苏木 发表于 2013-7-5 10:54:32

肺腺IV期脑转盲试易瑞莎9个月耐药,4002,299804,9291各种联药。。。

本帖最后由 苏木 于 2015-4-21 09:46 编辑

本人女,2013年6月21日确诊肺腺癌T4N2M1 IV期,多发脑转。肺部主病灶2.7cm。脑部两个大的病灶,最大为1.8x1.3cm, 另有几个小病灶。cea76.
未遵医嘱放化疗,当日开始盲试易瑞沙(阿斯利康)。三天后起效,不再咳嗽。后基因检测结果出来,全部不突变。服药6个月时脑转消失,主病灶缩小为1.8cm。8个月肺部仍稳定,脑未查。但九个月时cea 值开始回升,肺部病灶稍有增大,10个月时cea 大幅上升。确定易耐药。

日期        治疗方案                 检查结果

13年6月21日                Cea 76多发脑转,最大1.8cm,右下肺占位2.7cm,肺2.7cm       

7月23日        易瑞沙1个月        Cea 54 , 脑转只剩两个大的,也缩小很多。肺2.2cm       

8月28        易2个月                 cea32
       
9月22        易3个月                cea34
       
10月22        易4个月                cea28
       
11月19日        易5个月                cea 24       

12月12日        易6个月                Cea 19, 脑转消失,肺1.8cm
       
14年2月9日易8个月               Cea 14 ,肺1.8cm
       
3月16日        易九个月            Cea 19        

4月2日                         Cea20, 肺 2.0cm, 脑转重新出现,3个,0.5cm       
                       
4月25日 易10个月         cea 35       

5月13日        易10个月        18天        cea 65       肺脑稳定


医生评估缓慢耐药,嘱继续易瑞沙,也有医生建议培美化疗。因身体渐渐感觉不适,又怕脑转快速进展,遂决定4002联易。


5月15日 4002(300mg, 分2次服)+易1片

一周后身体不耐受,副作用太大,浑身痛,心慌气短,便秘厉害,停了几天后改吃4002(200mg, 分2次)+易1片

6月9日cea 37

同日开始咳嗽咽干,出现呼吸道消化道烧灼感,用各种中成药,头孢,阿奇消炎均无效。C反应蛋白,白血球都不高。6月17日出现不间断咳嗽及严重哮喘症状,服莫西沙星及平喘药后副作用极大,出现味觉嗅觉消失,唾液消失等症状,几乎无法耐受,遂停止服用4002,只保留易和消炎药,少量平喘药。4、5日后好转。

7月1日 cea 38

7月1日——8月9日   重新开始减量服用4002+易1片(担心前面的症状是4002不耐受引起的)。

这个阶段4002的用量用法都比较混乱,因为在外地,装药不方便。

开始150mg,分两次服,约半个月,后改为200毫克,间或也有过225毫克几天。中间还有过几次两三天的停顿,因为每吃十来天4002时就会感到非常难受,停几天就好些,于是又开始吃。

8月9日 cea 13.7, 肺脑稳定(也可能有这一个多月呼吸新鲜空气的功劳)

11月初,查cea 达28,脑核磁微进展,肺稳定。吃299804,45mg联一片易瑞沙,一周后因副作用无法耐受停药(极严重的口腔溃疡,完全无法进食,皮肤开裂),仍旧吃4002联易十五天,身体仍不适,后又改吃9291,100mg联易一片,结果遭遇了最无法忍受的副作用皮肤极度干燥,开裂,几乎整天只能泡在浴缸里),吃了7天也停下来,仍旧吃804联易一周。影像检查报告肺、脑均有好转。
14年12月-15年4月,仍按上面的吃法,几种药穿插着吃,病情大体控制着。不是故意要这么做,而是副作用实在无法耐受,近期头皮疹严重。期间有过咳血痰块,但吃中药止住了。








苏木 发表于 2013-7-5 11:55:17

本帖最后由 苏木 于 2015-4-21 09:49 编辑

6月21日是个黑色的日子。经过焦虑的等待,穿刺病理终于出来了:“见异形细胞,倾向腺癌”;“多发脑转”。
几乎是最末期了吧。顷刻间天地就改变了颜色,这个熟悉的世界刹那间就变得陌生起来,让人对一切都失去的理解的能力。

接下来是几天地狱般的日子。但所有的家人都在努力,我没有理由让他们看到一个完全垮掉的自己。我开始调整情绪,努力吃东西。与此同时我也开始阅读关于肺癌治疗的最新资料和进展,开始了解各种靶向药,而我最大的收获,是知道了与癌共舞论坛和奇迹网。这里的许多与命运不懈抗争的病友和他们的家属的帖子给了我极大的信心和勇气,让我感到,我的命运,也许仍然有可能握在我自己的手中。
我在这里得益颇多,所以也想做些什么。而我所能做的,就是尽量仔细记录自己的治疗过程,记录我的成功与失败,让后来的人有个参照。当然,我同时也期待着和病友们的交流,期待分享能够拯救我们大家的最新经验与资讯,期待我们能够携手共同度过这个生命中最为严峻的考验。


到今天,我服用易瑞沙(英国阿斯利康)已经第15天,具体反应如下:

6月21日开始服用第一颗
6月21-23日没任何感觉,也没副作用。依旧胸闷气短咳嗽,身体乏力。大便次数比较多,但不是稀便。情绪低落,觉得可能对自己没用
6月24日 心情有改变,不知是否药的作用,胃口开始好,想吃些东西。
6月25日 走路脚好像不那么软了,但仍不能以正常速度行走,很慢,快就会气喘。
6月26日 睡眠好转,体力有恢复。下午至晚上腹泻四五次,水样便,很急,肠蠕动,但泄完很舒服,不知是否药物作用,因为当天中午吃过较多肉类和凉食。后睡前吃了止泻药,就没再泄。
6月27日,独自乘飞机几小时无事。老公接机说人很精神,自我感觉良好,咳嗽减少。
6月28-7月1日 体力明显转好,走路接近正常速度。
7月2日-7月4日 不再咳嗽,胸闷的感觉明显转好。基因检测结果出来了,所有均不突变。(做了两种,液基细胞和血液的,都不突变)。很奇怪,易瑞沙好像有效啊。老公说可能检测结果不准。

将来 发表于 2013-7-5 12:15:13

不突变并不代表无效,EGFR基因高表达效果明显。
靶向药还有很多呢,你很幸运一开始就找到与癌共舞网站,加油!

zhoujmao 发表于 2013-7-5 12:23:58

身体有好转 证明要有效啊
检测有时候不准的
lZ加油啊~~~~~~

tiger_sun_cn 发表于 2013-7-5 12:48:19

楼主好样的!自己命运一定要自己掌握!
病理检测通常用肿瘤组织做准确率高,以后有机会再做也行的。
第一步很庆幸,易瑞沙一周时间从症状看有效,这就有了充分的时间来做准备:首先要坚定信念,有很多用靶向药控制肿瘤,选对了治疗方案,一定可以高质量的长期与癌共舞;其次增强体质,制定科学健康生活计划,积极学习参加有益的锻炼活动,增强体质和肺功能(如郭林气功等);同时认真学习了解肺肿瘤治疗相关知识,论坛里病友前辈、老师推荐的很多知识帖子要通读、精读。
祝福你!

暮小严 发表于 2013-7-5 13:13:11

楼主很勇敢,显然易瑞沙有效果,不要气馁,大家都在和你一起奋斗,加油!

伊人 发表于 2013-7-5 13:14:43

加油,我老公确诊的时候我也像天塌了一样,所幸他很坚强,现在积极治疗,祝福易瑞沙有效!

五月的痛 发表于 2013-7-5 15:39:00

我老公也很坚强,现在也是服的易瑞沙(25天),期待效果,祝福你有好转。

胜利 发表于 2013-7-5 16:35:47

看得我泪流满面!昨晚做了一个梦,梦到自己得病,那种恐惧到现在仍记忆犹新!终于知道病人和病人家属心里上的差别了!加油啊,楼主!现在靶向药越来越好,一定有方法把癌变成慢性病,与癌共舞的!祝福你!

天佑老爸2013 发表于 2013-7-5 16:44:37

加油,楼主,相信以后会越来越好的。心态是最重要的!
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