母亲肺腺鳞癌,鳞癌为主,19号基因突变吃易6个月有效,多处骨转、肺内转移...
一直在与癌共舞学习了整整6个月,今天发现一些想看的帖子没有积分,终于得动手发帖了。不想发帖,是不愿意去回忆这个痛苦的历程。
2014年4月19日,公司体检选择了一家三甲医院的体检中心,我带妈妈一起去,各项指标非常好,B超、X光片也没有显示有阴影,体检报告显示有小三阳阴性。体检报告提示应该注意的问题比我的还少两项。
2014年5月份突发皮肤过敏,全身红疹瘙痒,去医院打针三天,好了。
2014年6月开始轻微咳嗽,开始吃各种止咳糖浆,去医院诊断为支气管炎,X光片显示有模糊的影子。
2014年7月请了一名中医按摩给妈妈用艾灸治疗支气管炎,并加以推拿,4次后发现病情未有好转。
2014年8月我感觉妈妈的病情不能再拖,不管妈妈多么不情愿直接拉去和医生说CT肺部,并告知医生我担心是器官病变。8月27日,我生日的这一天(周五),就像有预感一样的,我特意让弟弟请了假,带妈妈去医院等待CT结果,结果显示肺癌晚期,阻塞性支气管炎,多处骨转、有胸水。医生说刚好还有一张床位,马上办理住院吧,于是我和弟弟商量,马上让妈妈住了院,没有告知妈妈病情,只是和妈妈说没有床位了,爸爸在家煮好菜等着全家人一起给我过生日,坚持希望让我们回家吃饭,第二天再去医院。最后这个生日还是没有过,我们都年轻得没有这样的经历,无法快速的去冷静处理,当时就蒙了。
周末、我独自开车将父亲带到妈妈住院的地方,在去医院的路上,我做了很多铺垫,后面还是告知老爸妈妈的病情,爸爸说不可能的,等做了病理检测确认之后他才能相信。。。同时我们决定一直瞒着妈妈。。。
我的心里背上了一个大大的包袱,一个月瘦了很多,一个人的时候不自觉的眼泪就下来了。所有的治疗用药都得我来决策,所有住院出院联系医生我全部亲力亲为,每一刻早煎熬着。。。每天都害怕做了错误的决定,让劳苦了大半辈子的妈妈再多受一点苦。
妈妈住院10天,做了纤支镜取了病理、对肺炎进行了治疗、对骨转用了唑来膦酸治疗,同时还做了基因检测,19号基因突变。爸爸不同意化疗。
2014年9月3日开始从医生处拿了易瑞沙,开始盲吃,基因检测结果出来后是19号突变,吃易半个月后,咳嗽明显减轻,胸痛消失,胸水也消失了,精神很好,食欲恢复了,作息又和正常人一样了。
2014年10月1日,为了完成妈妈的未了的心愿,爸爸提出希望让妈妈看到弟弟结婚。于是我们告诉了弟弟的女朋友妈妈的病情,没想到她和她的家人很通情达理的答应了他们的婚礼,婚礼定在11月29日,二个月后。这期间,妈妈一天比一天身体好,盼望弟弟的婚礼到来,每天都充满了希望,充满了开心。
2014年10月5日复查CT,肺部原发榴从初次检查的5.1*4.6和肺内转移榴5.5*4.8,分别缩小了1CM。生活作息恢复了正常人,生活自理。
2014年11月6日到医院打了一针唑来膦酸,没有复查。
2014年11月29日在老家举行了弟弟的婚礼,热闹开心。亲爱的弟妹,在 这个时候愿意与弟弟登记结婚,我发誓这辈子会把她当亲妹妹疼爱照顾,谢谢你!
2014年12月5日到医院继续打唑来膦酸,复查B超、CT、X光片。CT和X光片报告结果好转,密度减少,范围缩小,肿瘤尺寸又缩小了1.5厘米。B超提示肝部有2CM的密度影,医生判断可能是原来没有发现,也或者是新长的,继续观察。
2015年2月5日到医院继续打唑来膦酸,复查B超、CT、X光片。CT和X光片报告结果肺部持续好转,阴影和密度缩小,肿瘤尺寸缩小到原发榴3.4*2.8厘米,转移榴3.2*2.6,骨窗显示保持没有变化。但B超提示肝部转移瘤长大到5CM*4.8cm,医生说肺部控制不错,建议介入栓塞手术灌注化疗药物治疗肝部。2月7日肝部介入手术,手术后第三天验肝功能转氨酶高不能出院,2月13日验肝功能恢复正常,出院回家。肝部介入手术后的第三天,呕吐了一次,食欲不好导致血钾低,一周后才开始慢慢恢复食欲,输液补充了钾。从手术第三天开始服用止痛药,服用一周之后停止服用止痛药,肝部不疼了。期间一直没有停止服用易。
2015年2月19日春节,感谢上天,度过了一个一家团圆的年。妈妈的身体恢复不错,可以走很远的路,每顿可以吃两碗饭一碗汤,吃饭很准时,到饭点时常有饥饿感,和爸爸一起帮我看孩子,似乎和正常人一样,能吃能睡,我们拼命工作挣钱。希望一直这样平凡到天荒地老。。。
我们2015年3月10日准备做手术后一个月的复查。担心耐药会到来,暂时不考虑化疗,因为妈妈现在心态很好,妈妈一直都不知道自己患了什么病,我告知她是囊肿,手术了就会好,她很开心的配合手术。如果一旦精神崩溃,身体也就崩溃了。耐药后接下来我该怎么办,做什么检测,换什么药。迷茫。。。求助!
现在才吃6个月,一般耐药10个月左右,下半年就应该一个月一次生化五项,观察一下CEA,两月一次胸CT,结合是否耐药,耐药后首先磁共振脑部是否有转移,骨转,更换靶向药物2992,或者化疗,先吃一个月看看是否有效.然后血液检查加胸部CT,对比是否有效.有效继续吃,无效考虑9291或者化疗.保持好的心态,事情已经发生了就要去面对,想办法去解决,我们情况差不多,希望早日康复.不明白可以给我发消息. 臭猴子 发表于 2015-3-5 01:13
现在才吃6个月,一般耐药10个月左右,下半年就应该一个月一次生化五项,观察一下CEA,两月一次胸CT,结合是否耐 ...
有人建议耐药后先9291,有些人建议2992,我自己也糊涂了,不知道该准备什么药好,请指点迷津,谢谢! shushouran 发表于 2015-3-5 12:00
有人建议耐药后先9291,有些人建议2992,我自己也糊涂了,不知道该准备什么药好,请指点迷津,谢谢!
先吃2992,后期无效或者脑转再考虑9291. 按时复查,everythings will be fine. 3月13日妈妈的肝部手术后一个月复查结果拿到。肝功能正常,肝部的介入化疗栓塞手术没有成功的实现碘油的全部包裹,肝部的肿瘤大小保持原样,没有长大也没有缩小。肺部的稳定状态,形状和密度没有改变,没有新长。 主治医生建议再做一次介入手术,补充灌注碘油、再灌注一次化疗药水。。。
我想说,我一下子不能接受再灌注这个事情,之前没人和我说可能会有这样的结果。我以为灌注一次就可以了。妈妈怎么能再承受一次的痛苦。如果还不能包裹完全,是否意味着要多次介入手术。可很多肝部的人也只是一次手术成功,至少也一二年之后才复发啊。。。
暂时我只能是暂停一下,考虑一下,我该如果选择治疗的方案。。。
似乎生命就这么一点点流逝。。。 未雨绸缪,提前预防,多几种方案备选
怎么没见楼主更新
臭猴子 发表于 2015-3-5 19:37
先吃2992,后期无效或者脑转再考虑9291. 按时复查,everythings will be fine.
您好,请问要是脑部和骨头都转移了,应该考虑怎么用药呢?
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