281985457 发表于 2015-3-30 11:43
我家不是脑转，是脑膜转，增强CT和核磁共振都不一定能检查出来，这个是脑膜转的共性，一般脑转放疗效果 ...
非常感谢您的方案，对我们来说，很有用。特罗凯和804我们都在找渠道在买。谢谢您。
我母亲特的个月耐药了，目前在吃9291,特正版药可以出售一些，ＱＱ292399326,
281985457 发表于 2015-3-30 11:43
我家不是脑转，是脑膜转，增强CT和核磁共振都不一定能检查出来，这个是脑膜转的共性，一般脑转放疗效果 ...
我个人认为憨叔的轮换吃法，因人而异，憨叔也说过，身边 朋友有的虽然按照轮换进行，但是很多朋友最后脑膜转移，然后。。。。没有别的意思，因人而异，好运。4002控制脏器还可以，我感觉脑时最重要的，牵一发动全身，我母亲时脑瘤，特耐药了，9291现在二十五天，可以下地了，不用喂食了。
Pegasus 发表于 2015-3-30 23:01
我个人认为憨叔的轮换吃法，因人而异，憨叔也说过，身边 朋友有的虽然按照轮换进行，但是很多朋友最后脑 ...
这位仁兄的观点没错，我也支持，但你忽略了一个问题，4002在后续靶向药中副作用很低，也不是控制脏器和脑部，他的E靶点攻击能力是比较弱的，主要是为了扫清体内的T790M突变，扫清突变以后，特罗凯才有效，否则特罗凯也无效，因此要联用，而且特罗凯入脑能力在现有药物里排名第二，对E靶点的控制能力也是有目共睹。在病人身体情况允许的情况下，也就是说还没有躺床，能活动，思维意识比较清楚，但一天内会有几次头晕和抽搐等比较轻微的情况下，个人认为应该试试，如果3-5天内没有丝毫改善，那就证明4002+特罗凯无效，也就证明吃9291也不一定有效或有效几率很小（相同靶点）。必须考虑CEMT扩增及其他，如果服用9291,80MG以上也会入脑，但入脑能力不如特，控制能力也不如特。假如9291也无效，最终也要考虑CMET扩增及其他。而且这种尝试也能将新药尽量留到最后，9291用过以后，一旦耐药，请问你有想过后续用什么药吗？（问的很冒昧，但我觉得很现实）。
以上语言不是为了反驳您来证明我的观点，而是想和您讨论和分析脑转病人的治疗走向。诚然，憨叔为我们开辟了一条道路，但也只能借鉴，毕竟，他本人没有类似情况出现。其实我也很纠结换药的问题，病人在稳定期间就换药，是冒了很大风险的，但是我认为这个险不冒不行，就像我在上面问您的一样，一旦在用的药品耐药，怎么办？说的激进一点，横竖是个死，不如搏一搏（在其他帖子我也表明了这样的观点，不一定正确，但是我的真实想法）。
我目前脑转，去年12月份和你家症状差不对，呕吐，说胡话，总睡觉。后来在医院打了八个月通栓和降颅压的要，回家后上9291,100量，现在意识恢复了，也不怎么吐了，不过行动能力不行。
281985457 发表于 2015-3-31 09:55
这位仁兄的观点没错，我也支持，但你忽略了一个问题，4002在后续靶向药中副作用很低，也不是控制脏器和脑 ...
我的计划是这样，肯定是主动出击，不等着耐药。9291这种药80MG是不入脑的，看了很多帖子，也实际通过老妈吃药感觉到，100mg勉强入脑。可以控制但是不能缩小，9291之后T790m差不多后，看看CMET呗，INC280和184联特是我的后补，我的疑问：T790m扫除后，EGFR原来那些耐药的靶点会恢复，根据憨豆叔的观点是可以的，通过空窗和轮换，但我只能说试一试，早晚都要放手，但不是今天。这个群里都是好样的。
补充下我母亲情况，肺腺癌3a，化疗后脑转，上特罗凯8个月耐药，已经获得赠药资格，目前手里有正版特罗凯，有需要的联系我QQ292399326，现在是9291，第25天，血压脑压稳定，神智比以前特耐药时候清醒。我个人对特罗凯脉冲的建议：千万不要脉冲超过一个月，病情会很快进展，因为检查发现肿瘤增大时，证明特已经耐药了，什么200,303，都不是好的办法，应该快些联合其他药。脑部299804联特（EGFR-HER2），或者184联特(CMET+EGFR)，然后上9291(EGFR+T790M).
281985457 发表于 2015-3-31 09:55
这位仁兄的观点没错，我也支持，但你忽略了一个问题，4002在后续靶向药中副作用很低，也不是控制脏器和脑 ...
你的4002+特罗凯是怎么吃的，多少剂量，同一时间服下，还是分开时间段服用？
Pegasus 发表于 2015-3-31 17:16
补充下我母亲情况，肺腺癌3a，化疗后脑转，上特罗凯8个月耐药，已经获得赠药资格，目前手里有正版特罗凯， ...
特8个月耐药 ，我感觉有点玄，时间有点短，用回去的可能性比较小，但本来就是赌博，怕个球，支持你。
愿幸福来临 发表于 2015-3-31 17:52
你的4002+特罗凯是怎么吃的，多少剂量，同一时间服下，还是分开时间段服用？
特每天一片，4002 120mg*2 早晚吃4002中午服用特目前副作用为嗜睡 乏力 基本耐受 头不再晕了，感觉还行。