妈妈非小细胞肺癌 凯美纳18个月缓慢耐药 9291有效中 转凯美纳赠药
本帖最后由 婉凌儿 于 2016-10-6 13:00 编辑妈妈今年68岁，一辈子辛辛苦苦，2015春节前后感冒后咳嗽一直未好，自己一直硬撑着，直到后来痰中出现血丝， 才发觉事情不妙告诉了我们。
2015.3.13日到区人民医院CT显示右肺上叶结节性并部分肺实变，纵隔淋巴结肿大，少量心包积液。
2015.3.14日血清检查癌胚抗原CEA为11.69，正常值为0-5。
2015.3.16日做气管镜，2015.3.17毛刷标本脱落细胞图文分析显示查到非小细胞Ca，然后就是漫长焦虑的等待，在做完气管镜的一个周后终于拿到了气管镜病理结果，结果却让人大跌眼镜，病理诊断为可见少许异型细胞，结合病史，考虑非小细胞恶性肿瘤可能。请结合临床。拿到这个结果后决定转到市人民医院。
2015.3.21市立医院做增强CT，结果为右肺上叶周围性肺癌，周围浸润转移并肺门，纵膈内多发淋巴结转移，右肺中叶阻塞性肺炎，双肺多发纤维灶，少量心包积液。
拿到这个结果后感觉天都塌下来了，眼泪止不住的往下流，都是一个人偷偷的抹泪，在妈妈面前却装作一副很轻松的样子，告诉她没事，心脏有点不好，吃点要药就没事了，每每重复着她没事的时候就感觉自己特别残忍。妈妈什么都不懂，欺骗这么善良的她，那种心情真是无法言语。全天下都知道，偏偏瞒着她，一家人在他面前演戏，有时候常常问自己这样做到底对不对。但是我又知道，妈妈就是个农村妇女，在她的印象中癌症就是绝症，怕她知道这个再怎么给她说，她都不会相信我们了。为了精神支柱，我们统一口径，没有告诉她实情。在悲伤的同时，我不断在网上恶补癌症知识，对待癌症的态度。我们只有比癌症更坚强，比癌症患者更坚强，才能给妈妈多争取些时间，因为泪水永远对抗不了病魔。把悲痛化作动力，希望妈妈也能像抗癌达人一样，带瘤生存。没等到医院约的3.23的骨扫描结果，我就和姐姐两个人借出了病理切片第二天就坐上了去北京的高铁，当时就希望我妈妈不要因为检查的事再耽误时间了，也希望在北京能得到更好的治疗方案。当地医院的意见就是化疗，虽然当时不清楚到底什么是化疗，但是一直就知道化疗很可怕，也不希望妈妈接受化疗遭这个罪。也就在这个过程中我不断的在网上学习，发现了我们的网站，知道了靶向治疗，看到病友和家属的特别积极的心态，受到了很大的鼓舞。
先去的中国医学科学院肿瘤医院，当时胸外科挂号都满了，不怎么去医院的我不知道还能找大夫加号，就挂了个特需号，大夫看了后就说不能手术了，去内科化疗吧，到了内科后医生一看病理不明确，就问带没带切片，我说带了，就开了个病理会诊，第二天才能出结果。看时间还来得及又找了胸外科的高主任想加个号，真没想到他答应的那么痛快，虽然病号那么多，告诉我不用挂号了，等到最后给我看下，当时那个感动啊，真的很难表达自己的心情，高主任说先化疗后复查看看能不能手术，当时阴郁的心情多少感觉好多了。
然后又去的307，同样是不建议手术了，需要先明确病理。拿到肿瘤医院的病理会诊报告单建议重取活检，看来当地去的病理失败了。骨扫描结果出来了没有骨转移。
又去了301看了看片子同样是不建议手术，看来妈妈真的是不适合手术了，只好化疗或靶向了。
于是决定在307重新做气管镜，本来想进行住院的，后来找到主治医生沟通后说如果就想要检查结果和方案回家做治疗的话就不用住院了，住院的话还得从头检查，于是就约好了气管镜时间才让妈妈去的北京，取完组织主治医生告诉取的太少要么做病理分析，要么做基因突变检测，因为一心想让妈妈吃靶向药所以就冒了个险做的基因突变，现在想想也真够冒险的，假如取的组织没有癌细胞基因突变的结果也不会准确的，所以心里一直疙疙瘩瘩的，在这要感谢一下我的主治医生，在异地他乡真的给了我们很多感动一个星期后出结果。在这说一下北京的气管镜和家里做的真的是不一样，同样是气管镜，妈妈在家做完不停的吐血痰，而在北京把这些分泌物在撤镜的时候都处理干净了。
妈妈的病理结果要一个周才能出来，而不做病理分析也让我的心一直悬在那里，实在没有玩的心情，就带着妈妈回家了，下个周还要带着妈妈回来，因为给她约好了广安门中医院的林洪生主任的号。
2015.3.31号基因突变结果：EGFR：有突变，19缺失，表达升高；VEGFR2：表达升高；KARS：野生型；ROS1:无融合；ALK：无融合；HER2(20外显子)：野生型；BRAF：野生型；MET无扩增。
决定吃凯美纳，又带妈妈去广安门拿的中药，之后带着爸爸妈妈去北京天安门，故宫，颐和园等玩了两天后回家。
服用凯美纳期间第三周脸上出现皮疹，没太管它，两三天自己就消了，偶尔有大块暗红色的东西咳出，想着有可能是坏死细胞脱落也就没太在意，妈妈说嗓子不太舒服，偶尔胸前刺痛一下，请教网友说有可能是胸膜转移造成的，不用太在意。
2015.4.27当地医院复查，增强CT显示病灶缩小，CEA为8.87，降幅为24%，肝功正常。唯一不好的是心包积液大增，现在大约为2cm，未做B超，但是妈妈现在没有感觉，暂时观察下看看，一旦有症状就要去给妈妈抽液了。
本帖最后由 婉凌儿 于 2015-5-6 14:28 编辑
憨叔的帖子摘录如下，好好研究，准备严格执行此四步法，在此谢谢憨叔~~~
憨豆精神拟定非小细胞肺癌(不含ALK阳性)轮换使用靶向药的方法
http://www.yuaigongwu.com/home.php?mod=space&uid=18&do=thread&type=thread&view=me&from=space
憨氏靶向药四步法的详细解说 ( 1 )
http://blog.sina.com.cn/s/blog_13c48bab40102vvk3.html
憨氏靶向药四步法的详细解说 ( 2 )
http://blog.sina.com.cn/s/blog_13c48bab40102vvoc.html
憨氏靶向药四步法的详细解说 ( 3 )
http://blog.sina.com.cn/s/blog_13c48bab40102vwau.html
憨氏靶向药四步法的详细解说 ( 4 )
http://blog.sina.com.cn/s/blog_13c48bab40102vweo.html
憨氏靶向药四步法的详细解说 ( 5 )
http://blog.sina.com.cn/s/blog_13c48bab40102vwnv.html
咨询者自取答案的路径
http://www.yuaigongwu.com/thread-13590-1-1.html
转阿梁
草根报告3：解读“一天2992六天特”
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12127&extra=&page=1 转阿梁：我的装2992的经验：
2992容易受潮，注意防潮，拿到药后最好马上装。
2992受潮后容易出现板结的小颗粒，重量会有些增加，装药时注意相应称多一点。
我装2992有些晚，有些板结小颗粒。用以前在老百姓大药房买的一个玻璃研钵来研磨，可能空气潮、研钵比较粗，磨不细。倒出来后还粘不少在研钵里，用小刀才慢慢刮下来。看那颗粒大小没什么筛的可能。
最后用的方法是：
把2992先倒到铝箔纸称下重量，把空了的装2992的小塑料袋左下角剪一个小缺口方便灌胶囊，口子不要剪大了。
放一张铝箔纸在天平上，去皮，先称一天量的乳糖，把铝箔纸“V”型折一下，左手捏住小塑料袋缺口，把铝箔纸探入小塑料袋里面，把乳糖倒到小塑料袋密封的另一个角。
接着称一天量的2992，同样倒到同一个塑料小袋密封的那个角。
左手捏好有缺口小塑料袋那个角，左右倒一下混合，2992和乳糖就横在小塑料袋底部了，用右手拇指和食指搓2992和乳糖，利用乳糖把2992磨细，有颗粒较大就用筷子压一下，很容易搓的。感觉细了之后左右倒10个来回，基本就混好了。然后装胶囊，还差一点才把长的那头填满。我大概5分钟装1颗。
试过，如果2992和乳糖颗粒差别略大的话，用按摩棒反而会让2992和乳糖分层，所以我干脆称一颗的量就混一颗装一颗，每颗2992胶囊的药量基本一致。 祝福，希望病情能稳定 祝福楼主用药成功。 关注楼主，积极治疗，加油。 感动，加油，真想给你一个大大的拥抱{:soso_e178:} 妈妈长寿 发表于 2015-5-6 17:45
祝福，希望病情能稳定
谢谢，我们都会好好的{:soso_e185:} daaiwujiang 发表于 2015-5-6 23:14
祝福楼主用药成功。
谢谢，有你们的支持我感觉心里特别有底{:soso_e183:} 307lulu 发表于 2015-5-7 15:56
感动，加油，真想给你一个大大的拥抱
{:soso_e109:} 感动