goddess 发表于 2013-12-22 12:53:39

妈妈70岁,肺腺癌肝、淋巴转移,不化疗,靶向走下去!

       2013年8月,上海肿瘤医院确诊妈妈是肺腺癌晚期肝转移(右肺57*45,肝部33*26),EGFR基因突变,立马就上易瑞沙,当时的症状是咳嗽严重,无食欲,乏力,服用三天后,各方面症状都有所好转,二周后除还稍有点乏力,其余症状基本都没有了,一个月CT复查结果,肺和肝部肿瘤均缩小一半,当时很开心,接下来就是国庆节,还带着妈妈去了临海,爬了两个多小时江南小长城。

    可是好景不长,才三个月,妈妈发现右锁骨处淋巴结鼓了起来,还伴有点小咳嗽,又去CT复查,除肺部肿瘤继续缩小,肝部和淋巴结都肿大了,还有下腔静脉瘤栓,还伴有低烧,医生说要化疗(培美曲塞+卡铂),但不能确定有没有效果,家里人商量下来,觉得我妈年纪大,当时身体又虚,根本吃不消,于是选择换特罗凯试试,同时结合中药一起治疗,接下来的一个月,妈妈的情况急转直下,发烧断断续续,胃口全无,咳嗽、腹痛、手指开裂,一切都让妈妈失去了活下去的信心(虽然她还不知道自己的病情,我们都瞒着她),直到一个后又做了CT,肺部肿瘤又长大了,肝部肿瘤和淋巴结都较前增大,右胸腔还有积液,我们选择了告诉妈妈她肺部的小结节癌变了(当初骗她是阻塞性肺炎,还有一个小结节),肿瘤医院的医生说现在化疗也可能为时过晚了,也表达了让我们去别的医院看看的意思,对我们关门了。

    医生靠不住,靶向有效就吃到耐药再化疗,无效就直接化疗,后面的路就是无限化疗、放疗,越走越窄,真到榨干人的意志、金钱乃至生命。自从上了奇迹网后,我决定不能只依赖医生,每天那么多病人,给我们的时间最多五分钟,我都是把想问的问题写下来,不想浪费医生的时间,都这样了,对于部分药物选择的问题,医生不会回复的就干脆说现在又不是给你在上课,后面那么多病人呢,无奈啊。。。。。

    通过最近上网学习,开始准备上2992了,恰逢这个周末是冬至,姐姐的意思是冬至前不宜换药,目前还在奇迹和与癌共舞上补课,好多成功的案例也在鼓励着我一定要勇敢地陪着妈妈,既然任何一条路的选择都是不可逆的,那我们就坚信自己的选择,摸着石头过河,只求能陪伴在妈妈的身边。

goddess 发表于 2013-12-23 12:21:59

本帖最后由 goddess 于 2013-12-26 00:36 编辑

补一下妈妈的分子病理检查报告,2013.8.20送检的

(右下肺,穿刺)低分化非小细胞癌

对EGFR基因第18、19、20、21外显子和KRAS基因第2外显子测序分析结果:
EFGR基因第19外显子呈突变型,745密码子AAG>AAA(同义),746-750密码子杂合性缺失,可导致p.746-750de1ELREA。其余外显子未见肯定突变。KRAS基因第12、13密码子呈野生型。

goddess 发表于 2013-12-26 00:38:04

今天早上给妈妈上了2992,最近妈妈肋骨处疼痛严重,心跳120、气喘,已准备骨扫,希望2992能有效,同时也在关注有关介入治疗的信息。

goddess 发表于 2013-12-29 23:49:09

本帖最后由 goddess 于 2013-12-30 00:09 编辑

好消息,暂时没骨转,2992标准剂量已经第五天,各项症状好像都有一点缓解,不过从昨天晚上开始,发现妈妈的左手和脸部以及颈部都有一点水肿,还有尿很少,虽然妈妈很努力喝水喝汤,她还说嘴巴里吃什么都感觉舌头发麻,很担心,有经验的病友或家属能指导一下吗?

goddess 发表于 2013-12-30 00:14:01

为什么没人回复呢?很着急啊!:'(:'(:'(:'(

惠山—刀 发表于 2013-12-30 09:11:18

肿瘤缩小了,说明之前的易是有效的,只是转移没有控制住,CEA指标不敏感吗?你没有提到过。。。让我们一起努力108279037,速入此群,大家一起帮忙

惠山—刀 发表于 2013-12-30 12:54:38

这是论坛的群,牛人全在那里面

goddess 发表于 2013-12-30 15:40:19

还好你介绍这个群让我知道,很感谢你!

米亚 发表于 2013-12-30 17:43:53

我也想加入这个群呢

goddess 发表于 2013-12-30 21:29:08

各种坏消息,今天带妈妈去了肿瘤医院验血,不正常值如下,参考值见“()”内:
肝、肾功能:
碱性磷酸酶196(38-126),乳酸脱氢酶1144(313-618),谷氨酰转肽酶123(12-58),总蛋白60.5(63-82),白蛋白28.5(35-50),白球比例0.9(1.2-2.2),肌酐40(46-110)
血常规:
白细胞计数16.8(4-10),淋巴细胞%7.1(20-40),中性粒细胞82.6(52-77),单核细胞数1.1(0.1-0.8),中性粒细胞数13.9(2.1-7.7),嗜酸性细胞数0.63(0.02-0.50),血红蛋白109(110-150),红细胞压积31.7(37-47),PLT分布宽度10(13-21),RBC分布宽度CV15.5(11.6-14.4),RBC分布宽度SD46(35-44)

还有磷、钙磷镁、钾钠氯的报告要明天才出

胸部肿瘤内科的医生又仔细看了一下我妈妈的CT,说她不仅下腔静脉有血栓,上腔静脉也受压迫,所以才会面部及上肢水肿,这种情况非常危险,需要入院治疗,可是肿瘤医院哪里有病房啊,妈妈倒是乐观,抽血的时候手肿得抽不出,她说医生你随便扎,或许就扎到了,她还说我过分紧张,这几天感觉已经好多了,没事又让她来验三罐血,老是说什么“生是偶然、死是必然,要顺其自然”,其实是妈妈不了解静脉受阻的危险性,哎!我可爱的老妈。

看到老马说2992对于易或特耐药的情况下,有效性为8%左右,我不知道妈妈属不属于这8%里的,我只想妈妈不受病痛烦扰,开开心心的走下去。。

不知道如果2992无效的情况下再吃什么药呢?如果有效的话,吃多久换药比较妥当?主动换药的话是什么药?
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