leoyang 发表于 2022-6-13 11:20:56

腺癌转小细胞肺癌,放化疗,记录治疗过程

本帖最后由 leoyang 于 2023-9-11 05:39 编辑

父亲20年11月19日确诊肺癌腺癌,有EGFR.突变,一直在吃阿美替尼,控制的还可以,正常生活没有任何影响。22年2月开始体感不佳,咳嗽加重,三月份CT显示病情进展。考虑阿美替尼耐药,分别在四月初,四月底,五月底按照腺癌的治疗方案,做了三次化疗,使用培美+顺铂+贝伐珠单抗。但是肿瘤一直在持续增大,五月底气管镜取病理,免疫组化显示腺癌转小细胞癌,基因检测显示有TP53和RB1基因,丰度都比较高。

医生建议后续放疗化疗相结合,准备按照这个方案继续下去。

2022年6月10日:做了放疗前的模具,主要是为了将人固定下来,保证每次放疗位置的精准。医生在我父亲的身上画了很多十字线,这个线要注意保留,特别是夏天,洗澡时要注意不能被水洗掉。

2022年6月11日,按照医生要求,做了颈部和胸部的增强CT,以确定肿瘤最新的大小,位置,有没有转移等。另外今天还做了模具的定位,这个是在机器上做的,并且医生提醒有放射性。冰冷的机器,让人不寒而栗,虽然放疗没有太多痛苦,但是给人心理的压迫感太强烈了。

2022年6月15日,今天按照医生要求去做了复位,可能是再次定位一下模具吧,然后医生告诉我今天就可以开始做治疗了,安医一附院的速度还是可以的。再次躺在放疗设备上,不过这次是正真的要照光了,虽然之前有了解过,但是看起来还是挺吓人的。大概过了几分钟,第一次放疗结束,问父亲感觉如何,回答没有感觉,不痛苦,那还好。以后每天都要来,持续大约一个月,中间还要放穿插化疗。得了这个病,真的很难,只有不断治疗,而结果已经在那里了。

2022年6月16日-6月22日,每天做放疗,放疗目前没什么感觉,只是咳嗽依然还有,6月22日约了日间病房的化疗,计划采用EP方案。

2022年6月23日-6月26日,执行EP化疗方案,同步放疗,每天一早到医院。先排队进日间病房,再抽空去做放疗。在医院才知道什么叫人间疾苦,都是癌症患者,有二十几岁的小姑娘小伙子,有十来岁的孩子,更多的中老年人,每个人都试图在绝望中寻找希望,明知九死一生,却还是要坚持走下去的,太难了。人类何时才能攻克癌症?其实人们想要攻克的是中晚期癌症,早期癌症手术后生存率很高,中晚期才可怕,我现在只要和谁聊起来癌症的话题,总要加一句,一定要定期体检。计划后面整理一份各种癌症的筛查方法。

2022年7月1日,目前仍然每天放疗,经过十几天的放疗,嗓子出现了异物感,其他病友也有同样的情况,怀疑是放射性咽炎,医生说这是正常反应,会开一些消炎药和保护粘膜的药。

2022年7月2日,针对放射性咽炎,医生开了康复新液和庆大霉素溶液,每次饭前20分钟服用,过两天看效果,依然还是有咳嗽,但相比放化疗之前咳嗽的强度已经好多了,过段时间可能要去做个CT看一下疗效。医生说放疗做到20次左右,再看一下效果和肿瘤大小,重新制定方案。加油吧,即使是小细胞肺癌也不能放弃。

2022年7月6日,放疗已经进行了18次,化疗也进行了一次,今天CT结果显示,肿瘤基本维持和6月份一样的大小,甚至有些许的扩大,医生也很奇怪,一般来说小细胞肺癌对于放化疗应该是敏感的。放疗和Ep方案的化疗都是第一次做,不应该存在耐药的问题,为何没有得到预期的效果?

2022年7月12日,今天依然是放疗,依然觉得无效,依然还是要继续下去,咳嗽时好时坏。旁边一个大妈若无其事的说:“想活下去就得拼命挣扎。”那就挣扎吧,不能就有遗憾。

2022年7月22日,今天放疗终于结束了,医生在后十次调高了剂量,稍微好点。下周再次准备化疗,就是这样无穷无尽,直到生命的尽头,想想挺可怜,也很无奈。
2022年8月-9月,按照EP方案进行化疗,肿瘤基本稳定,但是化疗带来的副作用却很烦,每次化疗后十天左右,白细胞、红细胞、血小板全部降低,打升白针,吃升白片,可能化疗已经有心理准备了,但是骨髓抑制总让人猝不及防。
2022年9月27日,白细胞、红细胞,血小板低,医生建议住院治疗,28日,血小板低到15,医生下病危通知书,虽然父亲感觉没什么,但是血小板低是目前对父亲生命最大的威胁,医生表示要输血小板。并且要求我赶到医院陪护,要求除了吃饭上厕所,其它时间都要卧床,防止磕碰出血。由于我7月份献了全血,我老婆和我姐姐在生理期,姐夫5月份做过胃肠镜,都无法满足献血小板的要求。而没有家属献血小板,我父亲就用不上血小板,目前僵持在这里,后来血站表示由于我们情况特殊,而且我是7月份由于献血导致现在不能献成分血,所以血站会积极协调让我父亲用上血小板。我们也表示,等到条件满足,我们会去献血或者血小板。我已经献过三次全血了,身体没有感到任何伤害。我想如果家里有病人的,子女不妨主动去献血,特别是血小板,以备不时之需。我目前面临的这个尴尬的境地也是因为血液供应紧张导致的,这个需要越来越多的人了解献血,积极献血才能缓解。
2022年10月3日,血小板依然在40以下,姐姐连忙献了血小板,父亲也在晚上用上了血小板,医生说后面不能继续化疗了,让我们先做个血液的基因检测,看看能不能服用安罗替尼。

2022年10月19日,在医生的建议下,今天开始服用安罗替尼,希望有效果,之前的骨髓抑制依然存在,血小板目前正常了,但是白细胞和红细胞还是不高。昨天打了升白针。现在的治疗方案越来越有限,也越来越棘手了。

2022年10月26日,服用安罗替尼一周时间,目前身体依然虚弱,每天下午会有畏寒的症状,此时爸爸会用热水泡泡脚,感觉会好点,不化疗了食欲比以前好一点,不知道是否是安罗替尼的副作用,胃部会有些不适,头上有一些疹子,目前还能耐受,暂时不去管他,咳嗽比化疗时加重了,想必是肿瘤在增大,考虑安罗替尼刚开始吃,应该不会那么快速起效,准备观察一段时间再说。
2022年10月31日服用安罗替尼马上两周了,服用两周停药一周为一疗程,目前感觉还可以,说明书中提到的副作用只有肠胃不适,依然咳嗽,可能肿瘤还在生长,下周约个门诊找医生看一下。

2022年11月7日 去医院检查了一下,做了CT,肿瘤略有缩小,但是炎症和积水依然存在,医生开了消炎药,并且让继续服用靶向药。目前感觉还可以,不化疗了,身体目前恢复的还可以,之前只能吃粥,现在可以吃饭了。不知道是该高兴还是担忧。

2022年11月10日,父亲今天告诉我,之前阿美替尼和安罗替尼是一起吃的,后来停了一段时间,发现咳嗽加重,所以还是想联合用药,我网上搜索了很多,部分医生说可以一起吃,部分医生说不能一起吃,也不知该信谁的,我们的主治医师说吃安罗替尼就可以了,但是目前咳嗽的情况,我们觉得还是一起吃试一段时间。

2022年11月27日,今天父亲在社区医院化验了血常规,肝肾功能等,血小板,红细胞白细胞等功能都接近正常水平了,这应该算一个好消息。

2022年12月23日,国家将疫情管控全面放开,由于父亲生病的原因,一直没有接种疫苗,我们担心感染新冠会很严重,所以提前一周将父母还有小孩送回老家,但是没用,在老家也逃脱不了被感染,家里老人小孩陆续阳了。值得欣慰的是,反应都不是很重,发烧也就烧一晚上,不过转阴后出现了体力下降,食欲减退的问题,这些症状我也有,我想不是大问题。最主要的问题是医院呼吸科已经爆满了,肿瘤患者需要的CT也排不上,好在父亲提感还好,就延后吧。应该没有大问题。

2023年1月30日,欢迎来到2023,欢迎来到兔年,
目前的心态就是每过一天都是赚来的,现在医院也不挤了,今天来医院做个CT检查一下,肿瘤相对于去年3月份有明显缩小,这应该是个好事。白细胞,红细胞,血小板都趋于正常水平。我们将父亲咽喉处炎症的事情告诉了医生,医生表示可能是靶向药导致的副作用。另外将安罗替尼和阿美替尼两种药同时吃的事情告诉医生,医生也没有表示反对。这个我想应该是默认可以这么吃了,目前有个问题,就是躺下就容易咳嗽,这个还是很痛苦的,希望能找到方法解决。

2023年4月17日,今天去医院做了CT和肺癌三项,结果不太乐观,CT提示进展,癌胚抗原150,进展原因可能是由于安罗替尼的副作用,服药开始断断续续,医生让坚持服药,然后一个月后再去检查肺癌三项,我感觉接下来要过一个坎了。
2023年5月7日,等不到一个月了,今天去检查了肺癌三项,现在吃哪怕一粒安罗替尼,后背都会疼好几天,这个不会就是癌痛吧。医生说接下来只能上免疫了,而且还不一定有效果,难!现在纠结该用什么药,我父亲是腺癌混合小细胞肺癌,一般的免疫药还不能覆盖小细胞肺癌,医生推荐进口的免疫药,好像是K药,两年12万,经济上有些紧张,有时候只恨自己太穷了,无法负担高昂的费用,有时候又恨自己不够穷,不能心安理得的放弃。父亲生病这几年,我真的被这样的生活压的喘不过气来,但是父亲还不到70岁,就这么去世会有很多遗憾吧。其实相比死亡,我更害怕临终前的痛苦,了解过恶液质、癌痛,想想都可怕,然而这竟然是父亲将要承受的。我有时候挺希望国家能把安乐死合法化,至少针对癌症晚期患者。

2023年5月23日,去年父亲牙齿疼,当时非常紧张,于是去了口腔医院看了一下,医生说是牙齿过敏,就没太在意,用了抗过敏的牙膏,一段时间后也就不疼了,今年五一在家,父亲牙齿晃动,自然脱落。过了十几天一直以为有红肿,只是不疼,所以挂了安医口腔科的门诊,一位资深的主任看了后说以临床经验来判断90%以上是转移灶,原来那颗牙齿是被肿瘤挤掉的。

5月24日,今天和主治医生预约了住院,开始各种检查,检查结果不容乐观,颈部淋巴转移,肝转移,还有肉眼可见的口腔转移。癌胚抗原186了,接下来准备用免疫治疗,但是医生一再提醒效果不一定好。只能赌一把了。

2023年5月28日,这几天的检查结果综合来看,肝转移,肾上腺转移,颈部淋巴转移,牙龈转移,所幸没有脑转移。肝肾功能正常,可以用免疫药物。纠结再三还是妥协了,选了国产斯鲁利单抗,虽说是国产,价格也不便宜,一次需要用三支,一直5588,三支16764,医生说之前有EGFR突变,而且转化的小细胞肺癌,效果不一定好。听天由命吧,好在父亲这次化疗没有太多不适。回想之前服用靶向药的日子,真是太轻松了,现在的日子越来越难。

2023年6月19日,父亲这几天左侧上腹部开始癌痛,按照之前的彩超结果,应该是肾上腺转移灶在痛,癌痛是我最担心的事情,正好21天周期也到了,今天送父亲来到医院住院,做一次化疗应该会好一点,免疫治疗目前看来还没有发挥什么作用,意料之中,决定用免疫其实没有抱太大希望,父亲原来是腺癌,后来转小细胞,PDL1表达阴性。医生说用药两次后评估,希望到时候有个好结果吧,如果不行的话,也没有别的办法了。
2023年7月30日今天是第三次化疗+免疫治疗出院的日子,本来上周已经化疗完了,但是胸水比较多,医生让抽了胸水再走,不抽不要紧,48小时累计放出来5L胸水.用了两次白细胞介素2才控制住。此次治疗总体来说没什么效果,癌痛依然存在,并且在加剧,浑身没有力气,吃饭也吃不下。骨扫描显示脊椎,四肢,肋骨都有转移了,其它脏器这次没有看,本来就有肝转移,肾上腺转移,此时估计会更加多。医生也没有什么方案了,告诉我们以后只能对症治疗,以减轻痛苦为主,小细胞肺癌发展起来非常快,估计时日无多了。
2023年8月15日,最近这周,父亲的癌痛加重,从一开始的塞来昔布,到曲马多,今天开始吃羟考酮了,食欲几乎没有,每天都是强迫自己喝点稀饭。体重正在快速下降,所有的治疗都没用了,只能止疼了。

2023年8月29日,父亲已经完全失去生活自理能力,躺在床上要带着制氧机,手脚浮肿,肚子和胸口也肿的挺大,每次小便都很困难,吃的很少,基本吃不下什么东西,意识清醒。满胸腔都是胸水,但是医生不建议放掉,放掉会带走大量营养和体液,人可能走的更快。现阶段除了止疼,什么治疗都做不了。已经在准备后事,亲朋好友一个个过来做告别,感叹生命坚强而脆弱。
2023年9月8日,今天父亲依然在疼痛中度过,屁股上已经发红起泡,估计是褥疮,但是父亲全身都是癌痛,碰都碰不得,更不要说翻身了,眼白处发黄,估计黄疸高了,肝的功能不行了,已经无法说话,但是头脑还是清楚的,我让父亲疼就眨眼睛,父亲眨了眨眼,羟考酮彻底不能吃了,换了芬太尼透皮贴,但是具体哪里痛,有多痛,我们在的不知道,只能猜测,父亲呼吸的很困难,大口喘着气,看着让人心碎。
2023年9月9日,今天父亲一直处于昏睡状态,偶尔清醒一下,也能认识我们,只是不能说话,不能吃饭,喝水都很困难,晚上忽然打起嗝来,我们也无能为力,那感觉让人心碎。

2023年9月10日,上午10:58,父亲停止了呼吸。

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时间无伤病 发表于 2022-6-13 23:08:39

先放疗后化疗方案吗?

阳光~ 发表于 2022-6-14 08:37:09

彻底转小还是部分转小啊,EGFR靶点应该还存在的

leoyang 发表于 2022-6-14 14:38:19

阳光~ 发表于 2022-6-14 08:37
彻底转小还是部分转小啊,EGFR靶点应该还存在的

阳光老师,基因检测结果已经上传,请帮忙看一下是部分转小还是彻底转小。

leoyang 发表于 2022-6-14 14:40:34

时间无伤病 发表于 2022-6-13 23:08
先放疗后化疗方案吗?

准备放疗了,具体化疗在什么时候,看医生安排,之前是按照腺癌在治疗,后面可能要换方案。

阳光~ 发表于 2022-6-14 17:02:24

leoyang 发表于 2022-06-14 14:38
阳光老师,基因检测结果已经上传,请帮忙看一下是部分转小还是彻底转小。

看基因检测报告看不出来这个呀,需要病理报告判断

我拿面包为了狗 发表于 2022-6-24 17:13:32

你家第一次基因突变有tp53和rb1吗?我家是858 tp53 rb1。但大夫是腺癌,我怕时间长了也会转小细胞

会飞的企鹅 发表于 2022-6-24 17:42:58

合肥病友?

风和日丽1977 发表于 2022-6-25 16:13:44

我也有TP53和RB1

风和日丽1977 发表于 2022-6-25 16:15:05

我拿面包为了狗 发表于 2022-06-24 17:13
你家第一次基因突变有tp53和rb1吗?我家是858 tp53 rb1。但大夫是腺癌,我怕时间长了也会转小细胞

我可能转了,满身小结节,四线用药了
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