陪母抗癌---易\特、9291

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本帖最后由 nakai109 于 2016-1-31 10:29 编辑

母亲耐药了剩余易瑞沙赠药特罗凯正版未拆封少量正版阿法替尼有需要的留言吧
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终于找到组织了。。。。。。{:soso_e109:} 母亲肺腺术后两年半易一年耐药大量胸水无远处转移求用药。。。。。。。。。。。
介绍下母亲的大致病情及治疗过程：
2012年6月单位例行体检发现肺部结节后当地医院穿刺当时穿完刺就吐血了（后悔当时不应该当地医院穿刺）后转入BJ朝阳医院西院手术病理如下：
  （第一次住院 2012年6月29日-7月23日）2012年 7月9日手术切除肺组织两块，大小分别为8*5*4 cm及12*8*5 cm 肺乳头状腺癌，累及支气管，肿瘤紧邻断端，淋巴结转移癌（隆突下1/1 后肺门1/2 主动脉窗0/4 前肺门3/3 主动脉弓上2/12）当时分期T1N2M0 3A期无远处转移做的微创。
术前CT显示左下肺可见1.8*2.6cm不规则结节影增强后不均匀强化。
7月11日术后X线：左下肺切除术后，两下肺片絮状影，左下著，膈面光滑，肋膈角锐利。诊断：双下肺感染。之后拆线出院。
（第二次住院 2012年8月13-23日）第一次化疗吉西他滨+卡铂轻度消化道反应疗程结束回家休养
   CEA 1.2
（第三次住院 2012年9月13-10月6日）第二次化疗吉西他滨+卡铂化疗第一天血小板计数6000（正常10-30万）重度骨髓抑制后紧急输血升至5万多出院 CEA 1.37 期间检查左侧出现胸腔积液。
   （2013年1月7日---1月21日）入院后胸部增强CT回报：左侧心包与肺交界区软组织密度，术后瘢痕可能性大，需除外合并肿瘤转移可能，纵隔多发肿大淋巴结，心包积液。颈部多发淋巴结肿大，甲状腺右叶结节。心包少量积液左室后壁处宽1.1cm, 右室前壁0.7 左室侧壁0.9 右房顶处1.3CM 左房增大左房舒张功能减低 CEA1.23 肿瘤进展  暂停化疗升血小板治疗多发纵隔淋巴结转移  心包积液  建议吃易瑞沙
   301医院 EGFR基因检测结果 20号外显子同义突变（Q787Q) 21号外显子：错义突变（L858R） 18 19号未见突变于是上英版易瑞沙一共喝了一周左右期间血小板一直低易瑞沙停掉当时以为易瑞沙会降血小板期间一直进行升血小板治疗都是打了生血针输液然后出院又降一直到2013年7月 CT显示双肺多发结节开始喝中药期间血小板较稳定精神状况良好一度以为中药的神奇治疗肿瘤功效 2013年1月--2013年10月底其实一直处于空窗只是中药食疗加升血小板治疗
（第五次住院  2013年10月13-25日）胸腺五肽监控血小板  开始喝英版易瑞沙出院 CEA2.67
至此前五次住院一直在原发病医院 2013年10月底-2014年9月底英版易瑞沙生活状况十分良好皮疹腹泻严重期间肺部结节吸收胸腔积液吸收期间除了赠药必要CT随访没有做任何检查及治疗一直中药
     2014年9月底憋气胸闷持续十几天入住当地医院消炎十几天不见好转后心内科会诊心包填塞呼吸困难紧急心包穿刺抽液症状缓解血性积液每天抽200ML 总共抽了将近1000ml 积液中找到了癌细胞此期间一直停服易瑞沙后来由于我母亲过敏体质当地医院不敢打入化疗药拔管出院回家后继续易瑞沙心包积液到目前为止控制良好但是抽了心包积液后人开始消瘦精神状况大不如前主要就是消瘦十几斤怀疑耐药了当地条件有限对于下一步治疗很是迷茫  于是直奔广州中山肿瘤医院  当时10月建议化疗培美曲塞或者阿法替尼抽心包积液期间 D2聚体 3100 CA125 580
   10月一直肺部有炎症当地医院输液消炎一直处于消瘦状态一直易瑞沙加中药
   11月开始胸水涨了每周监控后来影响呼吸于12月在当地医院开始抽胸水每四五天抽一次每次差不多700-800ml 注入甘露醇一直控制的不好后咨询北肿专家让注入顺铂60mg 每周一次同时建议培美曲塞化疗但是老妈抗拒目前顺铂注入一周后胸水再次增多抽出1200ml左右人消瘦还在吃易瑞沙以及中药
   12月20日 CA125:82.37 CA199 7.39 D2聚体580  甲胎蛋白2.03
   1月20 日CEA1.39 CA199：7.49 CA125 35.85 D2聚体1320 甲胎蛋白1.82
目前的状况是胸水控制的不好易瑞沙已然耐药了下一步想换药因为当地没有检测T790M的条件所以现在不确定能不能入组第三代TKI的实验组
   由于刚发现这个论坛母亲病情又进展所以比较着急相关知识加紧学习中目前换药的认识还是比较浅薄但是换药又迫在眉睫请各位前辈给点意见
1。我母亲这样应该算CEA不敏感的吧？日后换药如何监控？
2. 由于易瑞沙喝了一年多已经耐药在不确定是不是T790M突变有胸水不好控制的情况下是4002还是直接上9291 担心直接9291如果耐药可能换药余地不大了就迷茫中。。。。。。
3.有没有必要拿组织蜡块再去做其他基因检测?
  请各位给点意见十分感谢

肿瘤四项一直在正常范围内临床试验要活检母亲比较抗拒目前易换特中
2015年2月初胸水呈蜂窝状较前吸收开始正特目前一个月左侧胸水吸收右侧5.7cm 体力比之前好了胸水期间正特之前9291加辅料65mg三天咳嗽加重  所以9291效果待定可能真的是病情稳定时候换药才是正道。。。期待特效果长一点不断学习找时机主动换药。。。大家一起加油！！！

nakai109 · 发表于 2015-1-23 16:13:21

求助大家麻烦给点意见十分感谢

sooiu · 发表于 2015-1-24 07:42:13

9291性价比很高，现在考虑耐药后简直就是多余。919都出来了可用的药很多的，保住命就有希望。

新咖啡男人 · 发表于 2015-1-24 08:08:15

关注 D2 聚体血液的情况，你家状况不少，先解决这些致命的问题，后面再考虑第三代TKI

nakai109 · 发表于 2015-1-24 20:32:05

星海公园发表于 2015-1-23 23:43
直接盲试9291，兼顾E靶点，副作用还小些。一克能吃10多天，就能看出有无效果。
很多人用了4002后再用9291 ...

十分感谢是70-80mg一天吗？

nakai109 · 发表于 2015-1-24 20:35:26

新咖啡男人发表于 2015-1-24 08:08
关注 D2 聚体血液的情况，你家状况不少，先解决这些致命的问题，后面再考虑第三代TKI

对 D2聚体最近一直高胸水很难控制所以现在想控制肿瘤进展不然胸水肯定还会涨现在再喝易控制不住胸水肺部还有炎症但是炎症和D2聚体的问题当地没有什么办法解决现在只能是盲试9291了

牧马 · 发表于 2015-1-24 21:16:52

1、指标敏感与否要看是否超越正常区间，还有对比影像的走势是否吻合
2、4002和9291都可以考虑，两种药不能说那种强那种弱，最好看一下帖以副作用考虑选择，比如4002的心毒，9291的皮疹
3、如果身体可以需要考虑重取一下病理，不过现在D2高，而且血小板和白细板还有C反的情况未知，最好和医生商量清楚，耐药之后病灶结构已经变化，原来的病理组织已经没有太多参考的价值
4、耐药有可能是原发耐药T790M，继发的MET，也可能转换为小细胞或鳞，激活PI3K等通路也可能，如果无法取病理，可以由高概率向低这样试药