Pegasus 发表于 2015-4-9 22:31:09

分享经验

本帖最后由 Pegasus 于 2015-9-1 15:00 编辑

我母亲肺腺癌三期A,化疗后脑转,上特罗凯八个月开始出现耐药,脑瘤从0.7cm增加到1.4CM, 以下是后续治疗:
第一阶段:放弃放疗,因为脑干处有病灶,特罗凯脉冲两个星期。
第二阶段:特罗凯联9291一个月,
第三个阶段:单药9291, 目前已经六个月的时间,
9291神奇的力量,让母亲从不知道自己的年龄到神智清醒。让下地摇摇晃晃的她可以在小区院里再稳稳的散步。从呛咳到症状消失,食欲从无到有,感谢9291.

我想分享的经验是:第一白色泡沫痰的的误区,脑转病人很容易会出现吞咽苦难,唾沫分泌过多的问题。这和肺部病灶复发 白色泡沫痰应该区分。肺部病灶的白痰是伴随咳嗽的。而脑转的白色唾沫不是那种非常粘稠的感觉

第二 MR片子非常重要,我之所以联特一起吃,因为仔细看了片子,特完全耐药和不完全是不同的。肿瘤还是有缩小就证明有效。所以联特。联特的时间不宜过长,最好控制在半个月到三周。

最后,刚开始联特每天早晨那顿饭经常会呛咳,后来得知是特罗凯造成的,所以呛咳一方面是脑部进展,一方面也有特的副作用,要鉴别,通过CT排除。

9291的用量是从80mg逐渐过渡到100mg以上,通过其他病友和自己的体验,100mg是入脑的基本剂量。

9291的副作用包括:血糖高,血小板降低,建议定期去检验血常规和血糖,副作用最严重也算少见的间质性肺炎。大家一定注意。

surge 发表于 2015-4-14 02:52:03

我家也在用9291 ,感谢分享。

nj先生 发表于 2015-4-14 07:32:50

surge 发表于 2015-4-14 02:52
我家也在用9291 ,感谢分享。

咳呛应该还是脑部问题,好在9291也入脑,建议吃几个月后做换药尝试,不然再好的药也有耐药的时候,特后就直接上9291?为什么不先从4002.2992等开始?另外804对脑部不错,以后可以考虑,供参考。

妈妈长寿 发表于 2015-4-14 08:48:07

十分感谢楼主的经验分享,祝您母亲病情稳定

limufan 发表于 2015-4-14 13:43:06

我妈妈也是脑转,正在服用9291

sharkxf 发表于 2015-4-14 15:32:06

祝福9291长期有效。

JINANGLL 发表于 2015-4-14 15:35:57

特后上9291是正确的,其实可以不连特,脑转9291加量就可以。
9291服用一段时间后,建议查一下脑部增强核磁,检查一下病灶,如果多发脑转,全脑放效果最好,副作用却很大。

愿幸福来临 发表于 2015-4-14 15:41:17

我妈妈凯耐药,后来9291联合凯吃了几天,联合特也吃了几天,9291第8天医生建议单药,不让我们联合吃,说这样可以看到9291是否有用,现在吃第20天,因为有皮下转移,看到病灶明显缩小,头部和肺部还没有拍片子。不知道效果,

Pegasus 发表于 2015-4-14 16:11:57

我母亲也是停用了联特,变成9291单药,现在从症状上看还可以,没有进展,只有好转。

Pegasus 发表于 2015-4-14 16:13:44

surge 发表于 2015-4-14 02:52
我家也在用9291 ,感谢分享。

当时的病灶增加非常快,也很大。2992和4002肯定是不入脑,在生命攸关之际,肯定是9291.
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