操劳一生的母亲永远离开了我，没有言语没有眼神，只有最后的一滴眼泪
本帖最后由 helioss 于 2015-12-27 11:34 编辑至今还记得2013年那年的春节，买了新房刚刚入住，全家都很开心，终于不用忍受老房子狭小的空间和生活的不便了，终于可以放下一个沙发舒舒服服的看电视了，妈妈却突然开始持续咳嗽。一开始我还以为是装修新房的味道还未散去造成的，没有太在意，春节还和朋友约了一起去泰国玩，想着回来以后应该一切都会好的，谁知道生活轨迹从那个时候就发生了彻底的改变。。。
妈妈55岁，人很瘦，体重才90斤不到，不抽烟没有不良生活习惯，就是生活有洁癖，事事都操心，现在想来这可能是她生病的最大原因
2013.2.21~2013.3.5 上海第六人民医院住院检查
入院诊断：双肺结节影性质待查
出院诊断：右肺原发性支气管肺癌伴肺内转移，多发骨转移（T4N3M1b，PS评分1分）可能
生化测定指标：甲胎蛋白（AFP）4.86 ng/mL，癌胚抗原（CEA）159.26 ng/mL，鳞状上皮细胞癌抗原 1.40 ug/L，糖类抗原（CA125） 40.98 U/mL，糖类抗原（CA153） 70.60 U/mL，糖类抗原（CA199）21.16 U/mL，神经元特意烯醇化酶 12.48 ug/L，糖类抗原（CA242） 8.45 IU/mL，糖类抗原（CA50） 6.57 IU/mL。
CT报告：1. 右肺上叶肺癌伴两肺弥漫性转移结节。2。肝顶部转移可能
超声报告：1.肝囊肿 2.胆囊内胆泥沉积 3.双肾多发结石或结晶 4.胰脾未见异常
彩超报告：右颈部可见一枚肿大淋巴结，大小12*6mm，形态稍饱满，内未见血流信号。双侧腋下、侧锁骨下、双侧腹股沟未见明显肿块及饱满淋巴结。
ECT报告：左第11肋骨，左股骨，右髋臼，股骨头骨代谢异常，考虑多发性骨转移瘤
当时由于淋巴活检和穿刺活检都有难度，考虑到穿刺对身体也有较大伤害，所以转院上海胸科医院进一步诊断
2013.3.19~2013.3.30 上海市胸科医院
入院诊断：右肺阴影待查，支气管肺癌
出院诊断：支气管肺癌，原发性，周围性，右上叶，腺型，C-T2N2M1b（骨、肺），IV期，PS1
生化检验报告：糖类抗原（CA125） 43.8 U/mL，癌胚抗原 135.01 ng/mL，细胞角蛋白19片段 6.53 ng/mL，神经元特异性烯醇化酶 12.8 ng/mL，鳞状细胞癌抗原 0.9。
住院期间治疗：2013.3.22行TBB-EBUS-TBNA检查：（4R细胞块）腺癌
那个时候真是对肺癌一无所知，基因突变，免疫组化都没有做，哎。。。对以后靶向用药造成了很大影响
2013.3.28，2013.4.3 上海市胸科医院，第1次化疗
化疗方案：NP方案，诺维本 40mg dl，DDP 100mg，第8天诺维本 40mg
2013.4.26，2013.5.2 上海市胸科医院，第2次化疗
化疗方案：NP方案，诺维本 40mg dl，DDP 100mg，第8天诺维本 30mg
前两次化疗后，6.3胸部增强CT上病灶没有明显变化，主治医生建议换其他化疗方案
2013.6.6，2013.6.17 上海市胸科医院，第3次化疗
化疗方案：6.6茵福治疗，6.7化疗，GP方案，泽菲1.4 dl，DDP 100mg，6.18 泽菲1.4
2013.7.10，2013.7.17 上海市胸科医院，第4次化疗
化疗方案：7.10茵福治疗，7.11化疗，GP方案，泽菲1.4 dl，DDP 100mg，7.18 泽菲1.4
8.5胸部增强CT显示，病灶没有明显变化，主治医生建议换其他治疗方案
2013.8.21 上海市胸科医院，第5次化疗
化疗方案：8.21茵福治疗，8.22化疗，AP方案，赛珍0.7，DDP 100mg
2013.9.25 上海市胸科医院，第6次化疗
化疗方案：9.25茵福治疗，9.26化疗，AP方案，赛珍0.7，DDP 100mg
10.29胸部增强CT显示，病灶没有明显变化
至此已经化疗了半年了，也先后换过3个方案，肺部病灶大小依旧保持原来的3公分左右，考虑我妈身体承受能力和化疗的效果，决定暂时中药调养一下。主治医生建议凯美纳靶向治疗。
2013.11~2014.2 上海市龙华医院
找了两个专家开了点中药，期间右面部开始疼痛，锁骨突出，疼的严重的时候牵连到右面部三叉神经处，泰勒宁也无法止住，晚上无法入眠。
全身骨扫描结果：右侧颅骨，左侧第11后肋，T12左侧，骨盆，左侧股骨，左侧胫骨等多发局部异常放射性浓聚。
2.20胸部增强CT显示病灶有所扩大，并且弥散点状分布增多，准备开始盲试印易。
===============================
虽然之前一直担心易瑞沙会耐药，后续治疗会更加艰难，但很多时候抉择是无奈的，在论坛学习了点皮毛知识后，开始走上靶向治疗这条路
2014.3.4 开始印易前测了一次指标，CEA：449.77，CA199：122.10，CA125：206.9，CYFRA211：10.46，神经元特异性烯醇化酶 15.9
2014.3.5 茵福，右面部疼痛减轻
2014.3.6~2014.4.3，印易28天，CEA：464.10，CA199：47.72，CA125：96.9，CYFRA211：2.22，神经元特异性烯醇化酶 5.3，身体症状上咳嗽以明显好转，以前气很短，说话都很难一口气说完，但不知道为什么CEA没有下降，这难道就是所谓的CEA滞后？
2014.4.3~2014.5.13，印易40天，CT显示肿瘤缩小，大小2.3*2.3cm，CEA：82.38，CA125：45.73，这次的指标让我很搞不懂，上个月CEA不降反升，这个月怎么又会大降那么多，后来仔细查看了检查项才发现，虽然都是CEA，但是检查方法有两种！这次的检查比以前的贵一些，看到病友说有定性定量的说法，可能之前的都是定性的，因此便宜些，这次做了定量的那种，可能更准确些，不管怎么样为了指标有参考意义，以后看来要拿着发票去了，一句检查CEA，医生也就随随便便选一个。
2014.5.13~2014.7.17，印易65天，肿瘤大小没有变化，CEA：84.89，+3.19%，CA125：63.82，+39.56%，虽然CEA稳定，但CA125暴涨了40%，难道这么快就耐药了？
2014.7.17~2014.9.12，印易57天，肿瘤大小没有变化，CEA：119.26，+40%，CA125：77.49，+21.42%，耐药还是不可避免的到来了，看到别人持续有效1，2年的都有，只有羡慕的分，下一步2992
2014.9.20~2014.10.31，2992 41天，从60mg逐渐加量到75mg，CEA：150.15，+25.9%，CA125：116，+49.7%，2992无效，指标继续大涨，一直以来的腮面部疼痛也开始加剧，注射茵福也没有明显改善。
2014.11.5~2014.12.29，这段时间服药比较混乱，突如其来的疼痛让我慌了手脚，服用过20天凡德，20天印特，疼痛都没有改善，期间走访了肿瘤科，疼痛科都找不到原因，去口腔科检查后做了下颌引流排脓手术后红肿稍有消退，但疼痛麻木依旧。
2014.12.30~2015.1.8，4002 300mg10天，肿瘤大小2.4*1.9，CEA：121.46，-19.11%，CA125：68.8，-40.69%，CEA首次下降，虽然不知道是不是4002有效，但4002确实缓解了疼痛症状，决定继续4002。
2015.1.9~2015.2.10，4002 300mg32天，CEA：190.48，56.83%，CA125：52.23，-24.08%，CEA再次大涨，难道4002无效？但是CA125确实一直在降。决定4002联易试一下
2015.2.15~2015.2.22，停4002，重新服用印易，腮面部疼痛无改善
2015.2.22~2015.4.17，4002联两天一片易，54天，CEA：402.98，+111.56%，CA125：97.25，+86.20%，4002联易无效，下一步该怎么走？
2015.4.20~2015.4.30, 9291 60mg，10天
2015.5.1~2015.5.14， 184 50mg联一片特
2015.5.15~2015.5.28， 184 60mg联一片特，头皮破裂严重，最后几天停了特，注射依班磷酸，胸部增强CT无明显进展
2015.6.10~2015.6.18，184单药75mg，疼痛仍无明显缓解，九院医生告知无法拔牙，无法放疗，只要靠吃止痛药缓解，医院已经没有什么手段了。。。
2015.6.24~2015.7.23，分析了一下之前的用药，很有可能4002一开始就没有起效，决定尝试9291，剂量75mg，终于可以摆脱止痛药了，看着妈妈晚上不再呻吟，仿佛又回到了刚开始吃印易的那段日子。自从被医生说不要再做治疗，不要再做检查，妈妈便不愿再去医院检查CEA了，从症状来看9291应该有效了。
2015.7.27~2015.8.15 ， 9291 YL一时难以入手，先用台版的阿法替尼（40mg），服用两周面部肿胀复发，左脚趾溃烂，左脚脚踝肿大
2015.8.12 增强CT及肿瘤指标检查，原发病灶大小无明显变化，CEA:203.47, -49.51%, CA125:91.98, -5.42%。这次检查相隔时间较长，综合症状改善情况来看，应该是9291有效。
2015.8.16~ ， 继续9291 75mg
2015.12.18 妈妈永远的离开了我，对于停不下操劳的她来说，也算是一种解脱吧。转赠些余药，如有需要请联系
2014.12.30~2015.1.8，这段时间只有10天，CEA的下降应该不是4002的原因，很可能4002一开始就无效，但确实能缓解疼痛症状。目前看来只有尽快去做一次CT验证一下了 /184/280 考虑换易/特（有脑转）联合184/280试试 桂圆 发表于 2015-4-21 00:15
考虑换易/特（有脑转）联合184/280试试
谢谢指点，考虑4002可能一开始就无效，184有效的概率会比较高一点 9291 60mg 已经10天，没有什么明显的副作用，面部疼痛麻木的症状也没有改善。考虑到妈妈身体状况还行，决定试试184 50mg+1片特，一来看疼痛麻木症状184能否改善，二来确认一下cMET靶点。希望能有效打压CEA，回到憨叔的4步轮换上。。。 50mg 184联一片特已经10天了，恼人的腮部疼痛感又回来了，真不知道这个疼痛和T790有没有关系，但是一停4002或9291就发作，上一次轮换用药也是因为剧烈的痛苦而放弃的，轮换用药谈何容易啊 今天去看了华山医院颌面外科，医生给出的建议是做全身骨扫描确认骨转范围，如果下颌骨疼痛是骨转造成的，尽快用骨转药治疗，如果只是一般的骨髓炎，可以视身体情况手术治疗。随后又去胸科医院预约了全身骨扫描和增强CT的检查，确诊至今已经2年3个月了，真希望能帮助妈妈早日减轻疼痛，其他的真的不奢求了。。。明天开始60mg 184+1片特，不知道联合用药184的剂量上限是多少，有病友能分享下经验吗？ 桂圆 发表于 2015-4-21 00:15
考虑换易/特（有脑转）联合184/280试试
想请问下，184联特的剂量是多大？目前50mg 184没有明显效果，副作用可以耐受，还有增量空间嘛？ helioss 发表于 2015-5-12 21:35
想请问下，184联特的剂量是多大？目前50mg 184没有明显效果，副作用可以耐受，还有增量空间嘛？
我家也是184联特罗凯，184用量80MG时心毒性较强，血压很高，减量至60-70之间后可以耐受。