一切定格在35岁.........
本帖最后由 白云 于 2016-7-5 10:28 编辑12.4.4日晚发烧去医院检查出肺腺癌4期(肝骨脑双肺淋巴全转),当时如晴天霹雳一棒当头,压根不敢相信,也不愿接受,35岁呀,孩子还小,是我事业最高峰的时候……
接着就跟医院打交道了,EGFR基因检测阴性,没突变12.4.10开始第一次化疗,方案是健择+奈达铂,21天后第二次,同样方案,二次后CT评估肿瘤有所缩小,接着第三、四次。四次结束后医生说空窗观察,二月后复查稳定,第三个月医生建议吃凯美纳一月无效,空窗第四个月后检查病情有所进展,又开始第二轮四次化疗,方案是:泰索帝+顺铂,直到13.4.19日做完最后一次,后来在病友的建议下做了免疫组化和ALK基因检测,结果:EGFR++、VEGF+、ALK+++、HER-2++,ALK基因检测阳性66%突变率,5.19日开始吃克唑替尼,6.19CT检查显示肺部肿瘤明显缩小,肝多发转移灶数目减少一半,其它转移也有所缩小,但脑多发转移却数目增多(血脑屏障药进不了),7.15开始全脑放疗,目前刚出院在家休养。
每天在群里看着那么多的病友一个一个的走了,心里如履薄冰,担心着耐药……,心情不好,写得很乱,请大家谅解!
请坛里的老师们指导下一步要怎么治疗?谢谢!
好长时间没到论坛来了,今天上来讲讲放疗后的治疗,一直吃克唑替尼保持稳定,生活质量非常高,直到13年12月3日去复查,有局部耐药,7日马上换AP,12日那天和病友到佛山玩,病友瞳姐请入住佛山洲际五星级大酒店,冬冬请吃晚饭,晚饭过后回酒店休息,睡到12点时忽发癫痫,右半肢抽搐,不到一分钟人就失去了知觉,把老公和侄女还有瞳姐都吓坏了(因从来没见过癫痫),当时老公马上打电话给冬冬,冬冬半夜送药到酒店(雪中送炭,真的非常感激),那晚抽了四次,次日到医院挂甘露醇,吃德巴金,直到现在没再发作过。有惊无险地又平平安安的过了七个月,14年7月24日复查,CT稳定,MR脑部进展,少量水肿,微出血,因脑部已经做过全放,不能再放疗,医生说他没办法了........
当晚回家后老公亲手拿药给我吃,猛然发现我吃错药了,把乳铁胶囊误当成AP吃了整整18天,晕了,真要命(放疗后脑子完全变傻了),现在把AP加量到200剂量看看能否挽转病情,等待中.......
2014.8.25后AP26113加量到240mg,吃四停一,效果理想,一直保持到现在没有进展,一切在稳定中。7月份时有医生建议做伽马刀,当时没做也不知是否正确,总感觉没有什么症状不想再受罪,但愿能一直吃下去。
2015.4.25, AP真给力,240mg吃了8个月,一直保持稳定,目前还在继续中,看来当初的选择是对的。
2015.7.10日复查,肺部只剩一个结节影,肝、脑、骨稳定,指标全部正常。
2015.10.19日复查,肺部肿瘤全消失,肝原多发的已经剩个结节影,其它稳定,指标也正常。医生建议在靶向药有效的稳定期,把脑部比较大的伽马刀做掉,如果耐药进展后再做会很被动,和病友们交流后认为可行,决定11月去做伽马刀,期待成功。
2015年11月做完伽马刀,没感觉到副作用,只是有三天胃口不是很好,其它都正常。
2016年3月份去,肺、,骨、肝稳定,脑部没变化还是做伽马刀前一样,不知是否伽马刀没效。
2016年5月28日复查,跟3月份的完全一样,看来伽马刀真的是白做了............. 唉,既来之,则安之,定下心来,在论坛恶补抗癌知识,草根的,也是最先进的抗癌知识,别人的建议只能参考,更很重要的还是自己从别人的治疗中找出有价值的方法。谁也代替不了自己,多读帖子吧!前有前辈,,后有来者,你不是第一个。 全脑放疗后接着吃克里唑替尼,离放疗30-45天后复查增强MRI,如果没有进展就继续克里唑替尼。
以后有进展就换成AP26113.
AP26113可以对付克里唑替尼耐药,而且入脑。 老马 发表于 2013-8-4 20:22 static/image/common/back.gif
全脑放疗后接着吃克里唑替尼,离放疗30-45天后复查增强MRI,如果没有进展就继续克里唑替尼。
以后有进展就 ...
好的,谢谢马老师. AP26113的交流贴:
http://www.yuaigongwu.com/thread-8776-1-1.html
我给你提高了权限,就能看了。 EGFR++、VEGF+、ALK+++、HER-2++
这个意思是,基本吃什么药都能有效吧?怎么没从易开始吃起啊? 确实很年轻 哎 老马 发表于 2013-8-4 20:29 static/image/common/back.gif
AP26113的交流贴:
http://www.yuaigongwu.com/thread-8776-1-1.html
我给你提高了权限,就能看了。
非常感谢老马前辈,让我长知识了{:soso_e160:} 知难而进 发表于 2013-8-4 21:00 static/image/common/back.gif
EGFR++、VEGF+、ALK+++、HER-2++
这个意思是,基本吃什么药都能有效吧?怎么没从易开始吃起啊?
因吃过正版凯美纳无效,医生说凯美纳跟易特是同个靶点,凯没效易特也不会有效果,再说做过EGFR基因检测是全部没突变,当时自己什么也不懂,也没上群,所以也没再试易特 路还很长呢,克唑替尼后还有ap,还有ldk378,今天看到南竹姐说克唑替尼耐药后联合hsp90抑制剂有效,加油!