目前91联184耐药
本帖最后由 keenman 于 2016-7-1 09:06 编辑2014年5月28日，我46岁的母亲被确诊为肺腺癌四期，转骨和淋巴，基因检测为阳性。在此之前我母亲除了洗衣做饭打扫家务，唯一的爱好就是去棋牌室打牌，而这些地方通常都是乌烟瘴气的，估计也是二手烟害了她，毕竟每天去打牌。在确诊之前，没有任何可以让你联想到肺癌的症状，但是在确诊之前的很多年里，她都一直有关节疼痛，一直以为是关节炎，经常去推拿、按摩、喝泡的药酒什么的。以为是小毛病也没上心，因为她脾气较差而且非常强势，每年的体检她都不去，可以说是懒得去（这也是我后来在很多病友身上发现的问题，就是他们的性格大多是这个样子）。直到一次感冒引起的咳嗽，一直咳嗽了半个月到一个月的时间，那个时候我在上海上大三，并不知情，我母亲才去家门口的小医院检查，人家说是肺癌，家里人都觉得不准。后来才去了南通地区唯一的三甲医院做了病理、PET CT等等很多检查，也跑了上海长征医院等很多家医院，我父亲才终于认命。
刚发现的那段时间我正在准备大三的期末考，由于这关系到大四保研的问题，那段时间我母亲老是发微信跟我说想我，我也没往下面想，只是觉得很不正常，反正先把试考好了再说，知道我考完期末考回到家，我才知道了这一切。父亲依旧瞒着母亲，当然也想瞒着我，说是误诊。但是留意了一下母亲吃的药，我去百度了一下“易瑞沙”，世界骤然崩塌，连续几个晚上睡不着觉。我们家的易瑞沙算是盲试，是一个医院的会计推荐使用的，正版的并且申请了赠药的。这里要提醒大家，易瑞沙是6个月以后免费，那么你的手续在6个月到期之前就得开始办了，我父亲一直忙工作，忙到忘记几个月了，结果多花了两万块钱，很不值得。我们家的易瑞沙大概吃了7、8个月开始耐药的，那7、8个月老妈像正常人一样，就是比正常人容易疲劳一点。大家一定要把握这个生活质量较高的阶段让病人慢慢接受她不是一个正常人的事实。这个过程中我从一个什么家务活儿都不要干专心学习的学生摇身一变变成了什么家务活儿都干，也学会了烧饭，并且对老爸的事业能给予帮助的女汉子，尤其是暑假的时候老爸园子特别忙，爷爷又刚发现是食道癌晚期，奶奶得照顾爷爷，一家才5口人，就有两个先后患病，我每天早上7点起床，白天老妈在园子里上网，我一直在忙活，跑这儿跑那儿，每天晚上都忙到九点钟回家，然后还要帮老妈洗澡，十一点左右才能睡觉，每天几乎都是倒床就睡！！！那段时间是我到目前为止最瘦的时期了。那个时候我才22岁。所以如果有跟我同龄的家属一定要告诉自己，从今天起你就要成为家人的依靠，无关年龄。
大四上学期的时候我很成功的拿到了保送研究生的名额，在学校了待了一个月，把该办的手续、流程都弄好了以后才回家。不过大四上还是有四门课，不多，都是周三周四的课。我刚开始还每周三上午过去，周四下午坐长途客车回家。后来就直接跟那学期仅剩的几门课的课任老师请了假，最后直接参加考试。后来快到年底的时候易瑞沙耐药了，母亲开始咳嗽了，父亲联系了东南大学附属中大医院的郭金和医生，做了局部化疗，说看化疗以后吃易瑞沙有没有效，有效就可以继续吃易瑞沙，无效的话就建议全身化疗。索性局部化疗以后母亲不咳嗽了，那段时间还可以，不过后来发现继续吃易瑞沙是无效的。因为看了很多抗癌达人的微博和群里前辈们的聊天，我给母亲盲试了2992，这一期间又伴随了母亲感冒引起的肺部感染，前前后后我陪母亲在医院挂了一个月的水。郭医生的父亲也是肺腺癌，之前一直维持的很好，不过后来死于感染。所以说肺部感染一定要引起重视，一定要细心照料。母亲服用2992腹泻严重，那段时间是2992和易瑞沙一起吃的，但是结果表明两个药都没有用，而且母亲骨头上的进展严重，经常骨痛。后来我咨询了冬冬，她建议吃9291，然后骨转建议184，目前已经吃了两个多月，效果不错，但是不知道未来的路要怎么走，希望跟大家一起学习，一起加油！ 感谢楼主分享的宝贵经验，祝楼主母亲病情能一直稳定，到楼主研究生毕业，成家立室，帮照顾孩子长大! 看了你的帖子很感动。虽然帮不上什么忙。祝你一切都好。
mailman 发表于 2015-6-22 22:04
看了你的帖子很感动。虽然帮不上什么忙。祝你一切都好。
谢谢。{:soso_e121:} 我母亲肺腺3B,也正在学习中!
让我们一起共同学习为母亲减少痛苦吧!加油! 楼主选择东大的铁道医学院是因为离南京近吗？ 百八烦恼 发表于 2015-6-24 17:55
楼主选择东大的铁道医学院是因为离南京近吗？
不是，我是南通如皋的，不是南京人，选择中大医院是因为之前我爷爷食道癌晚期就是在郭医生那里放的放射性支架，所以局部化疗也去找的郭金和。 祝楼主母亲病情能一直稳定。
看了你的帖子很感动，为你母亲有你这么孝顺的子女而高兴。 甲子轮回 发表于 2015-7-5 15:02
祝楼主母亲病情能一直稳定。
看了你的帖子很感动，为你母亲有你这么孝顺的子女而高兴。
一起加油！ 一起加油，我到过如皋。