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2020年5月27日,母亲在人生尚有出处,母亲不在人生只剩归途!

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4480 23 鲸落 发表于 2020-5-27 20:40:54 |

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回家等基因检测结果的过程是煎熬的,昨天早上妈妈很懊恼地问我到底是什么病,为什么住院这么久吃了这么多药还不见好转,说着说着她眼角就有了泪光,我想妈妈此刻内心也一定充满了懊恼和恐惧吧,看到她这样子我心如刀割,好在她为了不让我看到她的泪光没有看我的眼睛,其实此刻我又何尝不是内心煎熬,鼻头发酸呢,这几天妈妈一直感觉全身无力,稍微动一动就喘的厉害,胸口还有钝痛感,我知道妈妈不是特别难受是不会跟我说的,她怕我担心,她总是这样,只要自己能扛的住所有的困难痛楚都埋在心里,可是我是您的儿子啊,您的一个表情一句话语我都能感受到您正在经受的痛苦,这几天我一直在联系妈妈的主治医生希望能尽快入院缓解痛楚,好不容易今天中午有了床位,把妈妈送到医院了。傍晚的时候基因检测公司的工作人员把妈妈的电子版报告发给了我,明天主治医生应该会找我确定方案,因为妈妈有骨转和脑转,而且这个丰度不高,我倾向于9291,但又怕耐药快,特罗凯行不行呢,又想连呗伐或者其他的选择,请各位大佬朋友给点意见吧,谢谢了

                               
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23条精彩回复,最后回复于 2020-6-12 22:53

鲸落  小学六年级 发表于 2020-5-28 08:23:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
地狱大大呢,来给个建议
hongt  硕士一年级 发表于 2020-5-28 10:07:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这是血检还是组织?另外病理,免疫组化有否,便于大佬们建议
申生不息  小学六年级 发表于 2020-5-28 23:48:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
您还算好,母亲不知道什么病,我妈早就知道,就更难受,又不愿意化疗。
鲸落  小学六年级 发表于 2020-5-29 23:09:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
申生不息 发表于 2020-05-28 23:48
您还算好,母亲不知道什么病,我妈早就知道,就更难受,又不愿意化疗。

多疏导心理吧
鲸落  小学六年级 发表于 2020-5-29 23:15:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
昨天妈妈开始服用凯美纳联合贝伐,妈妈有脑转,是不是用特罗凯要好点,我跟医生反应了我的想的,医生说一代药入脑效果都不好,都差不多,脑部的转移病灶可以考虑伽玛刀,除非直接9291,但9291一旦耐药就没有靶向药吃了,但是我觉得如果有靶向药把脑补转移灶控制住不是更好嘛!我咨询了地狱大大还是觉得特罗凯的入脑效果好点,实在不行就等这个21天以后复查看看效果,如果效果不行下阶段坚决换特罗凯!
互助交流者002  小学六年级 发表于 2020-5-31 16:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
你们这个,858突变丰度低,ALK是7%吗?
鲸落  小学六年级 发表于 2020-6-1 20:43:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
互助交流者002 发表于 2020-05-31 16:30
你们这个,858突变丰度低,ALK是7%吗?

报告上会对基因多点解释说明,,突变只有上面的那些
鲸落  小学六年级 发表于 2020-6-1 20:47:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
今天妈妈出院了,体感比入院前感觉好多了,人也精神了些,医生答应我下期把凯美纳换成特罗凯,先吃一个月凯美纳吧,今天是吃凯美纳的第三天,没有其他不适,昨天早上妈妈腹泻了4次,下午和晚上都很好,今天妈妈早上腹泻了3次,下午和晚上也很好,这样的腹泻频率算正常吗,要不要吃点止腹泻的药呢,今天托朋友带的灵芝孢子油和富硒酵母一起到了,晚上让妈妈吃了几粒,希望有好的效果
鲸落  小学六年级 发表于 2020-6-5 08:21:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
6月5日,妈妈吃凯美纳的第7天,早上妈妈跟我讲昨天早上腹泻了3次,下午腹泻了2次,昨天还感觉胸口心脏下部有2次疼痛,一次持续了4分钟,(看位置有点像胸膜)一次持续了2分钟,凯美纳是不是要严格按8小时服用呢

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