本帖最后由 wenyuzhai 于 2015-12-7 14:48 编辑
上月底，为了小侄上学，也为给父母换个环境，给他们换了套一楼带小院的房子。前段时间母亲一直反映状态不好，从十一到现在两个月没见面，上周五晚回到老家，想当面观察一下母亲的状况……
一路上忐忑不安，到家的时候，母亲听到声音迎了出来，从外表看，一下子放心了不少，问了问近期的情况，服用了三个多月的路盖克已经停服两天，咳嗽的状况大大缓解，只是偶尔轻微咳嗽几声，胃口、排便比以前好转很多。周六七点多早餐，吃了一个大芋头，一个小芋头，一小块地瓜，一小块馒头，一整碗稠的小米稀饭，一个海参，几个小鹌鹑蛋。老爸说早上四点多的时候加了次餐，喝了一碗蛋白粉，而且近段时间晚上睡眠很好，每天早上醒来都要加餐。看来前几天吃的胃药也管事了，胃口好，才能保持战斗力。
总体来看，184与上半年一样，应该是发挥了作用，前段时候嗜睡应该是母亲服用抗焦虑和安眠的药物量大的原因，减量后，该症状逐步减轻。咳嗽症状缓解，胸水应该减少了吧？会不会也是臌症丸也发挥了作用？大哥本想周日给母亲作个CT查一下，最后还是听了我的建议，等二十号左右，易联184一个月的节点上再查。
祈盼母亲现在的状态能保持下去！！！！！
祝福楼主的亲人！
请问用药前你家做了基因检测吗？还是盲试？
kuangkuang6 发表于 2015-12-9 12:47
请问用药前你家做了基因检测吗？还是盲试？
运气真的不错了。我家的阴性，肿瘤医生不建议盲试。
kuangkuang6 发表于 2015-12-10 17:27
运气真的不错了。我家的阴性，肿瘤医生不建议盲试。
我家就是盲试成功的，也没有做什么基因检测。
20号开始9291，100MG，前天、昨天都有呕吐现象。今天开始，减半，50MG。希望症状有所缓解。
本帖最后由 mcchung 于 2015-12-22 11:12 编辑
你好, 我妈妈也和你们差不多, 依你们经验有一些问题想请教.
我妈妈服易三年多耐药, 耐药后持续易差不多一年才出现征状, 之后转服特也能控制得很好, 维持了半年. 可惜再转用2992后效用好像不太明显,虽然肺病灶有改善但CEA上升并有转移可疑...有一些问题想问问....
1. 得知你妈妈是盲试新药, 你觉得是9291是184发挥了作用? 之前有人说过易越久耐药..越有机会是T790M突变, 但我妈妈做了基因检测竟说没有.. .很恼人...
2. 184应是打C-MET的, 如果你妈妈有T790M突变, 用184后也有明显好转吗?
3. 你们有用4002吗? 为何不先试4002而直接上9291?
4. 可否提供9291 , 184的购买渠道吗? 感激不尽!
本帖最后由 wenyuzhai 于 2015-12-24 11:22 编辑
mcchung 发表于 2015-12-22 11:04
你好, 我妈妈也和你们差不多, 依你们经验有一些问题想请教.
我妈妈服易三年多耐药, 耐药后持续易差不多 ...
1. 得知你妈妈是盲试新药, 你觉得是9291是184发挥了作用? 之前有人说过易越久耐药..越有机会是T790M突变, 但我妈妈做了基因检测竟说没有.. .很恼人...
2. 184应是打C-MET的, 如果你妈妈有T790M突变, 用184后也有明显好转吗?
我妈去年底培美化疗后，状态很差，医生也让做最坏的打算。后来，了解了91后，吃了一个月，效果非常好。可以说前后对比非常明显。应该是验证了易越久，T790突变越多。后来情况稳定后，因为有骨转，试了试184，用了一个月后，CEA降到正常值。到目前为止，一共用了三次184，CEA都比上月有所下降，据些判断184也有效。
总体而言，9291在第一阶段力挽狂澜后，一直起到稳定的作用。184在稳定的基础上，也发挥了比较好的作用。初步判断，我妈应该即有T790突变，又有C-MET扩增。但目前来看，9291的威力比开始的时候下降不少，应该是T790打压的差不多了。
基因检测据说也不完全准确，有好多病友在没有突变的情况下，用药依然有效，所以我感觉不应该轻易放弃。
3. 你们有用4002吗? 为何不先试4002而直接上9291?
当时情况很不好，为求效快，就直接上了9291.
以上只是我们家用药的一点体会，希望能对你有所帮助，不过我对这方面的知识了解也很不够，论坛里有很多高人，多向他们学习，一起努力！！！
2015年12月31日，妈妈驾鹤西去，天堂里没有癌痛，天堂里不用再没完没了的吃药，妈妈安息吧！！:'(:'(:'(:'(
再有四天，在这个论坛就是整一年了，记录了一年来的治疗过程，随着妈妈的离去，一切突然都那么没意义。说不出是什么滋味，原来的信心满满，到一下子的手足无措，一切都是那么的脆弱，那么的无力。
是自己学习的不够，或是自己的浅溥无知，最终没能止住妈妈慢慢离去的脚步……