65岁的母亲肺腺癌,吃印版易瑞沙近9个月,有耐药,何去何从?
大家好,家母今年65岁,八年前查出有高血压,糖尿病,一直吃降糖降压药控制,这几年一直帮我弟弟在深圳带小孩。这两年母亲夜间咳嗽厉害,去年放暑假回广州时去医院看了医生,还拍了片,没发现什么问题,当普通咳嗽处理。八月底我弟的小孩要上学就又回了深圳。
去年九月中我爸给我打电话说妈妈走路上楼梯气喘,乏力,消瘦,我当时隐约有不祥感,便马上让他们安排妈妈在深圳医院入院,发现胸积水严重,抽了胸积水化验,要等几日才有结果。但医生告知我弟弟说这样大量血红色的胸积水,病人情况不容乐观。
我知道后便让我爸和妈妈带上病历,CT等回广州,去南方医院挂号,医生建议先入院检查,但医院没床位可以住院,让我们等通知。便回家等医院消息。
我有个亲戚知道后,帮我打听,他的一个学生是医生,说可能是胸积水,反正都要先检查清楚,正好有熟人在广州胸科医院,便第二天就入院。
各种检查不表,抽了几次胸积水,最终结果出来,直接是肺腺癌四期,有扩散,因为没做到脑部核磁共振,所以不清楚有没有入脑,但妈妈一直也没觉得头痛等症状,可以判断暂时没有扩散到头部。CT检查报告上显示:左下肺癌并左肺门及纵隔淋巴结,左侧胸膜,心包,双肺,右侧肋骨,肝转移可能性大。支气管活检物病理诊断为“低分化腺癌”。
知道这消息后,一下子觉得天都塌下来了,没想到这个恶魔竟然会降临一个善良,从不与人红过脸,任劳任怨的母亲身上。妈妈才64岁,还没有怎么享清福,一辈子都为子孙操劳。
当时胸科医院肿瘤科的医生给我建议,一是化疗,二是靶向药。但我们家人商量过,我妈的身体太弱,而且听说过太多关于化疗反而加速消耗病人生命的例子,我们一致认为不适宜化疗。
我这时候才第一次听到靶向药这东西,逐上网查询了解这个药。但当时用靶向药治疗要克服几个问题:①要转到肿瘤科,(我妈之前因为是怀疑肺结核,住的是内科)。我们全家都不想我妈知道病情,可能有朋友说知情权,但我妈妈的性格我们清楚,让她知道自己患有绝症的话,心理压力太大,对她是百害而无一利的,就算给她仙丹也没用,转到肿瘤科,那就等于让她知道自己的病情了。
②我当时了解到的信息是靶向药很快就耐药,一但耐药就再无药可用,这让我对靶向药产生疑虑。
③那几天我急病乱求医,到处打听,正好有朋友说有中医偏方医好肺癌的例子,那个病人的女婿我也认识,当时我的认知是中药是除化疗外最好的办法,所以我想先试试中药,用靶向药便成了最后的打算。现在想想,我当时的决定是错误的,因为我当时知道妈妈的病情后一下子蒙了,也没静下心来上网搜索这方面的知识,医生也没有什么好建议,每个医生都让你去做化疗。
入院半个月后,十月初回家便开始中药医治之旅,期间去胸科医院抽过一次胸积水,吊过一些消炎药,医生开了些路盖克这类型的止咳镇痛药,但妈妈不肯再住院了。
期间看过几个中医,包括广州最出名的中山医学院肿瘤医院的名教授,但因为要隐瞒病情,每次都是去看内科,不敢带她看肿瘤科,而且都是我先去跟医生说明情况再带她进去。内科看完后,她回家,我又转头去肿瘤科开药。
不用说,那情况就会越来越差,到了十二月底,最严重时胸背疼得厉害,普通的路盖克已经不能止痛,我带上户口簿到医院开上了精神类管制处方药,我和我爸每天不停的帮她按摩来舒缓痛楚,晚上几乎不能入睡,一躺下去就咳嗽,精神很差,没胃口,不想吃饭,一闻到饭菜味就恶心。看到为自己操劳大半辈子的母亲这样,作为儿子的我却无能为力,真的心如刀绞,疼在她身上,也痛在我心里。每天晚上守在她房门,她一咳就赶紧倒水让她喝,等到自己实在撑不住才去睡。
到了一月初,我觉得这样下不是办法,便作了个大胆的决定,不做基因测试,直接盲试版易瑞沙。
因为怕买到假药,我自己专程到香港买回来,一月十一号开始服用,两三天后就精神大好,能吃能睡。
我十分庆幸这药对她有效,但不敢怠慢,时刻留意她身体的变化,服靶向药期间,她没有什么不适,就是有点咳嗽,但下楼买菜,简单的家务都能做,副作用就是轻微的皮疹,掉头发,眼涩。
因为对她要隐瞒病情,一直没有带她去做各项检查,我就算去中医院开中药也只是带病历,我口述病情和症状。我一直在广州中医学院让医生开些扶正的中药,但看到有人说服用易瑞沙期间再服中药效果不好,很是纠结…只好折中让我爸隔日熬中药她喝。
因为知道会耐药,这段时间里我也经常上网搜索这类易瑞沙耐药的咨询,以防范于未然,结果知道有共舞这个坛子,收藏了起来,但我见这个药有效,心存侥幸,未及时恶补各种靶向药知识,所以未敢贸然给她换药。
但幸福的日子总是短暂的,八月底,因为我弟他夫妻的工作非常忙,小孩子没人照顾,上五年级,早去晚归,小侄女又是妈妈一手带大的,我妈可能觉得自己身体状况良好便要求和我爸去弟弟家帮忙照看些时间,国庆回来。我也没理由不让他们去,只能叮嘱我爸和我弟要密切留意她的身体状况。
去深圳也快一个月了,这几天通电话说,胸口开始感觉绷紧,咳嗽比以前厉害…
我预感有可能易瑞沙耐药了,从年初的1月吃到现在也将近9个月了,急忙上来找各位达人,我现在该怎么做?换特罗凯?还是上2992?我让香港的朋友去药房问过,28粒装版2992要2万2港币,台湾版要35000港币…还有我看到坛子很多人都是买非正版自己灌装的,但我什么都不懂,这里的信息量太大了,什么184,4002,9291都不了解,就知道易瑞沙,2992和特罗凯还是这两天恶补的,更别说联合用药了。
我后悔啊,不应该心存侥幸,看到网络上有人易瑞沙一年多两年才耐药,就想当然认为妈妈也可以用一年以上,现在恶补知识也来不及了。
如果达人们有人耐心看完小弟上述的啰嗦,还恳请各位达人百忙之中帮忙,给个意见,万分感谢!! 感觉楼主家的情况和我家的有点像,一开始不想让病人知道病情,然后是中药,后来我爸还是知道了自己的病情。
关于要不要告诉病人病情,我还是比较纠结的,因为我个人在客观角度上是倾向病人有知情权的,但是结合自己家的情况来说,真的还是觉得结合病人性格来,如果心事重的,前期还是尽量不要告诉好了,因为我爸就是这样的,后面爸爸知道了虽然嘴里说什么看的开,但其实挺看不开的,因为一开始他并不是十分确定自己是这个病的时候,意志力很强,各种学习,确切的知道之后,感觉就好像自己放弃了自己,不肯去医院了,好像要顺其自然的心态,最近病情比之前要严重,我觉得心态影响很大。
我最近也是打算让我爸爸盲试印易,条件不好,只能上印版的,也是一直在担心耐药后或者是换药这个问题,心比较没底 我也是小白一个,在论坛有看大家的帖子,印耐药要开始尝试下一种靶向了,还有易好像还有2代3代的,坐等有经验的坛友解答 看完了楼主的帖子,我妈妈也是肺癌晚期多发骨转移。如果耐药有两个方案,1是化疗,但估计楼主不考虑
2是上特罗凯,或者用二代药。
可以先上特罗凯,同时学习其他知识。有一定几率易耐药后特罗凯有效一段时间,虽然时间不会太长。 但检查还是要做的,看是否有骨转移和脑转移的情况 本帖最后由 赶走肿瘤君 于 2015-9-22 14:16 编辑
妈妈长寿 发表于 2015-9-22 13:56
但检查还是要做的,看是否有骨转移和脑转移的情况
检查我觉得也是要,但对她隐瞒病情是重点,问题是出院后一直没去做过检查,还有要做哪些检查也不知道,还有这些检查如果要到肿瘤科才能做,我情愿不做。骨转是应该有的,因为以前她经常说臂背痛,脑转应该没有。对了,请问那个骨转针是怎么回事? 赶走肿瘤君 发表于 2015-9-22 14:13
检查我觉得也是要,但对她隐瞒病情是重点,问题是出院后一直没去做过检查,还有要做哪些检查也不知道, ...
要隐瞒还是有办法的,你可以去照CT,这个就不分是否肿瘤科。胸部CT,骨扫描之类。
隐瞒其实不是好办法,只是您母亲现在症状还不是很明显,万一骨转移严重了,骨痛是很辛苦的。
唑来膦酸,如果确认骨转移就赶紧打吧,每月一次,现在也可以先打上,因为就算没有骨转移,也可以一年打一次。 非常爱爸爸 发表于 2015-9-22 13:35
感觉楼主家的情况和我家的有点像,一开始不想让病人知道病情,然后是中药,后来我爸还是知道了自己的病情。 ...
谢谢你的意见,我觉得尽早让令尊试靶向药,如果有效,可以在未耐药前跟正常人差不多,他老人家也免受病魔的折磨,我也后悔迟了让我妈用靶向药。
你说到的病人知情权,我觉得一点很重要,病人知道后对病情有没有帮助,如果心理承受差的,如我妈妈,知道病情后对她来说是毁灭性的 本帖最后由 赶走肿瘤君 于 2015-9-22 14:38 编辑
妈妈长寿 发表于 2015-9-22 14:20
要隐瞒还是有办法的,你可以去照CT,这个就不分是否肿瘤科。胸部CT,骨扫描之类。
隐瞒其实不是好办法, ...
谢谢兄弟了,我妈她应该是有骨转,没吃易时,臂膀和背上的骨头疼,我和我爸天天帮她轻按以缓解痛楚,而且当时医院的诊断也说肋骨转移性大。去医院打那个骨转针麻烦么?是否要到肿瘤科挂号就诊?另外兄弟所说的2代药是否就是2992?
小弟新人,很多东西都不懂,朋友们不要嫌我烦啊 去检查下,看是耐药还是感冒感染,最近天气变化快,容易感冒,知道什么情况才好明确下一步走。
并且,个人觉得病情最好不要刻意隐瞒,隐瞒病情对病人来说,首先你不尊重他,再者治疗也不方便;对家属来说会有很大心理负担,心累!时间久了就会有情绪,无形中影响病人治疗。