱，所以很多事情根本不能了解，比如这个培美曲塞。
老公是腺CA，大夫的意思可以打培美曲塞，但是培美是自费药。当时已经慌了，一支培美大夫说一万多，但是有效率可能会更高一点，于是我就决定用培美，但大夫又说用培美需要先吃叶酸一周，这就让我们犯了难。本身检查之后说因为结节的原因不能手术，已经让我们觉得前途渺茫，这又要说再等一周才能用药，没有时间纠结就用了吉西他滨。但吉西他滨效果并不明显，最多算维持。不过从血液指标看好像能稳定也算有效了。但肿块并没有缩小，这就是我们最终还是手术的原因-化疗效果并不算好。
手术之后又去化疗，遇到有病友，也是用培美，他是新农合，不知道为什么却说这个培美是医保用药，不过当时也就是聊过就算了，大病当前，医保与否并不是我首要关心的。
及至来到这里，看到颇有几个病友，选择用培美，甚至在关键时刻用培美进行轮换，而且效果很好。这让我产生了好奇，当初如果我们选了培美，是不是会更有效？我们现在走上了靶向的路，将来还有没有可能重回化疗，化疗的时候首选是培美，还是吉西他滨？
对了，我们的大夫说，为什么手术后化疗还用原来的方案，并不换药，就是想着以后万一复发，还有其他的选择。不然可能我们那时候就会用培美？
请教各位了解的同仁，求教！
关于中医
今天在群里聊到了中医，想把老公这一段中药的教训跟大家交流一下，不管我们的方法是否失败，但是我们能够成功的知道这条道路不通。
为什么说这是笔糊涂账？
我父亲也是肺癌，肺鳞癌。2012年8月确诊，父亲烟史40多年，再加上是鳞癌，所以在当时对靶向药的了解也不清楚，于是就进行了4次化疗+30次放疗。父亲是身体很健康的人，所以对药物极为敏感，化疗两期之后CT显示肿瘤基本消失。（父亲的经验传达给了我错误的信号，我以为老公只要更认真的听大夫的话，一定治疗效果比父亲更好。）所以，父亲出院的时候大家都很高兴，我们以为父亲治“好”了。但是出院三个月复查，5月份父亲就发现复发。开始吃中药，维持到了10月份，经过跟父亲的协商，做了两期化疗，效果依旧好的惊人，除了表皮，肿瘤内核基本上融化。父亲强烈要求出院，从此开始漫长的中药道路。至2015年5月份，父亲仍然能够自理，只是一直有咳血，事实上从13年10月起父亲一直就有咳血，5月找了湖北武汉的一位91岁的中医，这位中医的药第一次还没吃完，父亲的咳血就止住了。。。。。。。。。。。虽然武汉的这位老先生说，不能治命，但缓解症状且延长生命还是能的。父亲至今仍能自理。
是我父亲的成功经验给了我错误的信号。
我老公于5月底也去了武汉找那个大夫开药。至今已有4个月。但是10月检查出来的结果却是骨转。。。。
武汉老先生的方子我是仔细研究过，是标准的学院派的方子，以毒攻毒，伴以灵芝海藻等。
对了，武汉老先生有各种禁忌，比如牛肉，羊肉，鸡，鸽，鲤鱼，鲫鱼，黑鱼，猪头肉，蹄髈，筒子骨，卤肉，虾，辣椒，胡椒等，老先生早年间做过这方面的研究，在他们湖北科技厅可能还获了个奖，所以对“发物”一说甚是看重。
我现在有个糊涂想法，也是这几天看帖子得出来的。老公的病，是重症，肿瘤医院的中医们以毒攻毒的思路是对的，但是剂量太轻。以一个在网络上流传很广的方子，说是死刑犯临死前贡献出来的，那个方子上有白花蛇舌草2两，就是100G，而老公在医院开出来的药方里这味药只有30G。对了我看见一位和我们病情很接近的linda版友，给出个“入地老鼠方”，因为帖子太长，我还没学习完，但是方子里白花蛇舌草是100G。
现在姑姐们想让回老家找县里的中医给看看。。。。说是用药猛。。。。
实话说，我不太敢信县里的中医。。。但是这是姑姐。。。我也不好太反对。。。
这两天学习的结论说实话挺糊涂。
看到一个和我们病情很接近的版友，其实一直都有用中药，尤其是虫草。。
继续中药的话题，姑姐们这几日一直都在忙着寻访名医，说实话也挺辛苦的，老公似有触动，对中医不如前几日抵触。但对武汉老先生仍然坚持抵触。而我，这几日在论坛学习的结果，对中医暂时却想中断，以不干扰靶向药的工作为上。
28日学习体会：看到一篇帖子，有病友用药总胆红素飙升，险遭恶果，有前辈指点，少用中药，减轻肝脏的工作压力。中医的糊涂账至此终结。
化疗药也分一线二线的，有效就用，没效就换。并不是一定说培美曲塞就会更好 靶向耐药时穿插化疗是可行的 百八烦恼 发表于 2015-10-28 22:43
靶向耐药时穿插化疗是可行的
谢谢您的指导，化疗是做一期还是两期呢？医院的大夫一做就是两期，说是根据药物还是癌细胞生长的半衰期，两期效果要比一期的效果好些。
还有就是靶向耐药后穿插化疗，或者轮换，重回某种有效的药，比如直接回易，或者换特之类，就是化疗后暂时不上如2992,9291之类，是不是也有可能会有效？盼先生教我！ 有效，患者又可以耐受，做两期比较好吧。
有没有效，一定要试过才知道，不过概率并不高。 培美是高效低毒的化疗药，美国当时是通过快速通道通过上市的。我们现在是作为1线化疗药，是肺腺癌的化疗首选。我用过多种化疗药，比较下来，培美是最值得怀念的 大考成绩马马虎虎，除了CEA都有明显降低，等下月继续关注cea的表现。感谢大家对我家的帮助，希望在以后的治疗过程中，继续得到大家的指点和帮助，再次感谢。
现有问题如主贴编辑，求教大家！
1。白细胞降低，是该怎么办？
2。梁老师提到的放疗，我咨询过大夫，大夫说放疗是属于姑息性放疗，反正他觉得暂时没必要，要等有症状了再放疗，我问了射频消融，他说不了解骨头里能不能做射频，反正是建议先回家继续吃药。我决定下个月再跟他商量。
3。咨询过大夫，可以用手术的标本做8个点的基因检测，我要不要测测？大夫觉得没必要，说是为一年以后的检测多花钱，我也不敢说我是想轮换。
4。这次cea不降反升，对我是个打击，我本来打算在病情稳定的时候尝试轮换。下个月我再加上199，125的检测，希望有个综合评估体系。 本帖最后由 好人好运 于 2016-4-2 18:32 编辑
学习心得：
新看到的版友cheng723719的帖子：
1）看以前的讨论，有人用西乐葆与易联用，目的是减缓易的耐药。我还看过有用蜂王浆的，有用蟾蜍皮的。不过据说蜂王浆含有雌性激素，而雌性激素诱发癌变。我不清楚了。
2）有论文称，4002与AZD6244、或与抑制cMet靶点的药、或与抑制PI3K靶点的药联用，可推迟4002的耐药。
3）易/特耐药后，我首选4002联用易/特，而不会首选2992，原因是我感觉2992毒性太大。
4）如果易/特在1-4个月内有耐药迹象，我会先考虑cMet靶点和PI3K靶点的可能。
5）如果易/特没有耐药，且时间超过4个月，在CEA第一次增大后，我会考虑易/特联4002。
6）联合用药的时候，我会考虑毒性相对大的药不用最大剂量，能用小剂量就用小剂量。
7）有论文称，在实验室的实验中，如果在299804或4002耐药后，继续使用299804或4002，会造成299804或4002在实验中永久(permanent)耐药。
8）有论文称，EGFR TKI耐药原因有可能是T790M、cMet、PI3K、或者非小细胞癌转化为小细胞癌。
9）我个人感觉在考虑靶向药的使用时，不能片面追求剂量上的“多多益善”。不要自己把自己毒死。原则上以控制为目的。
10）19缺失突变和21点突变在易/特耐药后的处理上以及后续使用上应该还是有差异的。
11）有论文称，在实验中，与2992/299804相比，4002在打击T790M的威力上要高出几十倍，但在打击E靶点的威力上要弱几十倍。
今天早上又看了一遍老马的此帖子，还是很有收获，有以下观点：
1 如果egfr突变，而易和特无效，属于原发性耐药，极大可能是由cmet扩增引起的。因为虽然t790m突变和cmet扩增都能耐药，但是“研究显示约3.6%未经治疗的NSCLC患者肿瘤组织标本中T790M突变阳性”，“2007年Engelman”研究结果原发cmet扩增比例很高。
因此这种情况下，应当首选对付cmet扩增的药，如克唑替尼，xl184，inc280等药。
2如果egfr突变，而易和特有效后耐药，较大可能是由t790m突变引起的。因为“对吉非替尼或厄洛替尼耐药的NSCLC患者其阳性表达率为43%－50%”，“ 20%NSCLC TKI耐药与c-MET基因扩增有关”。
这种情况下，应当首选对付t790m突变的药，如2992,9291,804等药，无效再试对付cmet扩增的药。
3 如果易和特有效后耐药，对付t790m突变的药有效，我仍然觉得在适当的时候可以试一下对付cmet扩增的药。因为c-MET基因扩增“发生与T790M的存在无相关性”。至于什么时候，可能每个人的情况不一样，我觉得，病人身体情况尚可，治疗在稳定阶段，对付790的药效降低下可以。
EGFR TKI一线耐药要考虑的可能t790突变引起，可能CMET扩增引起，可能下游通路引起，可能合并别的。
如果一线用药有效时间长，首选换29 92--92 91；如果有效时间短或主病灶稳定出现转移灶的首选原用药联合184（稳定后要换280或克唑替尼，别让184耐药）。二线用药多有心毒性，建议吃辅酶Q10护心。
完全耐药是主病灶也进展。如果主病灶稳定而出现转移的，还可以考虑继续原来用药，转移灶局部治疗。
如果92 91无效的要考虑184 ，如果184无效的要考虑9291，毕竟t790突变、CMET扩增引起的耐药比例高。如果都无效的考虑联合多吉美或E和ALK用药的联合。
20151013，印版易瑞沙
20151117 22.37 15.01 2.53， CT结果：双肺结节，较前减少，左侧胸腔积液，较前减少。所以医生认定易有效。
20151218 35.69 13.32 1.94 8.56（199）
20151229 37.54 14.04 1.79
因为12月18日检查易瑞沙继续涨，所以考虑易瑞沙的剂量可能涉及偏低，而老公对特罗凯的副作用比较畏惧，于是开始采用每隔三天加量服用易瑞沙，10天后今天的检查结果cea继续涨，幅度明显略低，但NSE却开始又升，考虑到NSE升高有脑转的危险，还是想剩下半个月试特罗凯！
求各位大神教我！！！！！
因为12月18日检查易瑞沙继续涨，所以考虑易瑞沙的剂量可能涉及偏低，而老公对特罗凯的副作用比较畏惧，于是开始采用每隔三天加量服用易瑞沙，10天后今天的检查结果cea继续涨，综合考虑了一下，还是选择了1212的剂量。
元月1日，在天涯八卦看到一个偏方，六、七十度酒头10斤+黄药子4斤，泡三天，然后酒和药一起熬一个多小时。温度不可超过80度（所以需要温度计，可以端过来晾一会儿再熬），熬好后放凉，再连药罐泡在水里拔凉，每天固定时间换水一次，拔凉一周。将药倒入玻璃瓶中就可以了。每日用量30g。
服用黄药子之后第三天，咳嗽有减轻。体感未见明显变化。
睡眠有明显改善。