天佑我娘，来到这里，看到希望，求助帖
造化弄人，父亲去世后，妈妈一直无微不至的照顾我们的生活。感谢老天给了我一个这么好的妈妈，可是悲剧缺发生的那么突然。2013年十月初妈妈告诉我说颈部（锁骨上淋巴结）有个疙瘩，因为不懂我们也没太在意.国庆后带妈妈去医院朋友那里检查，摸到锁骨上淋巴结凸出后，朋友顿时阴沉了脸，赶紧让我们去做胸部CT,。检查结果不次于晴天霹雳，影像报告为左上肺40*25MM不规则型态块状影包绕舌段支气管，响应节段支气管壁增厚，远端肺组织见片状阻塞性改变，两肺野见多发小片状 结节样稍高密度影。组肺动脉窗左侧肺门区 主动脉弓旁，两侧腋窝，锁骨上见多发结节样组织密度影。初诊为中央型肺癌。
10.9号气管镜活检为取左上叶开口三块，结果是灶区腺上皮重度不典型增生。但是锁骨上淋巴结活检免疫组化诊断为转移性腺癌(T4N3MX)
当时医生建议我们立即给妈妈坐化疗，我们担心化疗太伤害身体并听取朋友的意见，决定先给妈妈坐EGFR基因突变检测，结果非常幸运的是妈妈EGFR E 19突变阳性，对吉非替尼和厄洛替尼敏感性高。接着从10.22号开始我们就让妈妈一直吃易瑞沙到2014年11月下旬，刚开始效果非常好，一个月以后左上肺的的原灶就缩小到了23*30，后来一直到2014年三月也是缩小了一点的，自己触摸锁骨上淋巴结也缩小了很多，总体上靶向用药的效果还是比较好的（其中也吃了中药，挂一些增强免疫的辅助药，日达仙等。）估计一年的时间妈妈逐渐开始对易瑞沙耐药，时常开始咳嗽，人也消瘦了不少。去年11月开始我们听从医生的意见先停了易瑞沙，开始了培美曲塞配合顺铂的四次化疗（培美曲塞800MG D1+ DDP40MG 1~3）化疗后原灶缩小了很多，听医生说这个化疗的效果是相当好的。四个疗程后我们决定继续用单药培美曲塞美28天维持治疗继续四个疗程。按照医生的说法是易瑞萨耐药后经过化疗仍然有相当一部分的人用易是会依然有效的，我所担心的是这个依然有效会是多长时间。
看到与癌共舞这个论坛后，好像黑夜忽然看到了天边一点光亮。看到那么多跟妈妈一样的病友用不同的靶向YL药很多年依然一直健康快乐的生活着，我真的感觉到了生命的伟大，自强者自救。就像电影达拉斯买家俱乐部里一样，那么多病友都远远超出医生的诊断，一直和病魔做着不屈微笑的斗争。
现在我的困惑是，是否当四个疗程的维持培美曲塞做完后，等对化疗药物的效果消失后直接继续用回易瑞沙，还是用诸如2992 9291等药品交替用药。希望各位朋友能给小弟一些建议。
另外还有很重要的就是这类YL药如何购买，请帮忙消息我，感谢大家，人善天不欺，好人自有好报。
楼主坚持下去，希望你妈妈能多陪伴楼主几十年 妈妈长寿 发表于 2015-3-16 15:16
楼主坚持下去，希望你妈妈能多陪伴楼主几十年
谢谢祝福！！！好人一生平安 化疗后有可能用回易瑞沙，易耐药后可以尝试特罗凯、2992等，但是不要E药轮换好些。 祝福楼主母亲！ 看看化疗能够维持多久，如果是维持六个月以上，可以考虑重新用回易瑞沙，楼主可以选择自己购药，也可以参加南京军区总医院宋勇教授发起的临床研究，免费吃易瑞沙，
如果是不到六个月进展，楼主可以让阿姨过来广东省人民医院肺癌研究所重新活检，检测T790M和C-met, 还有HER-2，分别有免费的艾维替尼，INC-280和艾力替尼可以，切忌不要在一开始就乱使非正版，你们只看到有效的，其实那些试药失败的大有人在。 一只白杨 发表于 2015-3-16 20:59
看看化疗能够维持多久，如果是维持六个月以上，可以考虑重新用回易瑞沙，楼主可以选择自己购药，也可以参加 ...
感谢朋友的帮助，易瑞沙有增药的。“广东省人民医院肺癌研究所重新活检，检测T790M和C-met 还有HER-2，分别有免费的艾维替尼，INC-280和艾力替尼"这个属于试药测试？ wx_N8ioOsOS 发表于 2015-3-16 23:05
群里有各种YL希望能帮上你 祝好运
谢谢帮助，好人一生平安 yaolingling 发表于 2015-3-17 12:48
谢谢帮助，好人一生平安
尽量参加正规临床试验，不要轻易试YL。 一只白杨 发表于 2015-3-17 18:56
尽量参加正规临床试验，不要轻易试YL。
请问如何参加临床试验？